La Asociación DEBRA Piel de Mariposa ha comunicado que este lunes se ha utilizado por primera vez en España la terapia génica “Vyjuvek” en dos personas con Piel de Mariposa. La administración se ha realizado mediante el mecanismo de acceso a medicamentos en situaciones especiales, que algunas comunidades autónomas han puesto en marcha mientras prosigue la evaluación y el proceso de financiación a nivel estatal.
En esta ocasión, Andalucía se ha convertido en la primera comunidad en administrar el fármaco a dos pacientes atendidos en Sevilla y Málaga, después de que profesionales sanitarios de cuatro hospitales de Córdoba, Sevilla, Málaga y Almería recibieran formación específica.
Uno de los primeros tratados es Leo, un niño sevillano de 12 años cuya historia llegó hasta Bruselas (Bélgica). “Estamos muy felices, este tratamiento nos va a cambiar la vida. Espero que muy pronto llegue a todas las personas que lo necesitan en el resto de España”, ha afirmado su madre, Lidia.
Pese a este avance, la asociación subraya que el acceso al tratamiento continúa siendo desigual en el territorio nacional y depende todavía de autorizaciones caso por caso en cada autonomía. “Estos primeros casos suponen un paso esperanzador, pero no suficiente. No podemos permitir que el acceso a una terapia que cambia vidas dependa del lugar de residencia. Es urgente garantizar la equidad en todo el territorio”, ha señalado Evanina Morcillo, directora de DEBRA España.
“Por eso seguimos trabajando para que ‘Vyjuvek’ llegue a todas las personas con Piel de Mariposa sin excepción y se incorpore cuanto antes a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud”, ha concluido.
“Vyjuvek” se aplica directamente sobre las heridas, favoreciendo su cierre incluso en lesiones crónicas, disminuyendo el dolor y mejorando de forma notable la calidad de vida. En una patología que puede exigir entre 2 y 5 horas diarias de curas, este progreso representa un cambio profundo en el abordaje clínico.
A la espera de un acuerdo de financiación
En 2025, tras el visto bueno de la Agencia Europea del Medicamento y antes incluso de la autorización oficial de la Comisión Europea, DEBRA intensificó su labor con decenas de escritos y reuniones con el Ministerio de Sanidad, las Cortes Generales, las comunidades autónomas y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.
La presión social también ha jugado un papel clave: una campaña iniciada en octubre de 2025 superó las 150.000 firmas, que fueron entregadas a la ministra de Sanidad, y en febrero de 2026 la demanda se trasladó al Parlamento Europeo de la mano de dos familias afectadas, entre ellas la de Leo, que puso rostro a la enfermedad en primera persona.
En estos momentos, el Ministerio de Sanidad mantiene una negociación activa para incorporar “Vyjuvek” a la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS), después de que el laboratorio Krystal Biotech presentara de forma oficial la solicitud de financiación en marzo de 2026.