Representantes de los ministerios de Salud de 17 países de Iberoamérica se han dado cita este jueves junto a agentes clave y al movimiento asociativo de enfermedades raras en un encuentro previo a la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud, en el que se ha ratificado que estas patologías constituyen una prioridad de salud en la región.
La reunión, presidida por la reina Letizia, ha contado con la intervención de la ministra de Sanidad, Mónica García, que ha llamado a integrar las enfermedades raras en las políticas sanitarias y de protección social de cada Estado mediante planes o estrategias nacionales, en coherencia con la Resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre enfermedades raras, que insta a "no dejar a nadie atrás".
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Juan Carrión, ha tomado parte en el acto junto con los vicepresidentes de ALIBER, Jesús Navarro y Luz Victoria Salazar. Han incidido en que los desafíos a los que se enfrentan los 47 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Iberoamérica pasan por largos años de espera hasta obtener un diagnóstico, barreras en el acceso a tratamientos y marcadas desigualdades en función del país y del lugar de residencia.
En este contexto, ALIBER ha puesto a disposición de todos los implicados su Decálogo iberoamericano de prioridades, alineado con la Resolución de la OMS sobre enfermedades raras, con la finalidad de promover una cooperación iberoamericana estructurada en torno al diagnóstico, la generación de datos y el acceso a los tratamientos, contando con la propia alianza para favorecer su desarrollo.
Del mismo modo, se ha remarcado la necesidad de avanzar hacia una definición compartida de qué se entiende por enfermedades raras que sirva de referencia para futuras normas y marcos regulatorios.
"Hablar de enfermedades raras es hablar de equidad, de dignidad y de garantizar que ninguna persona quede atrás, viva donde viva", ha subrayado Juan Carrión.
Las organizaciones presentes en la jornada han remarcado que este es "solo un paso más", pero, al mismo tiempo, una "oportunidad histórica" para que Iberoamérica progrese de forma conjunta y sitúe a las personas con enfermedades raras y a sus familias en el núcleo de las políticas de salud.