La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) señala que el acceso a los moduladores CFTR “no es aún equitativo” en España para las personas con fibrosis quística. La entidad subraya que “existe un desfase” entre la aprobación de estos fármacos y su llegada efectiva a la red pública, “lo que limita el impacto de estos tratamientos, especialmente en los pacientes más jóvenes”.
Desde SEPAR recalcan que la fibrosis quística se ha convertido en una patología cada vez más controlable, aunque insisten en la necesidad de seguir avanzando en “equidad, organización asistencial e incorporación de la innovación” para consolidar este nuevo escenario clínico.
Más de la mitad de quienes viven con fibrosis quística en España son ya personas adultas y la supervivencia supera los 50 años, un dato que refleja el “profundo cambio que está experimentando esta enfermedad en España”, que ha dejado de considerarse principalmente una dolencia pediátrica.
Actualmente, el 57,54 por ciento de los pacientes con fibrosis quística en España son adultos; “la supervivencia media ha aumentado de forma notable en las últimas décadas y se sitúa ya por encima de los 50 años, con una tendencia creciente según los registros más recientes”, destacan con motivo este miércoles del Día Nacional de la Fibrosis Quística.
Entre los elementos clave que explican esta transformación figura la llegada de los moduladores del CFTR, tratamientos dirigidos al origen de la enfermedad que han logrado mejorar la función pulmonar, disminuir las exacerbaciones y elevar la calidad de vida de los afectados.
“Estamos ante un punto de inflexión en la fibrosis quística: hemos conseguido transformar su pronóstico gracias a la innovación terapéutica, pero ahora el gran reto es garantizar que todos los pacientes puedan beneficiarse de estos avances en condiciones de equidad. El acceso precoz a los moduladores CFTR no solo mejora la calidad de vida, sino que cambia la historia de la enfermedad desde sus fases más tempranas”, afirma la doctora Esther Quintana, miembro de SEPAR y presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística.