Novartis, l'Associació Espanyola d'Enfermos de Leucèmia Mieloide Crònica (AELEMIC) i el Grup Espanyol de Leucèmia Mieloide Crònica (GELMC) han donat a conèixer el documental "eLMoCiones", una peça audiovisual que pretén aprofundir en la rellevància de la qualitat de vida i en les necessitats encara no ateses de les persones amb aquesta patologia.
L'obra s'ha presentat en el XI Congrés Nacional d'AELEMIC, coincidint amb la commemoració del Dia Mundial de la Leucèmia Mieloide Crònica, i mostra tant el dia a dia dels pacients com la visió que tenen els professionals sanitaris sobre aquesta realitat.
La leucèmia mieloide crònica (LMC) suposa entre el 15 i el 20 per cent de totes les leucèmies i a Espanya es detecten al voltant de 500 nous diagnòstics anuals. És un càncer de la sang i de la medul·la òssia, d'evolució per norma lenta, que es desencadena quan les cèl·lules precursors sanguínies produeixen un excés de glòbuls blancs.
Els tractaments actuals han permès que la LMC es consideri avui una malaltia crònica controlable, amb taxes de supervivència i esperança de vida similars a les de la població sense la patologia. No obstant això, la necessitat de mantenir teràpies prolongades condiciona el benestar físic, emocional i social de molts pacients, amb impacte directe en la seva qualitat de vida.
"Davant dels tractaments, cada pacient reacciona d'una manera individualitzada i diferent. Acceptem millor o pitjor el tractament i al final, malgrat que el nostre hemograma digui que tot va millorant i va en la direcció correcta, al nostre cos ocorren moltes més complicacions i canvis que ens afecten de manera diferent en el dia a dia. Si això no podem compartir-ho, pal·liar-ho i trobar formes d'abordar-ho, no tindrem qualitat de vida. Necessitem que les converses i decisions entre pacients i hematòlegs incorporin amb més profunditat aquells aspectes que més influeixen en la nostra qualitat de vida", ha assenyalat la presidenta d'AELEMIC, Mari Carmen Cano.
Amb l'objectiu de plasmar aquesta situació, "eLMoCiones" integra un projecte del Laboratori de Neurociències de la Universitat Complutense de Madrid, orientat a mesurar l'impacte físic, social i emocional de la LMC. Per a això s'estudien les respostes neurofisiològiques, cognitives i emocionals de tres persones amb LMC i tres hematòlegs mentre visualitzen un testimoni en primera persona, en què una pacient expressa els sentiments i emocions que l'acompanyen en la seva convivència amb la malaltia.
L'anàlisi d'aquesta experiència audiovisual va permetre constatar com els pacients es veien reflectits en la narració i reconeixien vivències comunes. En el cas dels especialistes, el relat va generar emocions vinculades amb l'empatia, la inquietud clínica i la responsabilitat d'acompanyar el pacient, evidenciant que ambdues parts s'aproximen a una mateixa realitat des de perspectives diferents però complementàries.
Gràcies a aquesta metodologia, el projecte posa el focus en la necessitat de reforçar la comunicació entre metge i pacient al voltant de la qualitat de vida i d'impulsar una participació més activa de les persones amb LMC en les decisions sobre el maneig de la malaltia. Mantenir un diàleg fluid amb l'equip sanitari, promoure l'escolta activa i avançar cap a decisions compartides pot suposar un canvi rellevant en l'experiència de cada pacient.
"La leucèmia mieloide crònica és una malaltia el tractament de la qual ha evolucionat enormement en les últimes dècades, però continua sent fonamental mantenir una visió centrada en cada pacient. Avui no només busquem controlar la malaltia, sinó també reduir el seu impacte en el dia a dia, prestar atenció a la qualitat de vida i adaptar les decisions terapèutiques a les necessitats i circumstàncies de cada persona. El seguiment continuat i el diàleg entre el pacient i l'equip sanitari són essencials per avançar cap al millor maneig possible", ha subratllat Valentín García, president del Grup Espanyol de Leucèmia Mieloide Crònica i doctor adjunt d'Hematologia a l'Hospital Universitari Ramón i Cajal.
Escoltar el pacient, peça clau en l'abordatge de la LMC
Les necessitats detectades a través de "eLMoCiones" es reflecteixen igualment en els resultats de "CML SUN" (Chronic Myeloid Leukemia Survey on Unmet Needs), una enquesta internacional promoguda per Novartis i la CML Advocates Network, en la qual han participat més de 500 pacients i 200 metges d'11 països, entre ells Espanya.
Entre els principals resultats, l'estudi indica que entre el 69 i el 78 per cent dels pacients pateixen fatiga física i emocional relacionada amb el tractament, i que el 54 per cent percep que aquest condiciona la seva vida social i laboral.
Igualment, el 58 per cent manifesta una preocupació constant per l'eficàcia de la teràpia. Les dades posen de relleu, a més, que és necessari seguir avançant cap a models de decisió més compartits, ja que entre el 44 i el 48 per cent dels metges considera que la implicació del pacient en les decisions terapèutiques continua sent reduïda.
Per donar suport a les persones amb LMC en el seguiment de la seva patologia, AELEMIC i Novartis han desenvolupat "El meu LMC", una eina digital que permet registrar i monitoritzar símptomes. Aquesta plataforma facilita al pacient anotar diferents aspectes de la seva experiència amb la malaltia i disposar d'informació útil per a la consulta amb el seu hematòleg o un altre professional sanitari.
"Durant més de 25 anys, a Novartis hem treballat juntament amb la comunitat de pacients i professionals sanitaris per transformar la vida de les persones amb leucèmia mieloide crònica. Aquesta evolució ens ha ensenyat la importància de comprendre com viuen els pacients la malaltia més enllà dels aspectes clínics i les necessitats no cobertes que encara existeixen. Iniciatives com "eLMoCions" ens ajuden a fer un pas més, comprendre com un mateix testimoni pot ser viscut i interpretat de manera diferent per pacients i hematòlegs. Fer visibles aquestes mirades és essencial per apropar-les, afavorir una conversa més oberta en consulta i avançar cap a una atenció cada cop més personalitzada i humana", ha finalitzat la directora de Comunicació i Pacients de Novartis Espanya, Esther Espinosa.