Novartis, la Asociación Española de Enfermos de Leucemia Mieloide Crónica (AELEMIC) y el Grupo Español de Leucemia Mieloide Crónica (GELMC) han dado a conocer el documental “eLMoCiones”, una pieza audiovisual que pretende profundizar en la relevancia de la calidad de vida y en las necesidades aún no atendidas de las personas con esta patología.
La obra se ha presentado en el XI Congreso Nacional de AELEMIC, coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de la Leucemia Mieloide Crónica, y muestra tanto el día a día de los pacientes como la visión que tienen los profesionales sanitarios sobre esta realidad.
La leucemia mieloide crónica (LMC) supone entre el 15 y el 20 por ciento de todas las leucemias y en España se detectan alrededor de 500 nuevos diagnósticos anuales. Es un cáncer de la sangre y de la médula ósea, de evolución por lo general lenta, que se desencadena cuando las células precursoras sanguíneas producen un exceso de glóbulos blancos.
Los tratamientos actuales han permitido que la LMC se considere hoy una enfermedad crónica controlable, con tasas de supervivencia y esperanza de vida similares a las de la población sin la patología. No obstante, la necesidad de mantener terapias prolongadas condiciona el bienestar físico, emocional y social de muchos pacientes, con impacto directo en su calidad de vida.
“Frente a los tratamientos cada paciente reacciona de una manera individualizada y diferente. Aceptamos mejor o peor el tratamiento y al final, pese a que nuestro hemograma diga que todo va mejorando y va en la dirección correcta, en nuestro cuerpo ocurren muchas más complicaciones y cambios que nos afectan de manera diferente en el día a día. Si esto no podemos compartirlo, paliarlo y encontrar formas de abordarlo, no tendremos calidad de vida. Necesitamos que las conversaciones y decisiones entre pacientes y hematólogos incorporen con mayor profundidad aquellos aspectos que más influyen en nuestra calidad de vida”, ha señalado la presidenta de AELEMIC, Mari Carmen Cano.
Con el fin de plasmar esta situación, “eLMoCiones” integra un proyecto del Laboratorio de Neurociencias de la Universidad Complutense de Madrid, orientado a medir el impacto físico, social y emocional de la LMC. Para ello se estudian las respuestas neurofisiológicas, cognitivas y emocionales de tres personas con LMC y tres hematólogos mientras visualizan un testimonio en primera persona, en el que una paciente expresa los sentimientos y emociones que la acompañan en su convivencia con la enfermedad.
El análisis de esta experiencia audiovisual permitió constatar cómo los pacientes se veían reflejados en la narración y reconocían vivencias comunes. En el caso de los especialistas, el relato generó emociones vinculadas con la empatía, la inquietud clínica y la responsabilidad de acompañar al paciente, evidenciando que ambas partes se aproximan a una misma realidad desde perspectivas distintas pero complementarias.
Gracias a esta metodología, el proyecto pone el foco en la necesidad de reforzar la comunicación entre médico y paciente en torno a la calidad de vida y de impulsar una participación más activa de las personas con LMC en las decisiones sobre el manejo de la enfermedad. Mantener un diálogo fluido con el equipo sanitario, promover la escucha activa y avanzar hacia decisiones compartidas puede suponer un cambio relevante en la experiencia de cada paciente.
“La leucemia mieloide crónica es una enfermedad cuyo abordaje ha evolucionado enormemente en las últimas décadas, pero sigue siendo fundamental mantener una visión centrada en cada paciente. Hoy no solo buscamos controlar la enfermedad, sino también reducir su impacto en el día a día, prestar atención a la calidad de vida y adaptar las decisiones terapéuticas a las necesidades y circunstancias de cada persona. El seguimiento continuado y el diálogo entre el paciente y el equipo sanitario son esenciales para avanzar hacia el mejor manejo posible”, ha subrayado Valentín García, presidente del Grupo Español de Leucemia Mieloide Crónica y doctor adjunto de Hematología en el Hospital Universitario Ramón y Cajal.
Escuchar al paciente, pieza clave en el abordaje de la LMC
Las necesidades detectadas a través de “eLMoCiones” se reflejan igualmente en los resultados de “CML SUN” (Chronic Myeloid Leukemia Survey on Unmet Needs), una encuesta internacional promovida por Novartis y la CML Advocates Network, en la que han participado más de 500 pacientes y 200 médicos de 11 países, entre ellos España.
Entre los principales resultados, el estudio indica que entre el 69 y el 78 por ciento de los pacientes sufre fatiga física y emocional relacionada con el tratamiento, y que el 54 por ciento percibe que este condiciona su vida social y laboral.
Asimismo, el 58 por ciento manifiesta una preocupación constante por la eficacia de la terapia. Los datos ponen de relieve, además, que es necesario seguir avanzando hacia modelos de decisión más compartidos, ya que entre el 44 y el 48 por ciento de los médicos considera que la implicación del paciente en las decisiones terapéuticas sigue siendo reducida.
Para apoyar a las personas con LMC en el seguimiento de su patología, AELEMIC y Novartis han desarrollado “Mi LMC”, una herramienta digital que permite registrar y monitorizar síntomas. Esta plataforma facilita al paciente anotar diferentes aspectos de su experiencia con la enfermedad y disponer de información útil para la consulta con su hematólogo u otro profesional sanitario.
“Durante más de 25 años, en Novartis hemos trabajado junto a la comunidad de pacientes y profesionales sanitarios para transformar la vida de las personas con leucemia mieloide crónica. Esta evolución nos ha enseñado la importancia de comprender cómo viven los pacientes la enfermedad más allá de los aspectos clínicos y las necesidades no cubiertas que aún existen. Iniciativas como “eLMoCiones” nos ayudan a dar un paso más, comprender cómo un mismo testimonio puede ser vivido e interpretado de forma diferente por pacientes y hematólogos. Hacer visibles estas miradas es esencial para acercarlas, favorecer una conversación más abierta en consulta y avanzar hacia una atención cada vez más personalizada y humana”, ha finalizado la directora de Comunicación y Pacientes de Novartis España, Esther Espinosa.