Novartis, a Associação Espanhola de Doentes de Leucemia Mieloide Crônica (AELEMIC) e o Grupo Espanhol de Leucemia Mieloide Crônica (GELMC) divulgaram o documentário "eLMoCiones", uma peça audiovisual que pretende aprofundar na relevância da qualidade de vida e nas necessidades ainda não atendidas das pessoas com esta patologia.
A obra foi apresentada no XI Congresso Nacional da AELEMIC, coincidindo com a comemoração do Dia Mundial da Leucemia Mieloide Crônica, e mostra tanto o dia a dia dos pacientes quanto a visão que têm os profissionais de saúde sobre esta realidade.
A leucemia mieloide crônica (LMC) representa entre 15 e 20 por cento de todas as leucemias e na Espanha são detectados cerca de 500 novos diagnósticos anuais. É um câncer do sangue e da medula óssea, de evolução geralmente lenta, que se desencadeia quando as células precursoras sanguíneas produzem um excesso de glóbulos brancos.
Os tratamentos atuais permitiram que a LMC seja considerada hoje uma doença crônica controlável, com taxas de sobrevivência e expectativa de vida semelhantes às da população sem a patologia. No entanto, a necessidade de manter terapias prolongadas condiciona o bem-estar físico, emocional e social de muitos pacientes, com impacto direto em sua qualidade de vida.
"Frente aos tratamentos, cada paciente reage de uma maneira individualizada e diferente. Aceitamos melhor ou pior o tratamento e, no final, apesar de que nosso hemograma diga que tudo está melhorando e indo na direção certa, em nosso corpo ocorrem muitas mais complicações e mudanças que nos afetam de maneira diferente no dia a dia. Se isso não podemos compartilhar, atenuar e encontrar formas de abordá-lo, não teremos qualidade de vida. Precisamos que as conversas e decisões entre pacientes e hematologistas incorporem com maior profundidade aqueles aspectos que mais influenciam em nossa qualidade de vida", destacou a presidenta da AELEMIC, Mari Carmen Cano.
Com o fim de plasmar esta situação, "eLMoCiones" integra um projeto do Laboratório de Neurociências da Universidade Complutense de Madrid, orientado a medir o impacto físico, social e emocional da LMC. Para isso, estudam-se as respostas neurofisiológicas, cognitivas e emocionais de três pessoas com LMC e três hematologistas enquanto visualizam um testemunho em primeira pessoa, no qual uma paciente expressa os sentimentos e emoções que a acompanham em sua convivência com a doença.
A análise desta experiência audiovisual permitiu constatar como os pacientes se viam refletidos na narração e reconheciam vivências comuns. No caso dos especialistas, o relato gerou emoções vinculadas com a empatia, a inquietude clínica e a responsabilidade de acompanhar o paciente, evidenciando que ambas as partes se aproximam de uma mesma realidade a partir de perspectivas distintas, mas complementares.
Graças a esta metodologia, o projeto coloca o foco na necessidade de reforçar a comunicação entre médico e paciente em torno da qualidade de vida e de impulsionar uma participação mais ativa das pessoas com LMC nas decisões sobre o manejo da doença. Manter um diálogo fluido com a equipe de saúde, promover a escuta ativa e avançar em direção a decisões compartilhadas pode representar uma mudança relevante na experiência de cada paciente.
"A leucemia mieloide crônica é uma doença cujo manejo evoluiu enormemente nas últimas décadas, mas continua sendo fundamental manter uma visão centrada em cada paciente. Hoje não só buscamos controlar a doença, mas também reduzir seu impacto no dia a dia, prestar atenção à qualidade de vida e adaptar as decisões terapêuticas às necessidades e circunstâncias de cada pessoa. O acompanhamento contínuo e o diálogo entre o paciente e a equipe de saúde são essenciais para avançar em direção ao melhor manejo possível", sublinhou Valentín García, presidente do Grupo Espanhol de Leucemia Mieloide Crônica e médico adjunto de Hematologia no Hospital Universitário Ramón y Cajal.
Ouvir o paciente, peça chave no manejo da LMC
As necessidades detectadas através de "eLMoCiones" se refletem igualmente nos resultados de "CML SUN" (Chronic Myeloid Leukemia Survey on Unmet Needs), uma pesquisa internacional promovida pela Novartis e pela CML Advocates Network, na qual participaram mais de 500 pacientes e 200 médicos de 11 países, entre eles a Espanha.
Entre os principais resultados, o estudo indica que entre 69 e 78 por cento dos pacientes sofre fadiga física e emocional relacionada com o tratamento, e que 54 por cento percebe que isso condiciona sua vida social e laboral.
Além disso, 58 por cento manifesta uma preocupação constante com a eficácia da terapia. Os dados ressaltam, ainda, que é necessário continuar avançando em direção a modelos de decisão mais compartilhados, uma vez que entre 44 e 48 por cento dos médicos considera que a implicação do paciente nas decisões terapêuticas continua sendo reduzida.
Para apoiar as pessoas com LMC no acompanhamento de sua patologia, AELEMIC e Novartis desenvolveram "Meu LMC", uma ferramenta digital que permite registrar e monitorar sintomas. Esta plataforma facilita ao paciente anotar diferentes aspectos de sua experiência com a doença e dispor de informações úteis para a consulta com seu hematologista ou outro profissional de saúde.
"Durante mais de 25 anos, na Novartis temos trabalhado junto à comunidade de pacientes e profissionais de saúde para transformar a vida das pessoas com leucemia mieloide crônica. Esta evolução nos ensinou a importância de compreender como os pacientes vivem a doença além dos aspectos clínicos e das necessidades não atendidas que ainda existem. Iniciativas como "eLMoCiones" nos ajudam a dar um passo a mais, compreender como um mesmo testemunho pode ser vivido e interpretado de forma diferente por pacientes e hematologistas. Tornar visíveis esses olhares é essencial para aproximá-los, favorecer uma conversa mais aberta na consulta e avançar em direção a um atendimento cada vez mais personalizado e humano", finalizou a diretora de Comunicação e Pacientes da Novartis Espanha, Esther Espinosa.