Osasuneko ministroak, Mónica García-k, azpimarratu du "erronka politikorik handiena" gaixotasun arraroen arloan zera dela: dauden konpromisoak eta estrategiak diagnostiko goiztiarrago bihurtzea, tratamendu aurreratuenetarako benetako sarbide bat izatea eta kaltetutako pertsonen bizitza osoan arreta integral bat ematea.
Adierazpen horiek egin ditu European Health Summit's Rare Diseases Edition ekitaldian egindako esku-hartzean; topaketa hori astearte honetan egin da Madrilen Europako Parlamentuko Bulegoan, eta bertan elkartu dira hainbat herrialdetako arduradun politikoak, pazienteen elkarteen bozeramaileak eta osasuneko espezialistak. Helburua izan da aztertzea gaixotasun arraroen arretan lurralde mailako desberdintasunak, eta eremu horretan politika europarrek zein ibilbide hartu behar duten eztabaidatzea.
Foroa, European Business Summits (EBS) erakundeak bultzatu duena, Mónica García-k eta Italiako Osasun ministroak, Orazio Schillaci-k, parte hartu dute. Azken horrek behin eta berriz adierazi du gaixotasun arraroekin eta pazienteekin duen konpromiso irmoa, eta defendatu du beharrezkoa dela gaixotasun arraroen gainean Europako ekintza-plan koordinatu bat martxan jartzea.
Bi ministroek bat egin dute esatean gaixotasun arraroetan ikerketa aurrera egin daitekeela baino ez nazioarteko lankidetza sendoarekin, patologia bakoitzak pertsona kopuru oso txiki bati eragiten baitio. Horregatik, azpimarratu dute ezinbestekoa dela herrialdeek partekatzea ezagutzak, baliabideak eta esperientzia.
Maila nazionalean, Osasun Ministerioak ofizialki hurrengo asteazkenean aurkeztuko du Osasun Sistema Nazionaleko Gaixotasun Arraroen Estrategia berria, eta horrek adieraziko ditu datozen urteetarako jarduketa-ildoak.
Berrikuntzarako sarbidean bidezko izatea
Egun osoan agerian geratu da oraindik badela tartea mediku-soluzio berriak garatzen diren eta berrikuntza horiek pazienteengana benetan iristen diren artean. Hala adierazi dute pazienteen erakundeen ordezkariek, eta azpimarratu dute sarbidearen arloko bidezko izatea integratu behar dela berrikuntzaren definizioaren berezian bertan.
Huérfanoen eta Oso Huérfanoen Sendagaien Laborategien Espainiako Elkarteko (AELMHU) presidenteak, Beatriz Peralesek, adierazi du Espainiak 2025ean gaixotasun arraroei buruzko 216 entsegu kliniko baimendu zituela, guztizko nazionalaren % 22 inguruan. Hala ere, ohartarazi du zailtasunak daudela berrikuntza horiek modu eraginkorrean txerta daitezen osasun-sistema publikoan.
Gaixoen elkarteek ere azpimarratu dute garrantzitsua dela gaixotasun arraroak dituzten pertsonak modu aktiboan parte hartzea berrikuntzaren prozesuaren etapa guztietan: ikerketa-prioritateak definitzen direnetik entsegu klinikoen diseinuraino eta lortutako emaitzen baloraziora arte.
Ondoren, eztabaida berrikuntza bultzatu eta, aldi berean, epe luzera osasun-sistemen finantza-iraunkortasuna zaintzeko artean dagoen oreka konplexuan zentratu da.
Hizlariek aztertu dute nola izan daitekeen etorkizuneko Europar Batasuneko Jarduera Plana eta hurrengo Jarduera Plan Globala aukera erabakigarria etorkizunean diagnostikoa, ikerketa, berrikuntza, terapietara iristea, osasun-arreta eta gaixotasun arraroak dituzten pertsonen gizarteratze osoa lotzen dituen esparru koherenteago bat artikulatzeko.
Berdin, nabarmendu dute Europako Erreferentzia Sareak (ERN, ingelesezko siglengatik) garrantzitsuak direla, eta eskatu dute indartu dadila haien finantzaketa eta modu egituratuan txerta daitezen nazioko osasun-sistemetan.
Osasun-politikei buruzko elkarrizketak abenduaren 8an eta 9an jarraituko du Bruselan (Belgika), European Health Summit-aren zazpigarren edizioaren egoitza den tokian; ekitaldi hori honako lelopean egingo baita: "La salud es lo que cuenta: mejores opciones para los europeos".