Le Plénum du Congrès a approuvé ce jeudi de manière définitive la Loi de Dépistage Néonatal, une norme qui vise à avancer vers un modèle plus homogène dans tout le Système National de Santé et à réduire les différences existantes entre les communautés autonomes dans la détection précoce des maladies chez les nouveau-nés.
La connue sous le nom de test du talon, qui est réalisée durant les premiers jours de vie par un échantillon de sang, permet de détecter de manière précoce certaines maladies avant l'apparition des symptômes, facilitant un traitement précoce lorsqu'il existe.
Révision annuelle du programme
La loi introduit un mécanisme pour que le programme de dépistage néonatal soit évalué, au moins, une fois par an, dans le but d'adapter le portefeuille commun de services aux avancées scientifiques et à la disponibilité de nouveaux traitements.
Actuellement, le portefeuille commun du Système National de Santé prévoit le dépistage de 21 maladies, qui constituent le minimum obligatoire pour toutes les communautés autonomes. Néanmoins, certaines autonomies ont élargi leurs programmes et incluent plus de 40 pathologies, ce qui a généré des différences territoriales dans l'accès au diagnostic précoce.
Avec la nouvelle réglementation, les évaluations périodiques pourront servir de base pour incorporer de nouvelles maladies au programme commun.
Protocoles communs et plus grande coordination
En plus de la mise à jour périodique du catalogue de maladies, la norme prévoit le développement de protocoles partagés pour harmoniser des aspects tels que les délais de réponse, les procédures de confirmation diagnostique et les circuits de soins entre les différents services de santé.
Le texte prévoit également de renforcer la formation des professionnels de santé en matière de maladies rares et de diagnostic néonatal, ainsi que d'incorporer la participation des associations de patients et de familles dans les mécanismes d'évaluation du programme.