Le secrétaire d'État à la Santé, Javier Padilla, a souligné que le Projet de Loi sur les Organisations de Patients "parle des organisations de portée nationale", de sorte qu'il n'empiète pas sur les attributions des communautés autonomes, auxquelles il reconnaît "tous les droits" de réguler dans leur propre domaine.
Padilla, faisant allusion "à ceux qui se méfient (...) sur le plan des compétences, parce qu'ils pensent que cela relève d'une compétence autonome", a rappelé que "certaines CCAA se sont déjà engagées dans le processus législatif, comme c'est le cas du Pays Basque". "Certaines le feront avec un rang de loi, d'autres le feront avec un rang normatif inférieur parce qu'elles pensent avoir la capacité de le faire dans leur habilitation normative", a précisé.
En ce qui concerne l'amendement global enregistré par Junts, il a insisté sur le fait que l'encadrement des compétences "est bien protégé" et a exprimé l'espoir qu'il ne prospère pas afin de pouvoir passer à discuter "de quelle manière se enrichit" la future loi lors de son passage par les Cortes "avec les avis des différents groupes". Ces déclarations ont été faites lors de la journée "La Loi sur les Organisations de Patients : horizon ou réalité ?", organisée à Madrid par le Forum Espagnol des Patients (FEP).
De plus, il a souligné l'importance de l'article qui fixe la définition d'association de patients. "Face à ceux qui veulent diluer le concept", il a défendu que les organisations "ont un élément singulier, qui est celui qui est lié à l'expérience personnelle", que ce soit "en tant que membre de la famille ou aidant de patients". À son avis, cette caractéristique "confère non seulement un élément de légitimité démocratique dans la participation à la prise de décisions, mais aussi, en outre, un élément presque épistémique sur la manière d'approcher la connaissance de la maladie".
Selon ses explications, la définition d'organisation de patients est ce qui "donne accès", c'est pourquoi il considère "fondamental que la procédure parlementaire ne dilue pas ce concept parce que, justement, c'est l'élément fondamental pour garantir que, par la suite, la loi ait du succès". Il a ajouté, en outre, que le texte "reflète que l'un des droits est de bénéficier d'un financement public pour l'exercice des activités".
Financement et soutien aux associations les plus vulnérables
Dans le chapitre des ressources, Padilla a souligné que "c'est une chose qui se développera ultérieurement", mais a avancé que "ces sources de financement doivent provenir de postes concrets" du Ministère de la Santé, toujours liées "à la reconnaissance des droits et des devoirs". Il a insisté sur le fait que "toutes les organisations doivent avoir le droit de participer mais, en plus, nous devons leur faciliter la tâche, surtout à celles qui ont le plus de difficultés", et a annoncé que la norme incorporera une disposition additionnelle garantissant "un règlement de fonctionnement spécifique pour celles qui travaillent dans le domaine des maladies rares".
Pour les associations plus petites, il a annoncé que des exigences plus flexibles seront envisagées en matière de transparence et de publicité, dans le but de "permettre des espaces pour tout le monde, mais en faisant particulièrement attention à celles que nous ne voulons pas laisser derrière parce qu'elles ont déjà suffisamment de barrières".
Enfin, après avoir souligné que la proposition arrive à un moment de maturité du mouvement associatif des patients, il a indiqué que l'objectif du texte est "d'institutionnaliser et de démocratiser les domaines de participation" de ces entités, ainsi que "de leur donner de la représentativité et de les protéger des institutions". Dans ce sens, il a garanti leur "indépendance" grâce à cette "reconnaissance juridique spécifique", qui, a-t-il dit, permettra aux patients d'être "à l'endroit où les décisions sont prises".