El secretari d'Estat de Sanitat, Javier Padilla, ha subratllat que el Projecte de Llei d'Organitzacions de Pacients "parla de les organitzacions d'àmbit estatal", de manera que no invade les atribucions de les comunitats autònomes, a les quals reconeix "tot el dret" a regular en el seu propi àmbit.
Padilla, al·lusant "a qui recela (...) competencialment, perquè pensi que això és una competència autonòmica", ha recordat que "ja hi ha alguna CCAA que s'ha embarcat en el procés legislatiu, com ve a ser Euskadi". "Algunes ho faran amb un rang de llei, altres ho faran amb un rang normatiu menor perquè pensen que tenen la capacitat per a això en la seva habilitació normativa", ha precisat.
En relació amb l'esmena a la totalitat registrada per Junts, ha insistit en què l'encabiment competencial "està ben protegit" i ha confiat que no prosperi per poder passar a discutir "de quina manera s'enriqueix" la futura llei durant el seu pas per les Corts "amb els parers dels diferents grups". Aquestes declaracions les ha realitzat en la jornada "La Llei d'Organitzacions de Pacients: ¿horitzó o realitat?", organitzada a Madrid pel Fòrum Espanyol de Pacients (FEP).
Igualment, ha remarcat la rellevància de l'article que fixa la definició d'associació de pacients. "Davant de qui volen diluir el concepte", ha defensat que les organitzacions "tenen un element singular, que és el que està vinculat amb l'experiència pròpia", ja sigui "com a familiar o cuidador de pacients". A la seva opinió, aquest tret "confereix no només un element de legitimitat democràtica en la participació de la presa de decisions, sinó, a més, també un element quasi epistèmic de com apropar-se al coneixement de la malaltia".
Segons ha explicat, la definició d'organització de pacients és el "que dóna entrada", per la qual cosa considera "fonamental que la tramitació parlamentària no dilueixi aquest concepte perquè, justament, aquest és l'element fonamental per garantir que, posteriorment, tingui èxit" la llei. Ha afegit, a més, que el text "reflexa que un dels drets és comptar amb finançament públic per al desenvolupament de les activitats".
Finançament i suport a les associacions més vulnerables
En el capítol de recursos, Padilla ha apuntat que "això és una cosa que es desenvoluparà amb posterioritat", però ha avançat que "aquestes fonts de finançament han d'anar sortint de partides concretes" del Ministeri de Sanitat, sempre vinculades "amb el reconeixement dels drets i els deures". Ha recalcat que "totes les organitzacions han de tenir dret a participar però, a més, hem de posar-ho més fàcil a les que més difícil ho tenen", i ha anunciat que la norma incorporarà una disposició addicional que garanteixi "un reglament de funcionament específic per a aquelles organitzacions que treballen en l'àmbit de les malalties rares".
Per a les associacions més petites, ha avançat que es contemplaran exigències més flexibles en qüestions com transparència i publicitat, amb la finalitat d'"habilitar els espais per a tothom, però tenint especialment cura amb aquelles que no volem que es quedin enrere perquè ja tenen prou barreres".
Finalment, després de remarcar que la proposta arriba en un moment de maduresa del moviment associatiu de pacients, ha assenyalat que l'objectiu del text és "institucionalitzar i democratitzar els àmbits de participació" d'aquestes entitats, així com "dotar de representativitat i protegir-les de les institucions". En aquest sentit, ha garantit la seva "independència" gràcies a aquest "reconeixement jurídic específic", que, ha dit, permetrà que els pacients estiguin "al lloc on es prenen les decisions".