El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha subrayado que el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes “habla de las organizaciones de ámbito estatal”, de modo que no invade las atribuciones de las comunidades autónomas, a las que reconoce “todo el derecho” a regular en su propio ámbito.
Padilla, aludiendo “a quien recela (...) competencialmente, porque piense que esto es una competencia autonómica”, ha recordado que “ya hay alguna CCAA que se ha embarcado en el proceso legislativo, como viene a ser Euskadi”. “Algunas lo harán con un rango de ley, otras lo harán con un rango normativo menor porque piensan que tienen la capacidad para ello en su habilitación normativa”, ha precisado.
En relación con la enmienda a la totalidad registrada por Junts, ha insistido en que el encaje competencial “está bien protegido” y ha confiado en que no prospere para poder pasar a discutir “de qué manera se enriquece” la futura ley durante su paso por las Cortes “con los pareceres de los diferentes grupos”. Estas declaraciones las ha realizado en la jornada “La Ley de Organizaciones de Pacientes: ¿horizonte o realidad?”, organizada en Madrid por el Foro Español de Pacientes (FEP).
Asimismo, ha remarcado la relevancia del artículo que fija la definición de asociación de pacientes. “Frente a quienes quieren diluir el concepto”, ha defendido que las organizaciones “tienen un elemento singular, que es el que está vinculado con la experiencia propia”, ya sea “como familiar o cuidador de pacientes”. A su juicio, este rasgo “confiere no solo un elemento de legitimidad democrática en la participación de la toma de decisiones, sino, además, también un elemento casi epistémico de cómo acercarse al conocimiento de la enfermedad”.
Según ha explicado, la definición de organización de pacientes es lo “que da entrada”, por lo que considera “fundamental que la tramitación parlamentaria no diluya ese concepto porque, justamente, ese es el elemento fundamental para garantizar que, posteriormente, tenga éxito” la ley. Ha añadido, además, que el texto “refleja que uno de los derechos es contar con financiación pública para el desempeño de las actividades”.
Financiación y apoyo a las asociaciones más vulnerables
En el capítulo de recursos, Padilla ha apuntado que “esto es una cosa que se desarrollará con posterioridad”, pero ha avanzado que “esas fuentes de financiación tienen que ir saliendo de partidas concretas” del Ministerio de Sanidad, siempre vinculadas “con el reconocimiento de los derechos y los deberes”. Ha recalcado que “todas las organizaciones tienen que tener derecho a participar pero, además, tenemos que ponérselo más fácil a las que más difícil lo tienen”, y ha anunciado que la norma incorporará una disposición adicional que garantice “un reglamento de funcionamiento específico para aquellas organizaciones que trabajan en el ámbito de las enfermedades raras”.
Para las asociaciones más pequeñas, ha adelantado que se contemplarán exigencias más flexibles en cuestiones como transparencia y publicidad, con la finalidad de “habilitar los espacios para todo el mundo, pero teniendo especialmente cuidado con aquellas que no queremos que se queden atrás porque ya tienen bastantes barreras”.
Finalmente, tras remarcar que la propuesta llega en un momento de madurez del movimiento asociativo de pacientes, ha señalado que el objetivo del texto es “institucionalizar y democratizar los ámbitos de participación” de estas entidades, así como “dotar de representatividad y protegerlas de las instituciones”. En este sentido, ha garantizado su “independencia” gracias a este “reconocimiento jurídico específico”, que, ha dicho, permitirá que los pacientes estén “en el lugar en el que se toman las decisiones”.