Il segretario di Stato della Sanità, Javier Padilla, ha sottolineato che il Progetto di Legge sulle Organizzazioni dei Pazienti "parla delle organizzazioni di ambito statale", in modo che non invade le attribuzioni delle comunità autonome, a cui riconosce "tutti i diritti" di regolamentare nel proprio ambito.
Padilla, alludendo "a chi diffida (...) competenzialmente, perché pensa che questo sia una competenza autonoma", ha ricordato che "ci sono già alcune CCAA che si sono imbarcate nel processo legislativo, come viene a essere Euskadi". "Alcune lo faranno con un rango di legge, altre lo faranno con un rango normativo minore perché pensano di avere la capacità per farlo nella loro abilitazione normativa", ha precisato.
In relazione all'emendamento totale registrato da Junts, ha insistito che l'incastro competenziale "è ben protetto" e ha confidato che non prosperi per poter passare a discutere "in che modo si arricchisce" la futura legge durante il suo passaggio per le Corti "con i pareri dei diversi gruppi". Queste dichiarazioni le ha rilasciate nella giornata "La Legge delle Organizzazioni dei Pazienti: orizzonte o realtà?", organizzata a Madrid dal Forum Spagnolo dei Pazienti (FEP).
Inoltre, ha rimarcato la rilevanza dell'articolo che fissa la definizione di associazione di pazienti. "Di fronte a chi vuole diluire il concetto", ha difeso che le organizzazioni "hanno un elemento singolare, che è quello legato all'esperienza personale", sia "come familiare o caregiver di pazienti". A suo avviso, questo tratto "conferisce non solo un elemento di legittimità democratica nella partecipazione al processo decisionale, ma, inoltre, anche un elemento quasi epistemico su come avvicinarsi alla conoscenza della malattia".
Secondo quanto spiegato, la definizione di organizzazione di pazienti è ciò "che dà ingresso", per cui considera "fondamentale che la trattazione parlamentare non diluisca quel concetto perché, giustamente, questo è l'elemento fondamentale per garantire che, successivamente, abbia successo" la legge. Ha aggiunto, inoltre, che il testo "riflette che uno dei diritti è avere finanziamenti pubblici per lo svolgimento delle attività".
Finanziamento e supporto alle associazioni più vulnerabili
Nel capitolo delle risorse, Padilla ha sottolineato che "questa è una cosa che si svilupperà successivamente", ma ha anticipato che "quelle fonti di finanziamento devono provenire da voci concrete" del Ministero della Salute, sempre collegate "al riconoscimento dei diritti e dei doveri". Ha ribadito che "tutte le organizzazioni devono avere il diritto di partecipare ma, inoltre, dobbiamo rendere più facile per quelle che hanno più difficoltà", e ha annunciato che la norma incorporerà una disposizione aggiuntiva che garantisca "un regolamento di funzionamento specifico per quelle organizzazioni che lavorano nel campo delle malattie rare".
Per le associazioni più piccole, ha anticipato che si prevederanno requisiti più flessibili in questioni come trasparenza e pubblicità, con l'obiettivo di "abilitare gli spazi per tutti, ma prestando particolare attenzione a quelle che non vogliamo che restino indietro perché hanno già abbastanza barriere".
Infine, dopo aver sottolineato che la proposta arriva in un momento di maturità del movimento associativo dei pazienti, ha indicato che l'obiettivo del testo è "istituzionalizzare e democratizzare gli ambiti di partecipazione" di queste entità, così come "dotare di rappresentatività e proteggerle dalle istituzioni". In questo senso, ha garantito la loro "indipendenza" grazie a questo "riconoscimento giuridico specifico", che, ha detto, permetterà ai pazienti di essere "nel luogo in cui si prendono le decisioni".