Le président du conseil de l’Andalousie, Juanma Moreno, a exhorté ce jeudi le gouvernement espagnol, « dans la loyauté institutionnelle », à prendre en charge le coût du médicament que la communauté andalouse finance depuis mars afin d’améliorer la qualité de vie des patients atteints d’épidermolyse bulleuse, la connue « peau de papillon ».
Lors des journées « Peau de papillon : de la preuve à la vie », organisées à l’Hôpital Virgen del Rocío de Séville, Moreno a souligné que, pour l’heure, seule l’Andalousie et Castille-et-León fournissent le médicament « Vyjuvek », une thérapie avancée approuvée par l’Union européenne et par l’Agence espagnole des médicaments, mais qui ne bénéficie encore d’aucun financement du Système national de santé.
Malgré cette absence de couverture étatique, le chef de l’exécutif andalou a réitéré que, en Andalousie, le traitement continuera d’être délivré à tous les patients qui remplissent les critères cliniques établis. Il a insisté sur le fait que l’État doit « faire un pas en avant » pour garantir, entre autres aspects, « l’égalité des Espagnols », puisque des familles « frappent à la porte de l’Andalousie » en provenance d’autres communautés autonomes à la recherche de ce traitement.
« Cet espoir doit être partagé », a souligné Moreno, en faisant référence aux améliorations et aux progrès déjà observables chez les patients andalous qui le reçoivent. À l’heure actuelle, il y a quinze cas autorisés dans la communauté : deux à Almería, un à Cadix, un à Cordoue, un à Huelva, deux à Jaén, trois à Málaga et cinq à Séville, dont onze patients suivent déjà un traitement.
Moreno a également reconnu le travail d’une trentaine de dentistes bénévoles qui ont impulsé un réseau andalou afin de réduire le risque de pathologies buccales, très fréquentes chez les personnes atteintes de peau de papillon.
Enfin, il a indiqué que la formation des professionnels des hôpitaux et de la Première ligne de soins sera renforcée, et que le registre régional sera mis à jour afin de connaître avec « plus de précision » la situation réelle de cette maladie dans la région. Dans son intervention finale, il a mis en avant le travail de l’Association Debra en affirmant que « si l’Andalousie est aujourd’hui ce qu’elle est, c’est aussi, grâce à votre travail quotidien, une société unie, solidaire et inclusive ». De la même manière, il a montré sa gratitude envers le personnel soignant du Virgen del Rocío pour une tâche « qui dépasse le strictement professionnel ».