El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha instado este jueves al Gobierno de España, “desde la lealtad institucional”, a asumir el coste del medicamento que la comunidad andaluza viene financiando desde marzo para mejorar la calidad de vida de los pacientes con epidermólisis bullosa, la conocida piel de mariposa.
Durante las jornadas “Piel de mariposa: de la evidencia a la vida”, celebradas en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, Moreno ha subrayado que, por ahora, sólo Andalucía y Castilla y León están proporcionando el fármaco “Vyjuvek”, una terapia avanzada aprobada por la Unión Europea y por la Agencia Española de Medicamentos, pero que todavía no cuenta con financiación del Sistema Nacional de Salud.
A pesar de esta ausencia de cobertura estatal, el jefe del Ejecutivo andaluz ha reiterado que en Andalucía el tratamiento se seguirá dispensando a todos los pacientes que reúnan los criterios clínicos establecidos. Ha insistido en que el Estado debe “dar un paso adelante” para asegurar, entre otros aspectos, la “igualdad de los españoles”, ya que están llamando “a las puertas de Andalucía” familias procedentes de otras autonomías en busca de este tratamiento.
“Esta esperanza se tiene que repartir”, ha remarcado Moreno, aludiendo a las mejoras y avances que ya se aprecian en los pacientes andaluces que lo están recibiendo. Actualmente hay quince casos autorizados en la comunidad: dos en Almería, uno en Cádiz, uno en Córdoba, uno en Huelva, dos en Jaén, tres en Málaga y cinco en Sevilla, de los cuales once pacientes ya están en tratamiento.
Moreno ha reconocido también la labor de la treintena de odontólogos voluntarios que han impulsado una red andaluza para disminuir el riesgo de patologías orales, muy habituales entre quienes padecen piel de mariposa.
Finalmente, ha avanzado que se reforzará la formación de los profesionales de los hospitales y de Atención Primaria, y que se actualizará el registro autonómico para conocer con “mayor precisión” la situación real de esta enfermedad en la región. En su intervención final, ha destacado el trabajo de la Asociación Debra al afirmar que “si Andalucía es lo que hoy es, una sociedad cohesionada, solidaria e inclusiva es, también, gracias a vuestro trabajo diario”. Del mismo modo, ha mostrado su agradecimiento al personal sanitario del Virgen del Rocío por una tarea “que excede de lo meramente profesional”.