Il direttore del Dipartimento di Cure Palliative, Riabilitazione e Medicina Integrativa del MD Anderson Cancer Center (Università del Texas), Eduardo Bruera, ha avvertito che, nonostante i progressi della medicina nell'affrontare le malattie, la risposta al dolore, alla paura e all'esaurimento dei pazienti continua a essere insufficiente.
"Le cure palliative cercano da oltre sessant'anni di integrare nella medicina uno sguardo centrato sulla persona, e i risultati sono ancora parziali. Oggi sappiamo trattare la malattia meglio che mai, ma non affrontiamo altrettanto bene il dolore, la paura o la stanchezza di chi la soffre", ha indicato durante una conferenza organizzata dalla piattaforma Para Ti, Paliativos.
Lo specialista insiste sul fatto che la pianificazione dei programmi clinici, didattici e di ricerca deve essere costruita a partire dalle necessità di ogni persona malata, e non limitarsi alla patologia di cui soffre.
Bruera è favorevole al modello di cure palliative precoci, presenti fin dal momento della diagnosi e in parallelo al trattamento specifico della malattia. I suoi lavori supportano questo approccio: i team specializzati alleviano sintomi come il dolore, la fatica o l'ansia, elevano la qualità della vita di pazienti e famiglie e, inoltre, riducono la spesa sanitaria evitando ricoveri in terapia intensiva, accorciando i tempi di degenza ospedaliera e limitando interventi non necessari nella fase finale della vita.
Con questa prospettiva, l'esperto trasferisce la sua proposta al terreno assistenziale e accademico: che ogni ospedale con unità di terapia intensiva disponga anche di un'unità di palliative; che ogni servizio ambulatoriale abbia una consulenza di cure di supporto, e che tutte le facoltà di Medicina incorporino un dipartimento di Medicina Palliativa.
La sua visita avviene poco dopo l'approvazione della Strategia di Cure Palliative 2026-2030 da parte del Ministero della Salute, un piano che punta a anticipare queste cure e ampliarle oltre il tratto finale della vita. Tuttavia, gli specialisti avvertono che la vera sfida ora è dotarla di professionisti, risorse e formazione specifica affinché si concretizzi in cambiamenti efficaci.
Dalla consapevolezza alle misure concrete
Bruera considera che una delle grandi sfide sia sensibilizzare i responsabili politici ed economici affinché i sistemi sanitari rispondano meglio alla vulnerabilità dei pazienti e delle loro famiglie. Mentre questo cambiamento non si verifica, sostiene che i professionisti possano già introdurre miglioramenti nella loro pratica quotidiana.
Il suo team al MD Anderson ha constatato che rafforzare la comunicazione, dedicare tempo ad ascoltare e coinvolgere il paziente nelle decisioni riguardanti il suo trattamento aumenta la sua fiducia e le sue aspettative di miglioramento.
"Servono professionisti, spazi e risorse, ma ci sono anche soluzioni pratiche che possiamo applicare già oggi e che pazienti e famiglie hanno il diritto di reclamare", sottolinea.
La giornata si è conclusa con un colloquio tra Bruera ed Elia Martínez, presidente della Società Spagnola di Cure Palliative (SECPAL), in cui hanno analizzato cosa necessita la Spagna per avanzare verso un'assistenza più centrata sulla persona.
I dati di SECPAL evidenziano il cammino da percorrere: solo il 40 per cento dei pazienti che richiedono assistenza palliativa specializzata la ricevono. "Facciamo ancora fatica a capire che le cure palliative non sostituiscono il trattamento, ma lo accompagnano fin dall'inizio. Per questo continuano a essere percepite come un fallimento della medicina. La Spagna ha bisogno di una legge statale che garantisca formazione, team interdisciplinari e finanziamenti per rispondere a un bisogno che non smette di crescere", afferma Martínez.
Per Te, Palliativi raggruppa già quasi cento enti
La conferenza si è svolta nell'ambito della riunione annuale degli aderenti di Per Te, Palliativi, una piattaforma di sensibilizzazione sociale che mira ad aumentare la conoscenza e la comprensione pubblica sulle cure palliative.
Creata nel novembre 2024 con il supporto iniziale di 13 organizzazioni, attualmente integra 96 enti: associazioni di pazienti, società scientifiche, collegi professionali e fondazioni che collaborano affinché le cure palliative raggiungano tutte le persone che ne hanno bisogno.
"Che quasi 100 entità condividano oggi questa causa dimostra che le cure palliative non sono più una questione solo di professionisti, ma di tutta la società. La visita del dottor Bruera ci ricorda verso dove dobbiamo avanzare: un'assistenza che si prenda cura della persona sin dal primo momento. Il nostro impegno è che questo diritto arrivi a tutti, vivano dove vivano", ha concluso il presidente della Fondazione Pía Aguirreche e portavoce di Para Ti, Paliativos, José Galíndez.