O Parlamento expressou o seu compromisso de "continuar avançando na investigação, na inovação, no diagnóstico, nos tratamentos e na avaliação da atenção, em colaboração com as entidades", em relação à hemofilia.
Esta posição é recolhida numa declaração institucional impulsionada por PSC-Units, Junts, ERC, Comuns e CUP, lida esta quarta-feira no plenário por ocasião do 50.º aniversário da Associació Catalana de l'Hemofília, que a Câmara definiu como "referência imprescindível".
O texto sublinha que "conviver com hemofilia implica muito mais do que controlar os episódios hemorrágicos. Requer prevenção, acompanhamento especializado e coordenação assistencial, e condiciona decisões quotidianas no âmbito familiar, educativo, laboral e social".
Nesta linha, o Parlamento reclama uma atenção "integral, continuada e centrada na pessoa, com acesso equitativo ao diagnóstico, à reabilitação e ao apoio psicológico e social".
A hemofilia é descrita como uma patologia minoritária, crónica e de base genética que altera o mecanismo de coagulação do sangue devido à falta de um fator de coagulação específico e que, em função da sua gravidade, pode provocar hemorragias espontâneas ou sangramentos prolongados perante pancadas, lesões ou intervenções médicas.