Le Parlement a exprimé son engagement à « continuer à progresser dans la recherche, l’innovation, le diagnostic, les traitements et l’évaluation de la prise en charge, en collaboration avec les entités », au sujet de l’hémophilie.
Cette position figure dans une déclaration institutionnelle portée par le PSC-Units, Junts, ERC, Comuns et CUP, lue ce mercredi en séance plénière à l’occasion du 50e anniversaire de l'Associació Catalana de l'Hemofília, que la Chambre a définie comme « un référent indispensable ».
Le texte souligne que « vivre avec l’hémophilie implique bien plus que de contrôler les épisodes hémorragiques. Cela exige de la prévention, un suivi spécialisé et une coordination des soins, et cela conditionne les décisions quotidiennes dans les domaines familial, éducatif, professionnel et social ».
Dans cette optique, le Parlement réclame une prise en charge « intégrale, continue et centrée sur la personne, avec un accès équitable au diagnostic, à la rééducation ainsi qu’au soutien psychologique et social ».
L’hémophilie est décrite comme une pathologie rare, chronique et d’origine génétique qui modifie le mécanisme de coagulation du sang en raison du manque d’un facteur de coagulation spécifique et qui, selon sa sévérité, peut provoquer des hémorragies spontanées ou des saignements prolongés en cas de coups, de blessures ou d’interventions médicales.