Il Parlamento ha espresso il suo impegno di "continuare ad avanzare nella ricerca, nell'innovazione, nella diagnosi, nei trattamenti e nella valutazione dell'assistenza, in collaborazione con gli enti", in relazione all'emofilia.
Questa posizione è riportata in una dichiarazione istituzionale promossa da PSC-Units, Junts, ERC, Comuns e CUP, letta questo mercoledì in seduta plenaria in occasione del 50° anniversario della Associació Catalana de l'Hemofília, che la Camera ha definito come "punto di riferimento imprescindibile".
Il testo sottolinea che "convivere con l'emofilia implica molto più che controllare gli episodi emorragici. Richiede prevenzione, follow-up specializzato e coordinamento assistenziale, e condiziona decisioni quotidiane nell'ambito familiare, educativo, lavorativo e sociale".
In questa linea, il Parlamento chiede un'assistenza "integrale, continuativa e centrata sulla persona, con accesso equo alla diagnosi, alla riabilitazione e al supporto psicologico e sociale".
L'emofilia è descritta come una patologia minoritaria, cronica e a base genetica che altera il meccanismo di coagulazione del sangue a causa della mancanza di un fattore di coagulazione specifico e che, in funzione della sua gravità, può provocare emorragie spontanee o sanguinamenti prolungati in seguito a colpi, lesioni o interventi medici.