El Parlament ha expresado su compromiso de “seguir avanzando en la investigación, la innovación, el diagnóstico, los tratamientos y la evaluación de la atención, en colaboración con las entidades”, en relación con la hemofilia.
Esta posición se recoge en una declaración institucional impulsada por PSC-Units, Junts, ERC, Comuns y CUP, leída este miércoles en el pleno con motivo del 50 aniversario de la Associació Catalana de l'Hemofília, a la que la Cámara ha definido como “referente imprescindible”.
El texto subraya que “convivir con hemofilia implica mucho más que controlar los episodios hemorrágicos. Requiere prevención, seguimiento especializado y coordinación asistencial, y condiciona decisiones cotidianas en el ámbito familiar, educativo, laboral y social”.
En esta línea, el Parlament reclama una atención “integral, continuada y centrada en la persona, con acceso equitativo al diagnóstico, a la rehabilitación y al apoyo psicológico y social”.
La hemofilia se describe como una patología minoritaria, crónica y de base genética que altera el mecanismo de coagulación de la sangre debido a la falta de un factor de coagulación específico y que, en función de su severidad, puede provocar hemorragias espontáneas o sangrados prolongados ante golpes, lesiones o intervenciones médicas.