A Fundação Atrofia Muscular Espinhal (FundAME) pôs em marcha a campanha "Soñar en Grande", uma iniciativa com a qual aspira a conseguir 600.000 euros e levar a cabo em Espanha um ensaio de eletroestimulação epidural em pessoas com atrofia muscular espinhal, uma técnica que já mostrou "resultados promissores" nos Estados Unidos.
A entidade quer reunir os fundos necessários para reproduzir no nosso país um estudo desenvolvido na Universidade de Pittsburgh, no qual interveio a estudante, paciente e membro da FundAME, Carmen López. Segundo assinalou a organização, graças à sua participação nesta investigação agora ela é "mais independente".
"Participar no ensaio de eletroestimulação em Pittsburgh significou para mim transformar o desejo de recuperar a força e a mobilidade perdidas numa oportunidade real cheia de esperança", expressou López, que foi tratada com eletroestimulação epidural, uma técnica que emprega elétrodos situados junto à medula espinhal para gerar impulsos elétricos.
O propósito desta abordagem na atrofia muscular espinhal é favorecer a ativação de motoneurónios que continuam vivos, mas que trabalham abaixo do seu rendimento ótimo. Embora estes dispositivos já sejam utilizados na prática clínica para outras indicações, como o tratamento da dor crónica, o seu uso nesta doença continua a ser experimental.
Resultados do ensaio nos Estados Unidos
O trabalho desenvolvido no centro académico norte-americano, publicado na revista científica 'Nature Medicine', analisou a implantação de elétrodos lombares em três adultos com atrofia muscular espinhal durante quatro semanas. Segundo detalhou a FundAME, observou-se um aumento da força muscular de até 180% em determinadas medições, uma melhoria da qualidade da marcha e uma maior resistência ao caminhar, com benefícios que se mantiveram mesmo com a estimulação desativada e sem efeitos adversos associados ao procedimento.
Posteriormente, e já com a participação de López, realizou-se um novo estudo com estimulação cervical para avaliar a evolução da função dos braços e das mãos. No entanto, os especialistas alertam que ainda não é possível determinar com precisão a magnitude do efeito, a duração dos benefícios nem que perfis de pacientes poderiam obter maior proveito desta terapia.
Ensaio em Espanha e criação de um centro de referência
Neste cenário, a FundAME defende a necessidade de impulsionar uma investigação própria na Espanha. Para isso, conta com a colaboração do Rehab Neural Engineering Labs de Pittsburgh e prevê desenvolver o projeto no Hospital Universitário y Politécnico La Fe de Valência, sob a coordenação do neurologista Juan Vázquez como investigador principal.
O ensaio incluiria seis adultos com atrofia muscular espinal com uma limitação importante da mobilidade nas extremidades superiores. A meta principal é "confirmar a segurança do procedimento, e explorar seu efeito sobre a força, a fadiga e as contraturas e retrações articulares", assinalou a organização, que sublinha além disso que "o projeto contempla, além disso, criar na Espanha um centro com experiência nesta técnica".
"Há anos, sonhávamos com tratamentos que salvassem a vida de nossos filhos, e esse sonho se tornou realidade", recordou a diretora geral da FundAME e mãe de dois adolescentes com esta patologia, Mencía de Lemus. Segundo concluiu, o novo objetivo é "que as pessoas com atrofia muscular espinal ganhem mais autonomia, mais força e resistência".