La Federació Espanyola d'Associacions d'Espina Bífida i Hidrocefàlia (FEBHI) ha assolit 45 anys de trajectòria en la defensa dels drets d'aquest col·lectiu. Amb motiu d'aquest aniversari, la seva presidenta, Carmen Gil, ha reafirmat que l'entitat continuarà "treballant perquè la inclusió plena, l'autonomia personal i la igualtat d'oportunitats siguin una realitat quotidiana per a totes les persones amb espina bífida i discapacitats afins".
Gil ha subratllat que "complir 45 anys suposa no només mirar enrere per reconèixer l'esforç de tantes famílies, professionals i associacions que van obrir camí, sinó també reafirmar el nostre compromís amb el futur". L'organització va iniciar la seva marxa el 1980 i es va inscriure al Registre Nacional d'Associacions al juliol de 1981.
La presidenta ha recordat que FEBHI, declarada d'"Utilitat Pública" el 2011 i formada per 12 associacions territorials, té com a finalitat "transformar la realitat de les persones amb aquesta malformació congènita". La seva feina ha estat avalada amb diversos distintius d'excel·lència, entre ells les tres estrelles del model de "Reconeixement a la Gestió i al Compromís Social" i el segell "Dona amb confiança" de la Fundació Lealtat.
Quatre àrees estratègiques per impulsar drets i autonomia
Gil ha detallat que la federació articula la seva labor en quatre "àrees estratègiques clau". La primera és el reforç de la xarxa associativa, mitjançant suport continuat a les entitats federades per assegurar serveis d'alta qualitat, transparència i adequada cobertura tècnica en tot l'àmbit estatal.
Una altra línia prioritària és la integració sociolaboral, promovent l'ocupació com a pilar de l'autonomia personal. Per això, FEBHI disposa d'un Servei d'Orientació Laboral gratuït dirigit a persones amb discapacitat i d'un canal d'intermediació amb empreses.
En paral·lel, la federació impulsa accions de sensibilització i prevenció, amb campanyes constants que incideixen en la rellevància de la ingesta d'àcid fòlic abans de l'embaràs per prevenir l'espina bífida. També desenvolupa iniciatives com l'exposició virtual "Jo tinc Espina Bífida, i?", concebuda per qüestionar estereotips i mostrar la realitat del col·lectiu.
Així mateix, FEBHI manté una labor institucional continuada per avançar cap a l'accessibilitat universal i consolidar drets històrics. Entre els assoliments recents, destaca la incorporació de l'espina bífida entre les discapacitats que permeten accedir a la jubilació anticipada als 56 anys.