La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) ha alcanzado 45 años de trayectoria en la defensa de los derechos de este colectivo. Con motivo de este aniversario, su presidenta, Carmen Gil, ha reafirmado que la entidad seguirá "trabajando para que la inclusión plena, la autonomía personal y la igualdad de oportunidades sean una realidad cotidiana para todas las personas con espina bífida y discapacidades afines".
Gil ha subrayado que "cumplir 45 años supone no solo echar la vista atrás para reconocer el esfuerzo de tantas familias, profesionales y asociaciones que abrieron camino, sino también reafirmar nuestro compromiso con el futuro". La organización inició su andadura en 1980 y se inscribió en el Registro Nacional de Asociaciones en julio de 1981.
La presidenta ha recordado que FEBHI, declarada de "Utilidad Pública" en 2011 y formada por 12 asociaciones territoriales, tiene como finalidad "transformar la realidad de las personas con esta malformación congénita". Su trabajo ha sido avalado con diversos distintivos de excelencia, entre ellos las tres estrellas del modelo de "Reconocimiento a la Gestión y al Compromiso Social" y el sello "Dona con confianza" de la Fundación Lealtad.
Cuatro áreas estratégicas para impulsar derechos y autonomía
Gil ha detallado que la federación articula su labor en cuatro "áreas estratégicas clave". La primera es el refuerzo de la red asociativa, mediante apoyo continuado a las entidades federadas para asegurar servicios de alta calidad, transparencia y adecuada cobertura técnica en todo el ámbito estatal.
Otra línea prioritaria es la integración sociolaboral, promoviendo el empleo como pilar de la autonomía personal. Para ello, FEBHI dispone de un Servicio de Orientación Laboral gratuito dirigido a personas con discapacidad y de un canal de intermediación con empresas.
En paralelo, la federación impulsa acciones de sensibilización y prevención, con campañas constantes que inciden en la relevancia de la ingesta de ácido fólico antes del embarazo para prevenir la espina bífida. También desarrolla iniciativas como la exposición virtual "Yo tengo Espina Bífida, ¿y?", concebida para cuestionar estereotipos y mostrar la realidad del colectivo.
Asimismo, FEBHI mantiene una labor institucional continuada para avanzar hacia la accesibilidad universal y consolidar derechos históricos. Entre los logros recientes, destaca la incorporación de la espina bífida entre las discapacidades que permiten acceder a la jubilación anticipada a los 56 años.