El president de la Junta d’Andalusia, Juanma Moreno, ha instat aquest dijous el Govern d’Espanya, «des de la lleialtat institucional», a assumir el cost del medicament que la comunitat andalusa ve finançant des del mes de març per millorar la qualitat de vida dels pacients amb epidermòlisi bullosa, l’anomenada pell de papallona.
Durant les jornades «Pell de papallona: de l’evidència a la vida», celebrades a l’Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, Moreno ha subratllat que, de moment, només Andalusia i Castella i Lleó estan proporcionant el fàrmac «Vyjuvek», una teràpia avançada aprovada per la Unió Europea i per l’Agència Espanyola de Medicaments, però que encara no compta amb finançament del Sistema Nacional de Salut.
A pesar d’aquesta absència de cobertura estatal, el cap de l’Executiu andalús ha reiterat que a Andalusia el tractament es continuarà dispensant a tots els pacients que compleixin els criteris clínics establerts. Ha insistit que l’Estat ha de «donar un pas endavant» per assegurar, entre altres aspectes, la «igualtat dels espanyols», ja que estan trucant «a les portes d’Andalusia» famílies procedents d’altres comunitats autònomes a la recerca d’aquest tractament.
«Aquesta esperança s’ha de repartir», ha remarcat Moreno, tot al·ludint a les millores i als avenços que ja s’aprecien en els pacients andalusos que el reben. Actualment hi ha quinze casos autoritzats a la comunitat: dos a Almeria, un a Cadis, un a Còrdova, un a Huelva, dos a Jaén, tres a Màlaga i cinc a Sevilla, dels quals onze pacients ja estan en tractament.
Moreno també ha reconegut la tasca de la trentena d’odontòlegs voluntaris que han impulsat una xarxa andalusa per disminuir el risc de patologies orals, molt habituals entre qui pateixen pell de papallona.
Finalment, ha avançat que es reforçarà la formació dels professionals dels hospitals i de Atenció Primària, i que s’actualitzarà el registre autonòmic per conèixer amb «més precisió» la situació real d’aquesta malaltia a la regió. En la seva intervenció final, ha destacat la feina de l’Associació Debra tot afirmant que «si Andalusia és el que és avui, una societat cohesionada, solidària i inclusiva és, també, gràcies a la vostra feina diària». De la mateixa manera, ha mostrat el seu agraïment al personal sanitari del Virgen del Rocío per una tasca «que excedeix del que és merament professional».