El presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), Andoni Lorenzo, ha subrayado que el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes representa un “avance y “un paso importante”, aunque ha advertido de que “el reto ahora es garantizar que el reconocimiento de las organizaciones de pacientes se traduzca en mecanismos concretos de participación”.
Lorenzo, que ha repasado la trayectoria de la iniciativa legislativa actualmente en tramitación parlamentaria, ha indicado que en el último año se ha avanzado “mucho”. No obstante, ha remarcado que “el verdadero objetivo no es únicamente disponer de una norma, sino conseguir que esta permita que la experiencia y el conocimiento de los pacientes formen parte, de manera estructurada y efectiva, de las decisiones que afectan a su salud”.
Según ha apuntado, la evolución del movimiento asociativo exige que el texto recoja su papel bajo criterios de igualdad con la Administración y los profesionales sanitarios. “La madurez de nuestras organizaciones exige que la ley regule nuestra participación bajo un principio de paridad con la Administración y los profesionales”, ha señalado, insistiendo en que ha llegado el momento de asegurar una presencia estable “en áreas de gran impacto, como la evaluación de tecnologías sanitarias”. A su juicio, la futura ley “viene a saldar una deuda” con las entidades de pacientes.
En la misma línea se ha manifestado la directora del FEP, Raquel Sánchez, quien ha recalcado que “para que la Ley de Organizaciones de Pacientes sea útil, debe traducirse en seguridad jurídica que blinde nuestra participación”. Sánchez ha intervenido en la jornada “La Ley de Organizaciones de Pacientes: ¿horizonte o realidad?”, organizada por el Foro en Madrid, donde ha recordado que el marco normativo ya reconoce el “papel fundamental” de las organizaciones.
Profesionalización y financiación estable
“Ahora, la normativa debe brindar las herramientas legales para que esa voz sea vinculante y visible en todo el proceso de toma de decisiones”, ha añadido Sánchez. Ha defendido, además, que la ley incorpore criterios claros de representatividad de las entidades, impulse su profesionalización y establezca un sistema de financiación estable que garantice independencia, transparencia y recursos suficientes para desarrollar su labor.
El articulado del proyecto, que por primera vez reconoce de forma específica la singularidad de estas organizaciones, prevé su participación en la gobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS). Este aspecto se interpreta como una ocasión para reforzar el rol que el asociacionismo de pacientes viene desempeñando desde hace años. Sin embargo, desde el FEP se considera necesario que el texto apueste también por un mecanismo registral que permita identificar a las entidades y fijar parámetros objetivos de representatividad.
Asimismo, durante el encuentro se ha puesto de relieve la importancia de promover medidas que impulsen la profesionalización de las organizaciones, avanzar hacia un modelo de financiación estable y transparente y afianzar su presencia en los principales órganos de participación y decisión del sistema sanitario. Estas ideas se han debatido en el acto, en el que han intervenido, entre otros, el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla; la portavoz del Grupo Parlamentario Popular en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Elvira Velasco; la presidenta de la Asociación Española de Derecho Sanitario (AEDS), Ofelia de Lorenzo; y la presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Begoña Barragán.