Un nuevo análisis económico calcula que las pérdidas de productividad vinculadas al glioma de bajo grado con mutación IDH, que repercuten tanto en los pacientes como en sus allegados, se sitúan entre 4.327 euros anuales en las fases iniciales de la patología y alcanzan los 16.036 euros al año tras completar los ciclos de quimioterapia y radioterapia.
Estas conclusiones proceden del “Informe Económico y Social Servier-Fundación Weber”, presentado de forma conjunta con el “Documento de Consenso Multidisciplinar para el Abordaje del Glioma de Bajo Grado con Mutación IDH”.
Los gliomas de bajo grado con mutación IDH suponen alrededor del 80 por ciento de todos los gliomas de bajo grado y afectan sobre todo a personas de entre 36 y 45 años. Aunque en España su incidencia es reducida, en torno a 0,51 casos por cada 100.000 habitantes, los especialistas advierten de que el impacto es muy elevado, debido a las recaídas y secuelas que condicionan la vida del paciente y de su entorno cercano.
Según los datos del informe, durante la etapa de vigilancia activa inicial los afectados acumulan una media de 45 días de baja laboral al año y cerca del 80 por ciento conserva la autonomía funcional. Sin embargo, con el inicio del primer ciclo de radioterapia y quimioterapia la situación se modifica de forma radical: los pacientes suman hasta 332 días de baja anuales y la dependencia funcional pasa a ser severa, una condición que puede mantenerse incluso una vez finalizado el tratamiento.
El trabajo económico describe un itinerario asistencial que se prolonga aproximadamente una década, con fases sucesivas que combinan cirugía, vigilancia activa, radioterapia y quimioterapia. Cada una de estas etapas implica variaciones en el grado de autonomía, en los días de incapacidad laboral y en la carga que soportan los cuidadores familiares.
“El glioma con mutación IDH mutado ilustra cómo la elección del momento terapéutico tiene repercusiones más allá del ámbito clínico. Posponer la radio y la quimioterapia, siempre que la situación del paciente lo permita, ayuda a minimizar la carga social asociada a la enfermedad”, ha señalado el economista de la salud, coautor del análisis socioeconómico y profesor de la Universidad Carlos III, Jorge Mestre-Ferrándiz.
Por su lado, Cristóbal Belda, oncólogo, investigador y director general médico del Grupo HM Hospitales, ha subrayado la necesidad de que la evidencia científica guíe las decisiones asistenciales: “Estamos ante una enfermedad que avanza de forma silenciosa, pero cuyo impacto es enorme. La ciencia nos dice que prolongar la vigilancia activa es seguro en muchos pacientes y que las secuelas de los tratamientos son menores. Este consenso es un paso decisivo para alinear práctica clínica, evidencia y calidad de vida”.
El documento señala que más del 90 por ciento de los pacientes sufre recurrencia tumoral a largo plazo, que el 70 por ciento no logra reincorporarse al trabajo a tiempo completo un año después del diagnóstico y que hasta un 20 por ciento desarrolla depresión grave.
Una proporción muy elevada de afectados presenta alteraciones de salud mental, en especial estrés, con tasas de trastorno de estrés postraumático superiores al 60 por ciento y niveles de ansiedad que se sitúan entre el 35 y el 50 por ciento. Estos pacientes suelen necesitar sesiones de fisioterapia, psicoterapia, neurorrehabilitación y logopedia, además de ayudas técnicas para la movilidad, cuyos gastos recaen directamente sobre ellos y sus familias.
El consenso destaca la urgencia de reforzar la detección precoz y el acceso al diagnóstico molecular de precisión, mejorar la coordinación entre especialidades mediante redes colaborativas, asegurar un acceso equitativo a terapias innovadoras y ensayos clínicos, integrar de forma sistemática la atención psicosocial y los cuidados de soporte, y reconocer el impacto laboral y económico que la enfermedad supone para pacientes y cuidadores.
“Cuando te diagnostican, tu vida se detiene, pero todo lo demás sigue: el trabajo, los hijos, las facturas. Lo que más necesitamos es tiempo: tiempo para seguir investigando y poder seguir siendo nosotros mismos”, ha indicado Santiago García, paciente con glioma de bajo grado.
El Documento de Consenso, impulsado por Servier y respaldado por SEAP-IAP, SEHOP, SEN, SENR, SEOR y con la participación de ASTUCE Spain, GEINO, GEPAC y GETTHI, plantea una renovación profunda del abordaje del glioma de bajo grado en España.
El texto insiste en la importancia de optimizar la detección temprana, garantizar un diagnóstico molecular homogéneo en todo el territorio, fortalecer la coordinación multidisciplinar, poner en marcha una red nacional para tumores cerebrales complejos, agilizar el acceso a la innovación terapéutica y consolidar el Registro Nacional de Tumores del SNC.