Metges, pacients i famílies han exigit aquest dijous que es posi en marxa un programa de cribratge de la diabetis tipus 1 uniforme a tot el territori espanyol, de manera que s’apliqui de manera efectiva a totes les comunitats autònomes als familiars de primer grau de persones ja diagnosticades i, en una segona fase, es vagi ampliant progressivament al conjunt de la població pediàtrica.
Actualment, «arribem molt tard» al diagnòstic, cosa que fa que moltes vegades es produeixi «amb cetoacidosi diabètica», una situació que «no és un cas excepcional», ha assenyalat Ana María Tormos Fons, mare d’una nena amb aquesta patologia, responsable de relacions externes de l’Associació Valenciana de Diabetis (AVD) i portaveu de la plataforma «Crecer Sin Diabetes» de la Federació Espanyola de Diabetis (FEDE).
Aquesta demanda s’ha plantejat en una trobada en què professionals sanitaris i representants de pacients han recalcat que al voltant del 90% dels nous casos de diabetis tipus 1 apareixen en persones sense antecedents familiars, i han insistit en la necessitat de coordinar els programes de detecció i garantir un accés equitatiu al cribratge a totes les CCAA.
Així ho han posat de manifest durant la jornada «Detectar antes para llegar a tiempo. El valor de anticiparse a la diabetes tipo 1», organitzada per FEDE i CrecerSinDiabetes, amb el suport de Sanofi, amb motiu del Dia Mundial de la Diabetis, que es commemora aquest dissabte.
En l’acte també hi ha intervingut l’endocrinòloga pediàtrica de l’Hospital Universitari La Paz de Madrid, la doctora Nerea Itza Martín, que ha recordat que, a Espanya, la recomanació actual és oferir el cribratge als familiars de primer grau de persones amb diabetis tipus 1 i a qui presenta altres malalties autoimmunes o un risc genètic conegut.
«Això s’està fent a nivell hospitalari i intentem fer-ho visible perquè es faci a tot el territori nacional», ha explicat, de manera que «el primer objectiu és arribar a tots els llocs perquè això sigui equitatiu a tot Espanya», una cosa per a la qual ja existeix «evidència». El pas següent, ha afegit, és «avaluar un altre tipus d’estratègies que abastin més població infantil», atès que «s’ha vist que és on més seroconversió hi ha, més oportunitat hi ha per detectar aquests anticossos».
Per la seva banda, Tormos Fons ha subratllat que el diagnòstic “suposa un cop molt fort que desestabilitza tota la família” i ha reiterat que “en el 90 per cent dels diagnòstics no hi ha antecedents” familiars. Aquesta situació fa que molts menors debutin amb ingrés hospitalari i, en no poques ocasions, a la Unitat de Cures Intensives (UCI), a més de afavorir una diabetis tipus 1 “més inestable, imprevisible” i amb “més probabilitat de complicacions futures”.
Evitar ingressos i cetoacidosi diabètica en el debut
Per aquest motiu, ha recalcat que “una situació així es pot evitar” en els 1.400 menors de 15 anys que es diagnostiquen cada any a Espanya. “M’hauria encantat arribar més a temps per tenir aquest marge per aprendre amb tranquil·litat i no a bufetades i entrant en situacions perilloses”, ha relatat, tot reconeixent que l’inici de la malaltia es viu amb “una tensió molt forta”.
A la vista d’evitar aquesta experiència a altres famílies, ha insistit que “el principal és que es comenci a fer el ja recomanat” i ha denunciat que existeixi “inequitat” perquè “no es fa a tots els llocs”. Ha recordat que “és una malaltia autoimmune” que comporta “gravetat” si es diagnostica tard i ha lamentat que “falta informació” sobre “tots els avantatges que pot aportar” el cribratge.
En la mateixa línia, Itza Martín ha assenyalat que l’objectiu és “evitar complicacions i descompensacions”, ja que cada any “700 menors acaben a l’UCI perquè es diagnostiquen d’aquesta manera”. Davant d’això, la detecció precoç permet “intervenir a nivell educacional i terapèutic per modificar el curs de la malaltia”, per la qual cosa ha posat en valor el programa estructurat i multidisciplinari de cribratge que es desenvolupa a l’Hospital Universitari La Paz, que facilita la generació “molt ràpida” de cites i un seguiment continuat.
Segons ha indicat, “són necessaris (...) aquests estudis de cribratge poblacional en població infantil que ja s’estan començant a portar a terme en diferents parts d’Espanya, al País Basc, Astúries”, com a projectes pilot, i “valorar i avaluar les necessitats reals i poder, posteriorment, escalar a un cribratge poblacional pediàtric”, tot i que ha recalcat la importància d’estudiar bé com implementar-lo.
El mateix missatge ha estat recolzat per la responsable de la Unitat Clínica d’Investigació en Diabetis tipus 1 de l’Hospital Universitari Ramón y Cajal de Madrid i investigadora principal del Grup de Recerca en Diabetis i Reproducció Humana de l’IRYCIS & Universitat d’Alcalà, integrat al Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa de Diabetis i Malalties Metabòliques Associades (CIBERDEM), la doctora Lía Nattero Chávez, que ha remarcat que una detecció primerenca “ho canvia tot” també “des del punt de vista assistencial”.
Beneficis del diagnòstic precoç i necessitat de coordinació
Com ha explicat, la majoria de diagnòstics es fan avui “en un context d’Urgències i serveis hospitalaris”, fet que implica “un trauma psicològic” per al pacient i el seu entorn, mentre que, mitjançant el cribratge, s’aconsegueix “un control metabòlic i una reserva pancreàtica molt millor”. Per això, ha ressaltat que “una qüestió importantíssima és l’equitat” i, a més, “poder oferir-ho de manera eficaç i ràpida a la major part de la població”.
Tot i que ha precisat que “més del 50 per cent dels diagnòstics en diabetis tipus 1 es dona en majors de 35 anys”, ha posat en valor l’alta “acceptació” de la prova diagnòstica, una cosa que ha comprovat entre les famílies participants, per a les quals suposa “una experiència boníssima”. No obstant això, ha advertit que “el complicat d’això és la tasca de coordinació que es necessita abans de posar en marxa un nou flux assistencial”, especialment pel que fa a la connexió entre Pediatria i l’atenció a l’adult.
Pel que fa a la possible extensió del cribratge a la població general, ha defensat que s’ha de fer “mitjançant estudis pilots d’investigació que s’han de replicar dins de les comunitats autònomes”, amb l’objectiu de “arribar de manera eficient als pacients”. “Hem d’adaptar el sistema assistencial per a aquesta nova visió” i “incorporar aquests fluxos assistencials i aquestes estratègies que serveixen per millorar el pronòstic”, ha apuntat.
Finalment, la membre de la Junta Directiva de la FEDE, María José Salmerón, ha ressaltat el paper «molt important» de les associacions de pacients i ha posat com a exemple l’entitat a la qual pertany, que fa dos anys que treballa perquè la detecció precoç es converteixi en «una prioritat sanitària». El seu propòsit és «que les comunitats autònomes, els hospitals que encara no tenen aquests cribratges a la seva cartera, els incorporin i es vagi avançant i arribem a què aquests cribratges es facin a la població».
La fita final és «que tothom tingui accés al diagnòstic precoç, independentment del codi postal», ha subratllat, tot recordant que aquesta reivindicació compta amb el suport de les societats científiques. A més, ha incidit que existeix una fase posterior al diagnòstic en què FEDE ofereix «suport emocional», així com acompanyament i assessorament continuat a les famílies.