La millora en l'atenció al hipoparatiroïdisme crònic passa, segons l'informe del projecte 'EndoValue', per una detecció precoç dels pacients no ben controlats i per una coordinació real entre els diferents especialistes implicats. Aquesta iniciativa ha estat impulsada per la companyia biofarmacèutica Ascendis Pharma Espanya.
El projecte compta amb el suport de la Societat Espanyola de Directius de la Salut (SEDISA) i de la Societat Espanyola d'Endocrinologia i Nutrició (SEEN), a més de la col·laboració de l'Associació Espanyola de Càncer de Tiroides (AECAT). Les seves conclusions s'han donat a conèixer al Congrés de la Fundació SEDISA i de la Societat Espanyola de Farmàcia Hospitalària (SEFH), que té lloc a Salamanca fins al 25 de setembre.
Entre els principals hallazgos s'assenyala l'urgència d'identificar millor les persones la patologia de les quals no està ben controlada, ja que poden continuar patint símptomes, complicacions afegides i un deteriorament notable de la seva qualitat de vida. En aquest sentit, es considera prioritari perfeccionar els circuits de seguiment clínic per afavorir una intervenció més temprana i frenar l'evolució de les complicacions.
El document se centra a detectar àrees de millora en l'abordatge de les malalties endocrines rares, prenent com a punt de partida el hipoparatiroïdisme crònic, una patologia amb necessitats mèdiques no cobertes que afecta unes 13.000 persones a Espanya. Per això, s'ha analitzat l'itinerari assistencial d'aquests pacients amb l'objectiu de localitzar les principals barreres i consensuar propostes que permetin avançar cap a una atenció més homogènia, coordinada i ajustada a les seves necessitats.
"Avançar cap a criteris homogènis de seguiment, reforçar la vigilància de les complicacions renals i promoure una coordinació efectiva entre els diferents professionals implicats són passos essencials per millorar els resultats en salut d'aquestes persones", ha indicat, com a resum, la cap del Servei d'Endocrinologia de l'Hospital Universitari La Paz de Madrid, la doctora Cristina Álvarez Escolá.
En aquesta línia, l'informe remarca la conveniència de reforçar la monitorització d'aquests pacients i d'implantar un model de seguiment més estructurat, que permeti detectar a temps un possible empitjorament de la funció renal i intervenir abans que progressi cap a una malaltia renal crònica.
Menys variabilitat en diagnòstic i seguiment
El document també insisteix en la necessitat de disminuir les diferències en el diagnòstic, el control i el tractament entre centres i comunitats autònomes, garantint una atenció de qualitat amb independència del lloc on s'atengui al pacient. Per a això, es destaca el paper clau de la coordinació entre Endocrinologia, Atenció Primària, Farmàcia Hospitalària, Infermeria i altres professionals implicats en el seguiment.
A més, planteja ampliar l'avaluació de l'impacte de la malaltia més enllà dels paràmetres bioquímics. El maneig de l'hipoparatiroidisme crònic ha de incorporar indicadors que ofereixin una visió més global dels resultats en salut i de l'efecte de la patologia en la vida diària. Per aquest motiu, es proposa integrar la qualitat de vida i l'experiència del pacient com a elements essencials per valorar la qualitat assistencial i guiar les decisions terapèutiques.
Davant d'aquest escenari, la subdirectora general d'Envelliment Actiu i Prevenció de la Dependència i Innovació Sociosanitària de la Xunta de Galícia i membre de SEDISA, Eloína Núñez Masid, ha assenyalat que des de la societat directiva promouen "models assistencials que situen els resultats en salut, l'experiència del pacient i la sostenibilitat al centre de les decisions, cosa que comporta un canvi cultural profund".
"'EndoValue' respon precisament a aquests objectius aplicats a l'atenció dels pacients d'hipoparatiroidisme crònic no adequadament controlats", ha continuat, per després remarcar que "les tecnologies emergents i els sistemes d'informació avançats poden contribuir a una gestió sanitària més eficient i orientada al valor". "La transformació digital ha de ajudar a millorar tant els resultats clínics com els organitzatius, afavorint una atenció més coordinada, proactiva i centrada en les necessitats", ha subratllat.
En la mateixa línia, la directora d'Accés al Mercat i Relacions Institucionals d'Ascendis Pharma Iberia, Iria González, ha recordat que a la companyia estan "compromesos amb el desenvolupament de solucions que millorin la salut i la qualitat de vida de les persones que viuen amb malalties endocrines rares a Espanya i Portugal". El projecte "és un exemple d'aquest compromís i posa de manifest la importància de reunir professionals sanitaris, gestors de la salut i pacients per identificar mesures concretes que permetin avançar cap a un model assistencial més coordinat, homogeni i centrat en el pacient", ha conclòs.