La mejora en la atención al hipoparatiroidismo crónico pasa, según el informe del proyecto 'EndoValue', por una detección precoz de los pacientes no bien controlados y por una coordinación real entre los distintos especialistas implicados. Esta iniciativa ha sido impulsada por la compañía biofarmacéutica Ascendis Pharma España.
El proyecto cuenta con el respaldo de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) y de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), además de la colaboración de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT). Sus conclusiones se han dado a conocer en el Congreso de la Fundación SEDISA y de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), que tiene lugar en Salamanca hasta el 25 de septiembre.
Entre los principales hallazgos se subraya la urgencia de identificar mejor a las personas cuya patología no está bien controlada, ya que pueden seguir sufriendo síntomas, complicaciones añadidas y un deterioro notable de su calidad de vida. En este sentido, se considera prioritario perfeccionar los circuitos de seguimiento clínico para favorecer una intervención más temprana y frenar la evolución de las complicaciones.
El documento se centra en detectar áreas de mejora en el abordaje de las enfermedades endocrinas raras, tomando como punto de partida el hipoparatiroidismo crónico, una patología con necesidades médicas no cubiertas que afecta a unas 13.000 personas en España. Para ello, se ha analizado el itinerario asistencial de estos pacientes con el fin de localizar las principales barreras y consensuar propuestas que permitan avanzar hacia una atención más homogénea, coordinada y ajustada a sus necesidades.
“Avanzar hacia criterios homogéneos de seguimiento, reforzar la vigilancia de las complicaciones renales y promover una coordinación efectiva entre los distintos profesionales implicados son pasos esenciales para mejorar los resultados en salud de estas personas”, ha indicado, como resumen, la jefa del Servicio de Endocrinología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, la doctora Cristina Álvarez Escolá.
En esta línea, el informe remarca la conveniencia de reforzar la monitorización de estos pacientes y de implantar un modelo de seguimiento más estructurado, que permita detectar a tiempo un posible empeoramiento de la función renal e intervenir antes de que progrese hacia una enfermedad renal crónica.
Menos variabilidad en diagnóstico y seguimiento
El documento también insiste en la necesidad de disminuir las diferencias en el diagnóstico, el control y el tratamiento entre centros y comunidades autónomas, garantizando una atención de calidad con independencia del lugar donde se atienda al paciente. Para ello, se destaca el papel clave de la coordinación entre Endocrinología, Atención Primaria, Farmacia Hospitalaria, Enfermería y otros profesionales implicados en el seguimiento.
Además, plantea ampliar la evaluación del impacto de la enfermedad más allá de los parámetros bioquímicos. El manejo del hipoparatiroidismo crónico debe incorporar indicadores que ofrezcan una visión más global de los resultados en salud y del efecto de la patología en la vida diaria. Por este motivo, se propone integrar la calidad de vida y la experiencia del paciente como elementos esenciales para valorar la calidad asistencial y guiar las decisiones terapéuticas.
Ante este escenario, la subdirectora general de Envejecimiento Activo y Prevención de la Dependencia e Innovación Sociosanitaria de la Xunta de Galicia y miembro de SEDISA, Eloína Núñez Masid, ha señalado que desde la sociedad directiva promueven “modelos asistenciales que sitúan los resultados en salud, la experiencia del paciente y la sostenibilidad en el centro de las decisiones, lo que conlleva un cambio cultural profundo”.
“'EndoValue' responde precisamente a estos objetivos aplicados a la atención de los pacientes de hipoparatiroidismo crónico no adecuadamente controlados”, ha continuado, para después remarcar que “las tecnologías emergentes y los sistemas de información avanzados pueden contribuir a una gestión sanitaria más eficiente y orientada al valor”. “La transformación digital debe ayudar a mejorar tanto los resultados clínicos como los organizativos, favoreciendo una atención más coordinada, proactiva y centrada en las necesidades”, ha subrayado.
En la misma línea, la directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales de Ascendis Pharma Iberia, Iria González, ha recordado que en la compañía están “comprometidos con el desarrollo de soluciones que mejoren la salud y la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades endocrinas raras en España y Portugal”. El proyecto “es un ejemplo de este compromiso y pone de manifiesto la importancia de reunir a profesionales sanitarios, gestores de la salud y pacientes para identificar medidas concretas que permitan avanzar hacia un modelo asistencial más coordinado, homogéneo y centrado en el paciente”, ha concluido.