La prévention de l'anaphylaxie dans les centres éducatifs est devenue l'une des principales priorités de l'Association Espagnole de Personnes Allergiques aux Aliments et au Latex (Aepnaa). Son président, Ángel Sánchez, dans cette interview dans Demócrata, réclame que toutes les écoles disposent de protocoles pour gérer les allergènes, former le personnel à la reconnaissance des réactions allergiques graves et garantir une réponse immédiate lorsqu'une urgence se produit. L'objectif est que la sécurité des mineurs ne dépende pas de la communauté autonome dans laquelle ils étudient ni du fait que leurs familles aient réussi à organiser par elles-mêmes les mesures nécessaires pour les protéger.
L'organisation considère que l'approbation d'une instruction du Gouvernement des Baléares pour garantir la scolarisation sécurisée des élèves avec des allergies constitue un avancement important et peut servir de référence pour d'autres autonomies. L'initiative renforce l'attention à l'anaphylaxie dans le cadre du système d'alerte scolaire destiné aux enfants atteints de pathologies chroniques graves et établit des mesures pour améliorer la capacité de réponse des centres publics.
"Nous sommes sincèrement émus", affirme Sánchez, qui soulève la collaboration entre les départements de l'Éducation et de la Santé du gouvernement baléare et l'engagement politique qui a permis de faire avancer la mesure. L'association espère que cette expérience facilitera l'approbation d'une réglementation de plus grande portée qui pourra s'étendre à l'ensemble du système éducatif.
La revendication part d'une situation que Aepnaa considère difficilement justifiable : une réaction allergique grave peut apparaître dans une école et exiger une intervention immédiate, même si le centre ne dispose pas de personnel sanitaire. Dans ces cas, disposer de protocoles clairs, de professionnels formés et de médicaments accessibles peut s'avérer déterminant.
Une réponse immédiate face à l'anaphylaxie
L'anaphylaxie est une réaction allergique grave, d'apparition rapide et potentiellement mortelle. Elle peut être déclenchée par des aliments, des piqûres d'insectes, des médicaments ou d'autres allergènes. Dans le cadre scolaire, l'allergie alimentaire pose des difficultés spécifiques car les enfants partagent des espaces, des cantines et des activités où des expositions accidentelles peuvent se produire.
La situation est particulièrement délicate chez les jeunes enfants. Alors qu'un adolescent peut mieux reconnaître les risques, identifier les aliments à éviter et participer activement à la gestion de sa maladie, un enfant de cinq ans ne dispose pas de la même autonomie pour prendre des décisions et se protéger.
Pour cette raison, Aepnaa consacre depuis des années une grande partie de son activité à la création d'environnements éducatifs sûrs. Sánchez rappelle qu'en 2013, un document de consensus sur la gestion des allergies alimentaires dans les établissements scolaires. Ce texte visait à encourager les communautés autonomes, responsables de la gestion ordinaire des écoles, à développer des mesures concrètes pour protéger les élèves.
Cependant, treize ans se sont écoulés avant que l'association n'ait réussi à obtenir un progrès comme celui des Baléares. Pour son président, l'expérience démontre à la fois la complexité du processus et la importance que les administrations sanitaires et éducatives travaillent ensemble.
"L'anaphylaxie dans l'établissement éducatif est une question sanitaire, évidemment, mais elle se produit à l'intérieur de l'établissement éducatif, où il n'y a généralement pas de personnel sanitaire", explique-t-il. La réponse, donc, doit être organisée à l'avance et ne peut pas dépendre d'improvisations lorsque l'urgence s'est déjà produite.
L'association considère indispensable que les établissements disposent d'une politique de gestion des allergènes alimentaires, que le personnel sache reconnaître les symptômes d'une anaphylaxie et qu'il soit préparé à administrer le traitement indiqué.
À ce stade, Sánchez souligne l'importance de l'adrénaline, le traitement de première ligne en cas d'anaphylaxie. La rapidité d'administration est fondamentale, c'est pourquoi le président d'Aepnaa défend que les professionnels devant s'occuper d'un mineur aient la formation et les moyens nécessaires pour agir sans délais évitables.
L'association demande également que les responsabilités de ceux qui interviennent dans l'urgence soient clairement définies. Alerter les services d'urgence est nécessaire, mais cela ne doit pas devenir une raison pour retarder l'action immédiate lorsqu'il existe un soupçon fondé d'anaphylaxie.
La collaboration des familles constitue un autre élément essentiel. Les parents doivent communiquer à l'école le diagnostic, fournir les informations cliniques pertinentes et participer à l'élaboration des mesures individualisées nécessaires pour chaque élève. Pour Aepnaa, cette collaboration doit s'intégrer dans un système organisé, sans transférer aux familles toute la responsabilité de garantir la sécurité de leurs enfants.
Baléares, un modèle pour d'autres communautés
L'instruction approuvée par le gouvernement baléare intègre l'anaphylaxie dans le cadre d'alerte scolaire qui prévoit déjà l'attention immédiate aux mineurs souffrant de pathologies chroniques graves, comme le diabète ou l'épilepsie. Selon Sánchez, la formation liée aux réactions allergiques graves a également été renforcée et il est prévu de fournir de l'adrénaline aux établissements scolaires, en tenant compte des besoins des élèves et des différentes tranches d'âge.
Un des aspects que souligne l'association est que tous les enfants qui peuvent souffrir d'une anaphylaxie n'ont pas d'antécédents connus d'une réaction de ce type. Par conséquent, la prévention ne peut pas se limiter à identifier ceux qui ont déjà connu un épisode grave.
Le président d'Aepnaa soutient que le modèle baléare recueille les principales demandes que l'entité transmet depuis des années aux administrations. Maintenant, son objectif est d'étendre cette ligne de travail à d'autres territoires.
L'association a lancé une nouvelle série de contacts institutionnels pour promouvoir des déclarations dans les parlements autonomes coïncidant avec la Journée Mondiale de l'Allergie, qui se célèbre le 8 juillet. Selon Sánchez, le Congrès des Députés et les parlements de Catalogne, de la Communauté de Madrid et des Canaries ont soutenu des déclarations institutionnelles qui mettent l'accent sur l'importance de l'anaphylaxie et sur la nécessité d'avancer vers une scolarisation sûre et inclusive.
Ces déclarations ne remplacent pas une réglementation spécifique, mais peuvent contribuer à placer le problème à l'ordre du jour politique et à impulser des mesures législatives. Aepnaa veut tirer parti du soutien institutionnel pour que la protection des élèves allergiques ne dépende plus d'initiatives ponctuelles et devienne une garantie effective.
L'association défend que le système doit contempler trois piliers : prévention de l'exposition aux allergènes, formation pour reconnaître et traiter une réaction grave et disponibilité des ressources nécessaires pour répondre rapidement. À cela s'ajoute la coordination entre les établissements éducatifs, les familles et les services de santé.
Une alliance européenne pour intégrer l'anaphylaxie à l'agenda public
La revendication d'Aepnaa transcende les frontières espagnoles. L'association participe à ACT for Anaphylaxis, une alliance européenne qui vise à donner plus de visibilité à l'anaphylaxie et à l'intégrer dans les politiques et stratégies communautaires.
Sánchez rappelle que l'allergie constitue un problème de santé croissant et cite les estimations européennes qui indiquent que en 2050, la moitié de la population pourrait présenter un type d'allergie. De plus, il souligne qu'actuellement on estime que près de 20 millions de personnes en Europe ont des allergies alimentaires, dont certaines peuvent déclencher des réactions graves.
L'alliance ne vise pas à ce que l'Union Européenne assume des compétences sanitaires qui relèvent fondamentalement des États et de leurs administrations territoriales. Son objectif est d'utiliser la capacité communautaire pour promouvoir des stratégies, des recommandations et des initiatives qui aident à réduire les différences entre les pays.
"Il ne peut pas être que, selon le code postal ou le pays européen dans lequel vous vivez, vous soyez plus en sécurité ou ayez plus ou moins de tranquillité face à une anaphylaxie", souligne le président d'Aepnaa.
L'inégalité dans la protection scolaire est l'un des motifs qui ont poussé cette initiative. Sánchez mentionne une étude de 2024 centrée sur les écoles européennes qui a identifié des différences importantes entre les pays. À son avis, cette disparité met en évidence la nécessité d'établir des bases communes qui facilitent la prévention et la réponse face aux réactions allergiques graves.
L'alliance a été officiellement présentée le 9 septembre au Parlement Européen, avec un premier rencontre dédiée spécifiquement à l'anaphylaxie dans les établissements éducatifs. Parmi ses membres figurent des organisations européennes d'allergologie et d'immunologie clinique, de médecine d'urgence et de pédiatrie, ainsi que des associations de patients.
Cependant, l'ambition va au-delà des salles de classe. Aepnaa veut que l'anaphylaxie soit prise en compte dans tous les environnements où une urgence peut survenir: des lieux de travail aux transports, en passant par les espaces avec de grandes concentrations de personnes et les établissements de restauration et d'hôtellerie.
Pour cela, l'association propose que la prévention et la réponse face à ces réactions soient intégrées dans des initiatives européennes liées à l'alimentation scolaire, à la préparation aux urgences et à la protection de la population. La formation, l'information et l'accès à la médication sont les éléments qu'elle considère fondamentaux.
Voyager avec une allergie sans dépendre de la destination
La mobilité est une autre des préoccupations des personnes avec des allergies alimentaires, en particulier des jeunes. L'absence de critères communs peut générer des situations inégales lorsque une personne doit voyager en avion et réduire le risque d'entrer en contact avec un allergène.
Sánchez prend comme exemple les différences dans les conditions d'embarquement. Dans certains pays, explique-t-il, il existe des procédures qui permettent aux passagers avec des allergies d'accéder plus tôt à l'avion pour nettoyer le siège, le plateau et d'autres surfaces. Cependant, ces facilités ne sont pas garanties de la même manière dans tous les endroits.
L'association soutient que se établissent des recommandations minimales européennes pour que les personnes avec des allergies alimentaires puissent voyager avec plus de sécurité. L'aspiration est que les mesures de prévention ne dépendent pas de la compagnie, du pays de départ ou de la destination.
Cette approche se connecte à une idée que Aepnaa défend dans le domaine scolaire : la sécurité doit répondre à des critères partagés et ne pas être conditionnée par les circonstances particulières de chaque territoire.
Les jeunes, protagonistes du relais générationnel
L'association encourage également des initiatives visant à renforcer la participation des jeunes avec des allergies alimentaires. L'une d'elles se développe dans le cadre d'Erasmus+, avec la participation de 24 jeunes âgés de 18 à 27 ans provenant d'Espagne, d'Islande, de France et d'Italie, qui partagent pendant huit jours leurs expériences et travaillent sur des propositions liées à la gestion de leurs allergies.
Le projet vise à créer un réseau de contacts et favoriser que les participants échangent des connaissances d'une perspective différente de celle des adultes. Pour Sánchez, parler entre pairs facilite que les recommandations soient comprises et intégrées dans la vie quotidienne.
"Ce n'est pas le dicté que font les parents de ce que tu dois faire, mais cela surgit du dialogue entre pairs", explique-t-il.
L'initiative a également une dimension de continuité associative. Aepnaa cherche à préparer les jeunes pour qu'ils puissent assumer des responsabilités dans les organisations de patients et maintenir leur activité à l'avenir. La participation des jeunes peut également contribuer à identifier des problèmes qui affectent particulièrement ce groupe d'âge.
Parmi ses demandes figure voyager avec plus de sécurité et disposer de procédures homogènes pour prévenir les expositions accidentelles lors des déplacements. L'association espère que les propositions issues de ces rencontres pourront alimenter le travail de l'alliance européenne et contribuer à ce que la protection des personnes allergiques s'intègre de manière habituelle dans les politiques publiques.