La prevenzione dell'anafilassi nei centri educativi è diventata una delle principali priorità dell' Associazione Spagnola di Persone con Allergia a Cibi e Lattice (Aepnaa). Il suo presidente, Ángel Sánchez, in questa intervista a Demócrata, chiede che tutte le scuole dispongano di protocolli per gestire gli allergeni, formare il personale nel riconoscimento delle reazioni allergiche gravi e garantire una risposta immediata quando si verifica un'emergenza. L'obiettivo è che la sicurezza dei minori non dipenda dalla comunità autonoma in cui studiano né dal fatto che le loro famiglie siano riuscite a organizzare da sole le misure necessarie per proteggerli.
L'organizzazione considera che l' approvazione di un'istruzione del Governo delle Baleari per garantire la scolarizzazione sicura degli alunni con allergie costituisce un importante passo avanti e può servire da riferimento per altre autonomie. L'iniziativa rafforza l'attenzione all'anafilassi all'interno del sistema di allerta scolastica destinato a bambini con patologie croniche gravi e stabilisce misure per migliorare la capacità di risposta dei centri pubblici.
"Siamo sinceramente emozionati", afferma Sánchez, che sottolinea la collaborazione tra le giunte di Educazione e Sanità dell'Esecutivo balear e l'impegno politico che ha permesso di portare avanti la misura. L'associazione si aspetta che questa esperienza faciliti l'approvazione di una regolamentazione di maggiore portata che possa estendersi all'intero sistema educativo.
La rivendicazione parte da una situazione che Aepnaa considera difficilmente giustificabile: una reazione allergica grave può apparire in una scuola e richiedere un intervento immediato, anche se nel centro non ci sia personale sanitario. In questi casi, disporre di protocolli chiari, professionisti formati e medicazioni accessibili può risultare determinante.
Una risposta immediata di fronte all'anafilassi
L'anafilassi è una reazione allergica grave, di insorgenza rapida e potenzialmente mortale. Può essere scatenata da alimenti, punture di insetti, farmaci o altri allergeni. Nell'ambito scolastico, l'allergia alimentare presenta difficoltà specifiche perché i bambini condividono spazi, mense e attività in cui possono verificarsi esposizioni accidentali.
La situazione è particolarmente delicata nei minori di corta età. Mentre un adolescente può riconoscere meglio i rischi, identificare gli alimenti da evitare e partecipare attivamente nella gestione della propria malattia, un bambino di cinque anni non dispone della stessa autonomia per prendere decisioni e proteggersi.
Per questo motivo, Aepnaa da anni concentra buona parte della sua attività nella creazione di ambienti educativi sicuri. Sánchez ricorda che nel 2013 è stato approvato in Spagna un documento di consenso sulla gestione delle allergie alimentari nei centri educativi. Quel testo intendeva promuovere che le comunità autonome, responsabili della gestione ordinaria delle scuole, sviluppassero misure concrete per proteggere gli studenti.
Tuttavia, sono trascorsi tredici anni prima che l'associazione riuscisse a ottenere un progresso come quello delle Baleari. Per il suo presidente, l'esperienza dimostra sia la complessità del processo sia la importanza che le amministrazioni sanitarie ed educative lavorino congiuntamente.
"La anafilassi nel centro educativo è una questione sanitaria, evidentemente, ma si verifica all'interno del centro educativo, dove di solito non c'è personale sanitario", spiega. La risposta, quindi, deve essere organizzata in anticipo e non può dipendere da improvvisazioni quando si è già verificata l'emergenza.
L'associazione considera indispensabile che i centri dispongano di una politica di gestione degli allergeni alimentari, che il personale sappia riconoscere i sintomi di un'anafilassi e che sia preparato a somministrare la medicazione indicata.
Su questo punto, Sánchez sottolinea l'importanza dell'adrenalina, il trattamento di prima linea contro un'anafilassi. La rapidità di somministrazione risulta fondamentale, per cui il presidente di Aepnaa difende che i professionisti che devono assistere un minore abbiano la formazione e i mezzi necessari per agire senza ritardi evitabili.
L'associazione richiede anche che siano delimitate adeguatamente le responsabilità di coloro che intervengono nell'emergenza. Avvisare i servizi di emergenza è necessario, ma non deve diventare una ragione per rinviare l'azione immediata quando esiste un sospetto fondato di anafilassi.
La collaborazione delle famiglie costituisce un altro elemento essenziale. I genitori devono comunicare alla scuola la diagnosi, fornire le informazioni cliniche pertinenti e partecipare all'elaborazione delle misure individualizzate necessarie per ogni alunno. Per Aepnaa, questa collaborazione deve integrarsi in un sistema organizzato, senza trasferire alle famiglie tutta la responsabilità di garantire la sicurezza dei loro figli.
Baleari, un modello per altre comunità
L'istruzione approvata dal Governo delle Baleari incorpora l'anafilassi nel quadro di allerta scolastica che già contempla l'attenzione immediata ai minori con patologie croniche gravi, come il diabete o l'epilessia. Secondo Sánchez, è stata anche rafforzata la formazione relativa alle reazioni allergiche gravi e si prevede la fornitura di adrenalina ai centri educativi, tenendo conto delle esigenze degli alunni e delle diverse età.
Uno degli aspetti che sottolinea l'associazione è che non tutti i bambini che possono soffrire di anafilassi hanno precedenti noti di una reazione di questo tipo. Pertanto, la prevenzione non può limitarsi a identificare coloro che hanno già sperimentato un episodio grave.
Il presidente di Aepnaa sostiene che il modello delle Baleari raccoglie le principali richieste che l'ente porta da anni alle amministrazioni. Ora, il suo obiettivo è estendere questa linea di lavoro ad altri territori.
L'associazione ha avviato un nuovo giro di contatti istituzionali per promuovere dichiarazioni nei parlamenti autonomi in coincidenza con la Giornata Mondiale dell'Allergia, che si celebra l'8 luglio. Secondo Sánchez, il Congresso dei Deputati e i parlamenti della Catalogna, della Comunità di Madrid e delle Canarie hanno sostenuto dichiarazioni istituzionali che pongono l'accento sull'importanza dell'anafilassi e sulla necessità di progredire verso una scolarizzazione sicura e inclusiva.
Queste dichiarazioni non sostituiscono una regolamentazione specifica, ma possono contribuire a collocare il problema nell'agenda politica e a promuovere misure legislative. Aepnaa vuole sfruttare il sostegno istituzionale affinché la protezione degli alunni con allergie non dipenda più da iniziative sporadiche e diventi una garanzia efficace.
L'associazione sostiene che il sistema deve contemplare tre pilastri: prevenzione dell'esposizione agli allergeni, formazione per riconoscere e trattare una reazione grave e disponibilità delle risorse necessarie per rispondere rapidamente. A questo si aggiunge il coordinamento tra i centri educativi, le famiglie e i servizi sanitari.
Un'alleanza europea per incorporare l'anafilassi nell'agenda pubblica
La rivendicazione di Aepnaa trascende le frontiere spagnole. L'associazione partecipa a ACT for Anaphylaxis, un alleanza europea che intende dare maggiore visibilità all'anafilassi e incorporarla nelle politiche e strategie comunitarie.
Sánchez ricorda che l'allergia costituisce un problema di salute crescente e cita le stime europee che indicano che nel 2050 metà della popolazione potrebbe presentare qualche tipo di allergia. Inoltre, segnala che attualmente si stima che circa 20 milioni di persone in Europa abbiano allergie alimentari, alcune delle quali possono scatenare reazioni gravi.
L'alleanza non intende che l'Unione Europea assuma competenze sanitarie che spettano fondamentalmente agli Stati e alle loro amministrazioni territoriali. Il suo scopo è sfruttare la capacità comunitaria per promuovere strategie, raccomandazioni e iniziative che aiutino a ridurre le differenze tra i paesi.
"Non può essere che, a seconda del codice postale o del paese europeo in cui vivi, tu sia più sicuro o abbia maggiore o minore tranquillità di fronte a un'anafilassi", sottolinea il presidente di Aepnaa.
La disuguaglianza nella protezione scolastica è uno dei motivi che hanno spinto questa iniziativa. Sánchez menziona uno studio del 2024 incentrato sulle scuole europee che ha identificato differenze importanti tra i paesi. Secondo lui, quella disparità evidenzia la necessità di stabilire delle basi comuni che facilitino la prevenzione e la risposta alle reazioni allergiche gravi.
L'alleanza è stata presentata ufficialmente il 9 settembre al Parlamento Europeo, con un primo incontro dedicato specificamente all'anafilassi nei centri educativi. Tra i suoi membri figurano organizzazioni europee di allergologia e immunologia clinica, medicina d'emergenza e pediatria, oltre ad associazioni di pazienti.
L'ambizione, tuttavia, va oltre le aule. Aepnaa vuole che l'anafilassi venga presa in considerazione in tutti gli ambienti in cui possa verificarsi un'emergenza: dai luoghi di lavoro ai trasporti, agli spazi con grandi concentrazioni di persone e agli esercizi di ospitalità e ristorazione.
Per questo, l'associazione propone che la prevenzione e la risposta a queste reazioni siano incorporate in iniziative europee relative all'alimentazione scolastica, alla preparazione alle emergenze e alla protezione della popolazione. La formazione, l'informazione e l'accesso ai farmaci sono gli elementi che considera fondamentali.
Viaggiare con allergia senza dipendere dalla destinazione
La mobilità è un'altra delle preoccupazioni delle persone con allergie alimentari, specialmente dei giovani. L'assenza di criteri comuni può generare situazioni disuguali quando una persona deve viaggiare in aereo e ridurre il rischio di entrare in contatto con un allergene.
Sánchez cita come esempio le differenze nelle condizioni di imbarco. In alcuni paesi, spiega, esistono procedure che permettono ai passeggeri con allergie di accedere prima all'aereo per pulire il sedile, il vassoio e altre superfici. Tuttavia, queste facilitazioni non sono garantite allo stesso modo in tutti i luoghi.
L'associazione sostiene che si stabiliscano delle raccomandazioni minime europee affinché le persone con allergie alimentari possano viaggiare con maggiore sicurezza. L'aspirazione è che le misure di prevenzione non dipendano dalla compagnia, dal paese di partenza o dalla destinazione.
Questo approccio si collega a un'idea che Aepnaa difende nel contesto scolastico: la sicurezza deve rispondere a criteri condivisi e non essere condizionata dalle circostanze particolari di ogni territorio.
I giovani, protagonisti del ricambio generazionale
L'associazione promuove anche iniziative volte a rafforzare la partecipazione delle persone giovani con allergie alimentari. Una di esse si sviluppa nell'ambito di Erasmus+, con la partecipazione di 24 giovani tra i 18 e i 27 anni provenienti da Spagna, Islanda, Francia e Italia, che condividono per otto giorni le loro esperienze e lavorano su proposte relative alla gestione delle loro allergie.
Il progetto intende creare una rete di contatti e favorire che i partecipanti scambino conoscenze da una prospettiva diversa rispetto a quella degli adulti. Per Sánchez, parlare tra pari facilita la comprensione delle raccomandazioni e la loro integrazione nella vita quotidiana.
"Non è il dettato che fanno i genitori su cosa devi fare, ma nasce dal dialogo tra pari", spiega.
L'iniziativa ha anche una dimensione di continuità associativa. Aepnaa cerca di preparare i giovani affinché possano assumere responsabilità nelle organizzazioni di pazienti e mantenere la loro attività in futuro. La partecipazione giovanile può contribuire, inoltre, a identificare problemi che colpiscono in modo particolare questo gruppo di età.
Tra le sue richieste figura viaggiare con maggiore sicurezza e disporre di procedure omogenee per prevenire esposizioni accidentali durante gli spostamenti. L'associazione si aspetta che le proposte emerse da questi incontri possano alimentare il lavoro dell'alleanza europea e contribuire affinché la protezione delle persone con allergie si integri in modo abituale nelle politiche pubbliche.