Après près de deux ans de revendications, de mobilisations et de négociations entre les familles de mineurs atteints de maladies graves et le ministère de l'Intégration, de la Sécurité sociale et des Migrations, la réforme de la prestation CUME est une réalité. Le Conseil des ministres a approuvé ce mardi, comme l'avait avancé DEMÓCRATA, le décret royal qui remplacera la réglementation en vigueur depuis 2011 et développera les modifications légales approuvées le mois d'octobre dernier, en plus d'introduire de nouvelles conditions pour accéder à l'aide, la renouveler et attester du besoin de soins.
Le projet de texte, auquel ce média a eu accès et qui sera publié au BOE demain, intègre expressément le trouble du spectre autistique et le syndrome du neurodéveloppement Poirier-Bienvenu à la liste des maladies graves, élargit les cas de soins protégés, permet de rendre compatible la prestation avec la scolarisation et modifie les périodes de renouvellement. Il réglemente également plus en détail la jouissance simultanée par les deux parents et les situations de séparation ou de divorce.
Cependant, l'une des nouveautés les plus sensibles pour les familles concerne la surveillance des prestations. Le projet exigera un rapport contraignant de l'Inspection médicale tous les deux ans pour confirmer que les soins restent nécessaires, tandis que ASFACUME dénonce que les inspecteurs contredisent parfois le critère des spécialistes qui soignent leurs enfants.
de quoi parlons-nous :
La prestation CUME, créée en 2011, compense la perte de revenus des travailleurs qui doivent réduire leur journée d'au moins 50 % pour s'occuper d'un enfant touché par un cancer ou une autre maladie grave.
Bien qu'elle ait initialement été liée à la minorité, les réformes successives ont permis de la prolonger jusqu'à 23 ans et, dans certains cas de handicap, jusqu'à 26 ans.
Sur les traitements à domicile et ambulatoires
La norme élargit la protection à certains soins réalisés hors de l'hôpital. Parmi eux figurent l'hospitalisation à domicile, les traitements ambulatoires ou continus et les soins à domicile dérivés de thérapies spécialisées et complexes, ainsi que d'autres soins d'une intensité particulière prescrits par un médecin. Pour accéder à l'aide, il sera nécessaire d'attester que l'absence d'hospitalisation répond à des raisons cliniques, thérapeutiques ou organisationnelles et non à un moindre besoin de soins.
Nouvelles maladies graves
Parmi les nouveautés figure la mise à jour du catalogue des pathologies permettant d’accéder à la prestation. La nouvelle annexe incorpore expressément le trouble du spectre autistique (TSA) et le syndrome du neurodéveloppement Poirier-Bienvenu. En outre, la norme permettra également d’incorporer de nouvelles maladies par arrêté ministériel, sans qu’il soit nécessaire d’approuver un autre décret royal.
Les deux parents pourront se partager la prestation
Une autre des principales revendications de ASFACUME et qui a trouvé sa place dans la nouvelle norme est la possibilité que les deux parents participent aux soins de leurs enfants sans que l’un d’eux doive nécessairement assumer toute la réduction du temps de travail. Le projet développe la reconnaissance simultanée ou alternative de la prestation et établit que, lorsque tous deux la perçoivent en même temps pour les soins d’une même personne, chacun percevra l’équivalent de 50 % de sa base réglementaire respective. Ils pourront également s’alterner par accords pour des périodes non inférieures à quinze jours.
L’association avait particulièrement souligné cette modification en raison de ses conséquences sur l’inégalité dans la répartition des soins. Selon ses estimations, plus de 90 % des personnes couvertes par la CUME sont des femmes. "Ce que nous voulions, c’était commencer à impliquer le parent père dans les soins de nos enfants", ont expliqué ses représentants à ce média après l’approbation du décret-loi royal qui a commencé à élargir la protection le mois d’octobre dernier. "De cette manière, en répartissant le travail 50-50, il n’y a pas cette punition toujours sur la femme", ont-ils ajouté.
26 ans
La nouvelle réglementation développe également l’extension exceptionnelle du droit lorsque la personne malade dépasse les 26 ans et se voit reconnaître un handicap égal ou supérieur à 65 % ou une dépendance de degré III, à condition qu’elle continue d’avoir besoin de soins directs, continus et permanents. Le projet précise les conditions de cohabitation nécessaires pour conserver la prestation et prévoit que les séjours temporaires dans des structures résidentielles ou des logements de soutien destinés au répit familial n’interrompent pas nécessairement cette exigence, à condition que les soins effectifs persistent.
Que se passe-t-il avec les renouvellements ?
Le règlement modifie les périodes pour lesquelles la prestation est reconnue et renouvelée. L’octroi initial sera de quatre mois, la première prolongation pourra atteindre six mois et les suivantes seront prolongées jusqu’à huit mois, à condition que la déclaration médicale confirme que l’attention reste nécessaire. Les demandes de renouvellement pourront être présentées au cours des trois mois précédant l’échéance de l’aide. En outre, lorsque le praticien déterminera que le besoin de soins aura une durée inférieure, le subsidio ne sera reconnu que pour la période justifiée.
Les inspecteurs médicaux
Le projet renforce l’intervention de l’Inspection Médicale du Service Public de Santé au moyen d’une révision obligatoire une fois écoulés les 24 premiers mois depuis la reconnaissance de la prestation et, par la suite, tous les deux ans. Pour renouveler l’aide, il sera nécessaire d’incorporer un rapport contraignant confirmant la persistance de la maladie grave et le besoin de soins directs, continus et permanents. Les inspecteurs disposeront de trente jours pour le rédiger et, s’ils ne le font pas dans ce délai, la prestation continuera à être versée à titre provisoire, dans les limites établies par le règlement.
La mesure prend une importance particulière en raison des dénonciations de ASFACUME, qui conteste que les inspecteurs médicaux puissent corriger ou contredire les évaluations des spécialistes qui traitent directement les mineurs. Le rapport de l’Inspection Médicale sera contraignant, bien qu’une évaluation défavorable n’entraînera pas le retrait automatique de l’aide. Auparavant, l’organisme gestionnaire ou la mutuelle devra accorder à la famille dix jours pour présenter des observations, qui seront examinées par l’Inspection. Si celle-ci maintient sa décision, la prestation pourra être retirée, bien qu’un nouveau délai d’audition doive être ouvert si les motifs du rapport changent.
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Le Ministère prévoit également d’élaborer, en collaboration avec le Ministerio de Sanidad, un guide technique indicatif afin d’unifier les critères d’évaluation et d’accréditation des soins. Le document devra être तैयार within the six months following the entry into force of this royal decree, bien que le projet ne précise pas comment seront résolues les divergences entre les spécialistes et les inspecteurs au-delà de la procédure de révision et d’observations.
Les travailleurs avec des journées partielles réduites pourront accéder au subsidio
En ce sens, le texte approuvé par le Conseil des ministres supprime l’exclusion qui empêchait de demander la prestation à ceux qui travaillaient à temps partiel avec une journée effective égale ou inférieure à 25 % de celle correspondante à un travailleur à temps plein comparable. Les personnes ayant des contrats de peu d’heures pourront également accéder à la CUME si elles réduisent leur journée d’au moins 50 % et remplissent les autres conditions. Le changement vise à éviter que la durée initiale du contrat empêche de recevoir une aide liée à la nécessité de s’occuper d’une personne gravement malade.
La scolarisation
D’un autre côté, la présence du mineur à l’école n’empêchera pas à elle seule de conserver l’allocation lorsque persistent des circonstances cliniques qui exigent la disponibilité effective de la personne aidante. Le règlement mentionne expressément les traitements, les contrôles médicaux, les épisodes de crise, les besoins de surveillance, l’administration de médicaments et les déplacements fréquents vers des centres de santé comme des situations pouvant justifier la continuité de l’aide. La compatibilité devra être établie au moyen de la déclaration médicale correspondante et s’étendra également à certaines pratiques de formation.
Plus de clarté pour les familles séparées ou divorcées
La nouvelle réglementation introduit des dispositions spécifiques pour les cas de nullité, séparation, divorce, extinction des couples de fait et violence de genre, dans le but de clarifier qui peut percevoir la prestation et comment la cohabitation doit être attestée. Dans les cas de résidence partagée, les parents pourront se relayer dans le versement conformément au régime de cohabitation attesté. Lorsque la personne malade vivra avec un seul d’entre eux, ce parent pourra accéder à l’aide même si l’autre ne travaille pas, à condition qu’il remplisse les autres conditions.
Le rôle des spécialistes
Le projet permet que la déclaration nécessaire pour reconnaître ou renouveler la prestation soit remplie aussi bien par un médecin de soins primaires que par un praticien de soins spécialisés du service public de santé responsable du patient. Le nouveau modèle incorporé au règlement exigera de détailler les traitements, les besoins de soins et les circonstances qui justifient d’assimiler un suivi à domicile ou ambulatoire à une hospitalisation. Toutefois, lorsque le diagnostic ou le traitement aura été réalisé dans le secteur privé, la déclaration du service public de santé continuera d’être nécessaire.
La prestation des travailleurs indépendants
D’un autre côté, la réforme de la réglementation adapte la mise à jour des bases réglementaires aux particularités du système de cotisation des travailleurs indépendants. Les bases provisoires utilisées pendant la perception de l’allocation deviendront définitives et ne seront pas soumises à la régularisation annuelle, bien que les travailleurs indépendants puissent demander leur mise à jour, avec effet à partir du premier jour du mois suivant. Le projet prévoit également la révision des bases des travailleurs salariés lorsque se produiront des modifications découlant de causes légalement prévues.
Quand entre-t-il en vigueur ?
La disposition transitoire du texte que l’Exécutif a approuvé établit également que les procédures et les prestations déjà reconnues seront adaptées à la nouvelle réglementation dès son entrée en vigueur, sans qu’il soit nécessaire de répéter les démarches valablement effectuées et avec application préférentielle des dispositions les plus favorables aux personnes concernées. En ce qui concerne le nouveau contrôle médical, pour les prestations en cours le délai de deux ans sera compté à partir de la dernière prolongation reconnue. Le décret royal entrera en vigueur deux mois après sa publication au BOE.