Dopo quasi due anni di rivendicazioni, mobilitazioni e negoziati tra le famiglie di minori con malattie gravi e il Ministero dell'Inclusione, della Sicurezza Sociale e delle Migrazioni, la riforma della prestazione CUME è una realtà. Il Consiglio dei Ministri ha approvato questo martedì, così come anticipato da DEMÓCRATA, il decreto reale che sostituirà la regolamentazione vigente dal 2011 e svilupperà le modifiche legislative approvate lo scorso mese di ottobre, oltre a introdurre nuove condizioni per accedere all'aiuto, rinnovarlo e attestare la necessità di cure.
La bozza del testo, alla quale ha avuto accesso questo mezzo e che sarà pubblicata nel BOE domani, incorpora espressamente il disturbo dello spettro autistico e la sindrome dello sviluppo neurologico Poirier-Bienvenu nell'elenco delle malattie gravi, amplia i casi assistenziali protetti, consente di compatibilizzare la prestazione con la scolarizzazione e modifica i periodi di rinnovo. Regola inoltre in modo più dettagliato il godimento simultaneo da parte di entrambi i genitori e le situazioni di separazione o divorzio.
Tuttavia, una delle novità più sensibili per le famiglie riguarda la supervisione delle prestazioni. Il progetto richiederà una relazione vincolante dell'Ispettorato Medico ogni due anni per confermare che le cure continuano a essere necessarie, mentre ASFACUME denuncia che gli ispettori contraddicono talvolta il criterio degli specialisti che assistono i loro figli.
di cosa stiamo parlando:
La prestazione CUME, creata nel 2011, compensa la perdita di reddito delle persone lavoratrici che hanno bisogno di ridurre il proprio orario di almeno il 50% per prendersi cura di un figlio affetto da cancro o da un'altra malattia grave.
Anche se inizialmente era legata alla minore età, le successive riforme ne hanno permesso l'estensione fino ai 23 anni e, in determinati casi di disabilità, fino ai 26.
Su trattamenti domiciliari e ambulatoriali
La norma amplia la protezione ad alcune cure che si svolgono fuori dall'ospedale. Tra queste figurano il ricovero a domicilio, i trattamenti ambulatoriali o continuativi e le cure domiciliari derivanti da terapie specializzate e complesse, oltre ad altre assistenze di particolare intensità prescritte da un medico. Per accedere all'aiuto sarà necessario attestare che l'assenza di ricovero risponde a ragioni cliniche, terapeutiche o organizzative e non a un minore bisogno di cure.
Nuove malattie gravi
Tra le novità figura l’aggiornamento del catalogo di patologie che consentono di accedere alla prestazione. Il nuovo allegato incorpora espressamente il disturbo dello spettro autistico (TEA) e la sindrome del neuro sviluppo Poirier-Bienvenu. Inoltre, la norma consentirà anche di incorporare nuove malattie mediante ordine ministeriale, senza bisogno di approvare un altro regio decreto.
Entrambi i genitori potranno dividersi la prestazione
Un’altra delle principali rivendicazioni di ASFACUME e che ha trovato spazio nella nuova norma, è la possibilità che entrambi i genitori partecipino alla cura dei propri figli senza che uno di essi debba assumere necessariamente tutta la riduzione dell’orario di lavoro. Il progetto sviluppa il riconoscimento simultaneo o alternativo della prestazione e stabilisce che, quando entrambi la percepiscono allo stesso tempo per la cura della stessa persona, ciascuno riceverà l’equivalente del 50% della rispettiva base regolatrice. Potranno anche alternarsi mediante accordi per periodi non inferiori a quindici giorni.
L’associazione aveva sottolineato in particolare questa modifica per le sue conseguenze sulla disuguaglianza nella distribuzione delle cure. Secondo le sue stime, oltre il 90% delle persone accolte nella CUME sono donne. "Quello che volevamo era iniziare a coinvolgere il genitore padre nella cura dei nostri figli", hanno spiegato i suoi rappresentanti a questo mezzo dopo l’approvazione del Real Decreto-ley che ha iniziato ad ampliare la protezione lo scorso mese di ottobre. "In questo modo, dividendo il lavoro 50-50, non c’è sempre questa penalizzazione sulla donna", hanno aggiunto.
26 anni
La nuova regolamentazione sviluppa anche l’ampliamento eccezionale del diritto quando la persona malata supera i 26 anni e ha riconosciuto una disabilità pari o superiore al 65% o una dipendenza di grado III, purché continui ad aver bisogno di cure dirette, continuative e permanenti. Il progetto specifica le condizioni di convivenza necessarie per conservare la prestazione e prevede che i soggiorni temporanei in strutture residenziali o abitazioni di sostegno destinate al sollievo familiare non interrompano necessariamente tale requisito, purché persista la cura effettiva.
Cosa succede con i rinnovi?
Il regolamento modifica i periodi per i quali si riconosce e rinnova la prestazione. La concessione iniziale sarà di quattro mesi, la prima proroga potrà raggiungere sei e le successive si estenderanno fino a otto mesi, sempre che la dichiarazione medica confermi che continua a essere necessaria l’assistenza. Le richieste di rinnovo potranno essere presentate durante i tre mesi precedenti la scadenza dell’aiuto. Inoltre, quando il medico determini che il bisogno di cure avrà una durata inferiore, il sussidio sarà riconosciuto unicamente per il periodo accreditato.
I medici ispettori
Il progetto rafforza l’intervento dell’Ispettorato Medico del Servizio Pubblico di Salute mediante una revisione obbligatoria una volta trascorsi i primi 24 mesi dal riconoscimento della prestazione e, successivamente, ogni due anni. Per rinnovare l’aiuto, sarà necessario incorporare un rapporto vincolante che confermi la persistenza della grave malattia e la necessità di cure dirette, continue e permanenti. Gli ispettori avranno trenta giorni per emetterlo e, se non lo faranno entro tale termine, la prestazione continuerà a essere versata provvisoriamente, con i limiti stabiliti nel regolamento.
La misura acquista particolare rilevanza per le denunce di ASFACUME, che mette in dubbio che i medici ispettori possano emendare o contraddire le valutazioni degli specialisti che curano direttamente i minori. Il rapporto dell’Ispettorato Medico sarà vincolante, anche se una valutazione sfavorevole non comporterà il ritiro automatico dell’aiuto. Prima, l’ente gestore o la mutua dovrà concedere alla famiglia dieci giorni per presentare osservazioni, che saranno esaminate dall’Ispettorato. Se mantiene la sua decisione, la prestazione potrà essere ritirata, anche se dovrà aprirsi un nuovo termine di audizione se cambiano i motivi del rapporto.
Il Ministero prevede anche di elaborare, in collaborazione con il Ministero della Salute, una guida tecnica orientativa per unificare i criteri di valutazione e accreditamento delle cure. Il documento dovrà essere pronto nei sei mesi successivi all’entrata in vigore di questo regio decreto, anche se il progetto non specifica come verranno risolte le discrepanze tra gli specialisti e gli ispettori al di là della procedura di revisione e delle osservazioni.
I lavoratori con orari parziali ridotti potranno accedere al sussidio
In questo senso, il testo approvato dal Consiglio dei Ministri elimina l’esclusione che impediva di richiedere la prestazione a coloro che lavoravano a tempo parziale con una giornata effettiva pari o inferiore al 25% di quella corrispondente a un lavoratore a tempo pieno comparabile. Le persone con contratti di poche ore potranno accedere anche alla CUME se riducono la propria giornata di almeno il 50% e soddisfano gli altri requisiti. Il cambiamento mira a evitare che la durata iniziale del contratto impedisca di ricevere un aiuto legato alla necessità di prendersi cura di una persona gravemente malata.
La scolarizzazione
Per un altro verso, la frequenza del minore a scuola non impedirà di per sé di conservare il sussidio quando persistano circostanze cliniche che richiedano la disponibilità effettiva della persona caregiver. Il regolamento menziona espressamente i trattamenti, i controlli medici, gli episodi di crisi, le necessità di vigilanza, la somministrazione di farmaci e gli spostamenti frequenti verso centri sanitari come situazioni che possono giustificare la continuità dell’aiuto. La compatibilità dovrà risultare accreditata mediante la corrispondente dichiarazione medica e si estenderà anche a determinate pratiche formative.
Più chiarezza per le famiglie separate o divorziate
La nuova regolamentazione introduce previsioni specifiche per i casi di nullità, separazione, divorzio, estinzione di coppie di fatto e violenza di genere, con l’obiettivo di chiarire chi può percepire la prestazione e come deve essere comprovata la convivenza. Nei casi di residenza condivisa, i genitori potranno alternarsi nella riscossione secondo il regime di convivenza accreditato. Quando la persona malata conviva con uno solo di essi, quel genitore potrà accedere all’aiuto anche se l’altro non lavora, purché soddisfi gli altri requisiti.
Il ruolo degli specialisti
Il progetto consente che la dichiarazione necessaria per riconoscere o rinnovare la prestazione sia compilata sia da un medico di assistenza primaria sia da un medico dell’assistenza specializzata del servizio pubblico di salute responsabile del paziente. Il nuovo modello incorporato nel regolamento richiederà di dettagliare i trattamenti, le necessità di cura e le circostanze che giustificano l’equiparazione di un’assistenza domiciliare o ambulatoriale al ricovero ospedaliero. Nonostante ciò, quando la diagnosi o il trattamento siano stati effettuati nella sanità privata, continuerà a essere necessaria la dichiarazione del servizio pubblico di salute.
La prestazione degli autonomi
Da un altro lato, la riforma della normativa adatta l’aggiornamento delle basi regolatrici alle peculiarità del sistema di contribuzione dei lavoratori autonomi. Le basi provvisorie utilizzate durante la percezione del sussidio passeranno a considerarsi definitive e non saranno soggette alla regolarizzazione annuale, anche se gli autonomi potranno richiederne l’aggiornamento, con effetto dal primo giorno del mese successivo. Il progetto contempla anche la revisione delle basi dei lavoratori dipendenti quando si producano modifiche derivanti da cause previste dalla legge.
Quando entra in vigore?
La disposizione transitoria del testo al quale ha dato luce verde l’Esecutivo stabilisce anche che i procedimenti e le prestazioni già riconosciute si adatteranno alla nuova regolamentazione dalla sua entrata in vigore, senza necessità di ripetere le azioni validamente compiute e con applicazione preferenziale delle disposizioni più favorevoli per le persone interessate. Per quanto riguarda il nuovo controllo medico, per le prestazioni in corso il termine di due anni sarà conteggiato dall’ultima proroga riconosciuta. Il regio decreto entrerà in vigore due mesi dopo la sua pubblicazione nel BOE.