CUME : protéger les familles exige de les écouter

Depuis plus de dix-huit mois, depuis ASFACUME nous avons tenu des réunions, élaboré des propositions et transmis à l'Administration les problèmes que vivent quotidiennement les familles bénéficiant de l'allocation pour les soins des mineurs atteints de cancer ou d'une autre maladie grave, la CUME.

Nous ne sommes pas arrivés à cette réforme avec une feuille blanche. Nous sommes arrivés avec un dossier de plus de 80 pages, des cas réels et des propositions nées de l'expérience de familles de toute l'Espagne qui connaissent parfaitement ce qui se passe quand une norme sort du BOE et atterrit dans la réalité d'une maladie grave. C'est pourquoi, lorsque nous avons pris connaissance du projet de nouveau décret royal, l'impact a été énorme.

Après dix-huit mois de réunions et de contributions, nous espérions une réforme qui renforce la protection des familles, corrige les problèmes existants et apporte une plus grande sécurité juridique. Cependant, le premier texte que nous avons reçu nous a semblé, à bien des égards, un véritable non-sens. L'accent était de nouveau mis sur les familles : plus d'accréditations, plus de contrôles, plus de capacité de vérification et l'obligation de justifier à plusieurs reprises des situations médicales qui, dans de nombreux cas, font partie de leur vie depuis des années. Mais nous regrettions quelque chose de fondamental : la protection contre ceux qui contrôlent.

Tout au long de ce processus, ASFACUME a demandé insistance à participer à la table de travail aux côtés des techniciens responsables de la rédaction du nouveau texte. Nous ne souhaitions pas remplacer leur travail ni rédiger une norme depuis une association. Nous demandions à apporter quelque chose qui ne peut difficilement être trouvé dans un bureau : le savoir accumulé sur ce qui se passe réellement lorsque la CUME arrive aux familles.

Actualités en vedette

Politique

Le Gouvernement fait face au Congrès aux doutes sur les aides aux familles avec des enfants gravement malades.

4 minutes

Nos demandes ont été ignorées, et peut-être là se trouve une partie importante du problème. Écouter les familles ne devrait pas se limiter à recevoir des documents, à tenir des réunions ou à permettre qu'elles présentent des observations lorsque le texte est déjà rédigé. Participer signifie pouvoir signaler un problème avant que ce problème n'apparaisse écrit dans un brouillon. ASFACUME est la seule association d'envergure nationale dédiée spécifiquement à représenter les plus de 19 000 familles bénéficiant de la CUME.

Il est difficile de comprendre que cette expérience n'ait pas été présente de manière directe dans l'espace technique où il a été décidé comment cette prestation devra être appliquée au cours des prochaines années. Parce qu'un des grands problèmes de la CUME ne réside pas uniquement dans ce que dit la norme, mais dans la façon dont elle est interprétée et qui l'applique. Une partie très importante de la prestation est gérée par les mutuelles collaboratrices avec la Sécurité Sociale. Et les familles connaissent bien les conséquences que peuvent avoir certaines interprétations restrictives : demandes de documentation supplémentaire, nouveaux rapports, vérifications, renouvellements constants ou décisions qui mettent en péril la continuité de la prestation. Nous ne remettons pas en question l'existence du contrôle. Ce que nous remettons en question, c'est son déséquilibre.

On contrôle de manière exhaustive ceux qui reçoivent la prestation, mais il n'existe pas de mécanismes également efficaces pour contrôler ceux qui peuvent conditionner sa continuité. Les familles doivent prouver, renouveler, justifier, documenter et se soumettre à des vérifications. Mais quand une famille considère qu'une mutuelle a agi de manière disproportionnée ou restrictive, trop souvent la réponse finit par être la même : allez devant les tribunaux. Cela ne peut pas devenir le fonctionnement normal d'une politique publique créée précisément pour protéger des familles dans une situation de grande vulnérabilité.

Recourir à la Justice implique des avocats, des expertises possibles, des mois voire des années d'attente, d'incertitude et d'argent. Et nous parlons de foyers dont l'économie peut supporter depuis des années des réductions de temps de travail, des déplacements, des traitements, des thérapies et de nombreuses dépenses liées à une maladie grave. Si une famille doit se rendre devant un tribunal pour que finalement un droit qui n'aurait peut-être jamais dû être perdu soit reconnu, quelque chose a échoué auparavant. Et pendant que cette résolution judiciaire arrive, les conséquences se sont déjà produites : la prestation peut avoir été éteinte, l'économie familiale peut avoir été affectée et la conciliation travail-vie personnelle peut être devenue insoutenable.

Actualités en vedette

Congrès et Sénat

Saiz examinera l'âge limite de l'aide pour enfants malades et confirme que la norme CUME sera approuvée en octobre

3 minutes

Pour cela, il est impératif que les obligations fonctionnent dans les deux sens. Si les contrôles sur les familles sont renforcés, les mécanismes de supervision et de responsabilité sur ceux qui gèrent la prestation doivent également être renforcés. On ne peut pas mettre en suspicion de manière permanente celui qui prend soin pendant que certaines actions administratives restent pratiquement sans conséquences même si elles sont corrigées par la suite.

Après avoir pris connaissance de ce brouillon, ASFACUME a recommencé à travailler. Nous avons analysé le texte, recueilli à nouveau les préoccupations des familles et présenté nos allégations dans le délai imparti. Nous avons continué à essayer de corriger jusqu'à la dernière minute ces questions que nous considérons nuisibles. Mais une préoccupation importante demeure : la rapidité avec laquelle toute la procédure ultérieure s'est déroulée. Nous nous demandons s'il y a eu suffisamment de temps matériel pour analyser en profondeur les plus de 1.200 contributions réalisées et évaluer les conséquences réelles que certaines dispositions peuvent avoir. Une phrase peut prendre des minutes à être rédigée, mais ses effets peuvent accompagner des milliers de familles pendant des années.

Notre crainte est précisément celle-ci : que l'absence des familles dans la phase décisive de rédaction finisse par générer une norme qui, au lieu de réduire les conflits, produise de nouvelles situations de confrontation avec les mutuelles et transforme à nouveau les tribunaux en la seule issue. Et à tout cela reste ouverte une autre question essentielle : la limite d'âge. Aujourd'hui, il existe des familles qui, à l'approche des 26 ans de leurs fils et filles, sont confrontées à une réalité difficile à comprendre. Parce que le lendemain de cet anniversaire, la maladie ne disparaît pas. Le handicap ne disparaît pas. La dépendance non plus. Et les soins continuent, en fait, les familles cessent d'avoir des ressources fournies par l'administration pour pouvoir s'occuper de leurs fils et filles atteints de maladies graves.

Nous devrions nous demander jusqu'à quand la nécessité de soin qui a donné lieu à cette protection demeure

Nous ne parlons pas de prolonger automatiquement une prestation sans contrôle. Nous parlons de personnes qui peuvent continuer à présenter une maladie grave, un handicap élevé ou une dépendance et un besoin avéré de soins directs, continus et permanents. Peut-être que c'est pour cela que nous avons trop longtemps mal formulé la question. Nous ne devrions pas nous demander uniquement jusqu'à quel âge la CUME doit exister.

Nous devrions nous demander jusqu'à quand demeure le besoin de soin qui a donné naissance à cette protection. Depuis ASFACUME, nous continuerons à défendre une CUME avec des contrôles, mais proportionnés ; avec sécurité juridique ; avec des critères homogènes ; avec des mécanismes efficaces face à d'éventuels abus ; et dans laquelle la Justice soit véritablement le dernier recours et non la seule issue. Et nous continuerons à revendiquer quelque chose d'encore plus basique : que lorsque l'on légifère sur ces familles, les familles soient dans la salle. Parce que légiférer pour elles sans vraiment compter sur elles comporte un risque énorme. Et ceux qui peuvent finir par payer les conséquences ne sont pas des dossiers ni des statistiques. Ce sont des pères et des mères qui, pendant que tout cela se décide, continuent à faire chaque jour exactement la même chose : prendre soin.