Médecins, pharmaciens, responsables de gestion sanitaire et personnes atteintes de lupus ont atteint un consensus national et multidisciplinaire grâce au Projet VITALES, afin de fixer des critères homogènes pour évaluer les résultats en santé de ceux qui souffrent de lupus érythémateux systémique (LES).
Cette initiative, dans laquelle des patients ont participé par l'intermédiaire de la Fédération Espagnole de Lupus (FELUPUS) et AstraZeneca, vise à progresser vers un contrôle plus complet de la pathologie et à offrir des outils utiles qui facilitent son suivi en consultation quotidienne.
Le LES est une maladie auto-immune, systémique et très hétérogène, avec un cours clinique changeant qui peut causer des dommages permanents à de multiples organes. Actuellement, les instruments standardisés existants pour évaluer l'activité du lupus ont été conçus, pour la plupart, pour des essais cliniques, ce qui complique leur utilisation routinière dans la pratique assistancielle.
"En raison de la propre nature du lupus et de ses manifestations variables et hétérogènes, il est complexe, mais nécessaire, de surveiller de manière standardisée et objective les manifestations de la maladie à travers des instruments validés qui déterminent le degré d'activité et les dommages associés à la maladie. Cela a été notre principal objectif avec VITALES", a souligné José Luis Andreu, du Service de Rhumatologie de l'Hôpital Universitaire Puerta de Hierro de Madrid et porte-parole du comité de coordination du projet.
Pour sa part, Silvia Pérez Ortega, présidente de FELUPUS, affirme que : "Pour les patients, que la communauté médicale reconnaisse officiellement que la douleur, la fatigue et l'état émotionnel sont des indicateurs vitaux est un progrès fondamental dans l'humanisation des soins. La complexité du lupus doit également englober dans son attention les symptômes ou signes non visibles, ni mesurables ; et dans la plupart des cas, non abordables. Le patient en souffre et n'est pas responsable du manque de mesures pour évaluer et aborder, il ne faut pas sous-estimer ce qui empêche la personne de réaliser une routine 'normale' et limite son quotidien".
Avec l'objectif de répondre à ces carences, le Projet VITALES a défini, par le biais de groupes de travail et de la méthodologie Delphi, que l'approche intégrale du patient doit s'appuyer sur trois axes : le niveau d'activité du lupus (paramètres cliniques, analytiques et réponse au traitement), la charge de la maladie (dommages accumulés et effets indésirables des thérapies) et la qualité de vie.
En tant qu'application pratique, le consensus propose une nouvelle échelle simplifiée pour évaluer l'activité du LES, dont l'incorporation dans le dossier médical électronique a reçu le soutien de 97 pour cent des participants. De plus, les spécialistes conseillent de revoir périodiquement la qualité de vie à l'aide de questionnaires validés et de quantifier annuellement les dommages accumulés.
"La mise en œuvre des mesures développées dans VITALES dans la pratique clinique habituelle peut améliorer le contrôle de la maladie, optimiser les décisions thérapeutiques et générer des informations utiles tant pour le domaine clinique que pour la recherche et la gestion sanitaire. Avec ce type d'initiatives, nous obtenons des mesures pour améliorer les soins aux patients atteints de lupus dans tout le pays", a souligné Carlos Marras, du Service de Rhumatologie de l'Hôpital Virgen de la Arrixaca de Murcie.