Medici, farmacisti, responsabili della gestione sanitaria e persone con lupus hanno raggiunto un consenso nazionale e multidisciplinare attraverso il Progetto VITALES, al fine di stabilire criteri omogenei per valutare i risultati in salute di coloro che soffrono di lupus eritematoso sistemico (LES).
Questa iniziativa, nella quale sono intervenuti pazienti attraverso la Federazione Spagnola di Lupus (FELUPUS) e AstraZeneca, mira a progredire verso un controllo più completo della patologia e a offrire strumenti utili che facilitino il suo monitoraggio nella consultazione quotidiana.
Il LES è una malattia autoimmune, sistemica e molto eterogenea, con un decorso clinico variabile che può causare danni permanenti in più organi. Attualmente, gli strumenti standardizzati esistenti per valutare l'attività del lupus sono stati progettati, nella loro maggior parte, per studi clinici, il che ne rende difficile l'uso routinario nella pratica assistenziale.
"A causa della stessa natura del lupus e delle sue manifestazioni variabili ed eterogenee, risulta complesso, ma necessario, monitorare in modo standardizzato e obiettivo le manifestazioni della malattia attraverso strumenti validati che determinino il grado di attività e il danno associato alla malattia. Questo è stato il nostro principale obiettivo con VITALES", ha dichiarato José Luis Andreu, del Servizio di Reumatologia dell'Ospedale Universitario Puerta de Hierro di Madrid e portavoce del comitato coordinatore del progetto.
Da parte sua, Silvia Pérez Ortega, presidente di FELUPUS, afferma che: "Per i pazienti, che la comunità medica riconosca ufficialmente che il dolore, la fatica e lo stato emotivo sono indicatori vitali è un progresso fondamentale nella umanizzazione della cura. La complessità del lupus deve includere nella sua attenzione anche i sintomi o segni non visibili, né misurabili; e nella maggior parte dei casi, non affrontabili. Il paziente lo soffre e non è colpevole della mancanza di misure per valutare e affrontare, non si deve sottovalutare ciò che alla persona non permette di svolgere una routine 'normale' e limita nella sua vita quotidiana".
Con l'obiettivo di rispondere a queste carenze, il Progetto VITALES ha definito, attraverso gruppi di lavoro e la metodologia Delphi, che l'approccio integrale del paziente deve basarsi su tre assi: il livello di attività del lupus (parametri clinici, analitici e risposta al trattamento), il carico della malattia (danno accumulato e effetti avversi delle terapie) e la qualità della vita.
Come applicazione pratica, il consenso propone una nuova scala semplificata per valutare l'attività del LES, la cui incorporazione nella storia clinica elettronica ha ricevuto il sostegno del 97 percento dei partecipanti. Inoltre, gli specialisti consigliano di rivedere periodicamente la qualità della vita mediante questionari validati e di quantificare annualmente il danno accumulato.
"L'implementazione delle misure sviluppate in VITALES nella pratica clinica abituale può migliorare il controllo della malattia, ottimizzare le decisioni terapeutiche e generare informazioni utili sia per l'ambito clinico che per la ricerca e la gestione sanitaria. Con questo tipo di iniziative otteniamo misure per migliorare l'assistenza ai pazienti con lupus in tutto il paese", ha sottolineato Carlos Marras, del Servizio di Reumatologia dell'Ospedale Virgen de la Arrixaca di Murcia.