La reumatóloga del Hospital Universitari de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, la doctora Berta Magallares, ha advertido de que “cuando la artritis aparece durante la infancia o la adolescencia, puede tener repercusiones en distintos ámbitos de la vida de los pacientes y sus familias, desde la actividad física y la salud ósea hasta el bienestar emocional, la vida escolar o la progresiva adquisición de autonomía”.
Durante la “Jornada para pacientes de Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) y sus familias”, celebrada en CaixaForum Barcelona y promovida por la Fundación Española de Reumatología junto con las asociaciones de pacientes Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) y Reu+, con la colaboración de la Fundación La Caixa, la especialista recordó que “la actividad física es una de las herramientas más importantes para construir un hueso fuerte durante el crecimiento, puesto que éste responde al estímulo mecánico que genera el ejercicio y se ha demostrado que los niños más activos tienden a presentar una mejor masa ósea”.
En este foro, Magallares subrayó que, en los menores con esta patología, “el objetivo debe ser favorecer una actividad física regular y adaptada a sus posibilidades, evitando que la enfermedad conduzca innecesariamente al sedentarismo”. Añadió también que “el ejercicio físico también puede aportar beneficios sociales y emocionales, al facilitar la participación con otros niños y niñas, y dando una mayor sensación de normalidad”, en una enfermedad que se calcula que afecta al 1 por ciento de los menores de 16 años en España, alrededor de 8.000 niños y adolescentes.
Los asistentes aprovecharon la jornada para tratar igualmente la alimentación como aliada en el cuidado de la salud ósea, insistiendo en asegurar un aporte suficiente de calcio, proteínas y vitamina D, así como en los momentos en que conviene evaluar de forma específica la calidad del hueso y en qué consiste una densitometría ósea.
Retos en la adolescencia y paso a la atención adulta
La reumatóloga pediátrica del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, la doctora Andrea Zacarías, recordó que, en los jóvenes con AIJ, los cambios propios de la adolescencia “coinciden con la necesidad de seguir controlando una enfermedad crónica y de asumir progresivamente nuevas responsabilidades”, y apuntó que “la búsqueda de independencia puede hacer que el adolescente cuestione determinadas normas o tratamientos, al mismo tiempo que pueden aparecer nuevas preocupaciones relacionadas con la imagen corporal, la aceptación por parte de los iguales, las relaciones personales o el futuro académico y laboral”.
Respecto al paso a las unidades de adultos, Zacarías recalcó que una buena transición no se limita al cambio de consulta, sino que “no se mide por el cambio de consulta, sino por la capacidad del joven para comprender su enfermedad, participar en las decisiones y cuidar de su salud”. En este contexto, recordó la obra “De la infancia a la edad adulta: consulta de transición en las enfermedades reumáticas”, un libro de viñetas ilustrado por “@Javirroyo”, que aborda este proceso.
Acompañamiento emocional y papel de las familias
En el plano psicológico, la especialista destacó que “las familias desempeñan un papel fundamental en el manejo de la AIJ, especialmente durante la infancia” y que, “a medida que se va creciendo, el acompañamiento debe evolucionar y se debe favorecer una autonomía progresiva, permitiendo que el adolescente conozca su enfermedad, participe en las consultas, comprenda para qué sirve su tratamiento y aprenda a identificar determinados síntomas, entre otros aspectos”.
En la misma línea, la psicóloga del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Sandra Ros, advirtió de que “a veces, desde el miedo y con la intención de evitarle sufrimiento, podemos anticiparnos a dificultades que todavía no han ocurrido o hacer por él cosas que progresivamente podría empezar a hacer por sí mismo”, y precisó que “el objetivo es restar importancia a la enfermedad ni exigir que pueda con todo, sino ayudarle a convivir con la AIJ sin que esta defina toda su vida”.
Por su parte, la presidenta de ConArtritis, Laly Alcaide, defendió la necesidad de “acompañar a las familias para encontrar el equilibrio entre proteger y favorecer la autonomía de los menores con AIJ”, mientras que la presidenta de la asociación de pacientes Reu+, Elisenda de la Torre, remarcó la importancia de unir “la ciencia médica y el apoyo comunitario” con el fin de “ofrecer a los padres las herramientas, la comprensión y el acompañamiento que necesitan”.