Mèdics, farmacèutics, responsables de gestió sanitària i persones amb lupus han assolit un consens nacional i multidisciplinari mitjançant el Projecte VITALES, amb l'objectiu de fixar criteris homogènis per avaluar els resultats en salut dels qui pateixen lupus eritematós sistèmic (LES).
Aquesta iniciativa, en la qual han intervingut pacients a través de la Federació Espanyola de Lupus (FELUPUS) i AstraZeneca, persegueix avançar cap a un control més complet de la patologia i oferir eines útils que facilitin el seu seguiment en la consulta diària.
El LES és una malaltia autoimmune, sistèmica i molt heterogènia, amb un curs clínic canviant que pot ocasionar dany permanent en múltiples òrgans. Actualment, els instruments estandarditzats existents per valorar l'activitat del lupus s'han dissenyat, en la seva majoria, per a assaigs clínics, la qual cosa dificulta el seu ús rutinari en la pràctica assistencial.
"Degut a la pròpia naturalesa del lupus i a les seves manifestacions variables i heterogènies, resulta complex, però necessari, monitoritzar de forma estandarditzada i objectiva les manifestacions de la malaltia a través d'instruments validades que determinin el grau d'activitat i el dany associat a la malaltia. Aquest ha estat el nostre principal propòsit amb VITALES", ha assenyalat José Luis Andreu, del Servei de Reumatologia de l'Hospital Universitari Puerta de Hierro de Madrid i portaveu del comitè coordinador del projecte.
Per la seva banda, Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS, afirma que: "Per als pacients, que la comunitat mèdica reconegui oficialment que el dolor, la fatiga i l'estat emocional són indicadors vitals és un avanç fonamental en la humanització de la cura. La complexitat del lupus ha d'abastar en la seva atenció també els símptomes o signes no visibles, ni mesurables; i en la majoria dels casos, no abordables. El pacient ho pateix i no és culpable de la falta de mesures per valorar i abordar, no s'ha de subestimar allò que a la persona no li permet realitzar una rutina 'normal' i limita en el seu dia a dia".
Amb l'objectiu de respondre a aquestes mancances, el Projecte VITALES ha definit, mitjançant grups de treball i la metodologia Delphi, que l'abordatge integral del pacient ha de recolzar-se en tres eixos: el nivell d'activitat del lupus (paràmetres clínics, analítics i resposta al tractament), la càrrega de la malaltia (dany acumulat i efectes adversos de les teràpies) i la qualitat de vida.
Com a aplicació pràctica, el consens planteja una nova escala simplificada per valorar l'activitat del LES, la qual incorporació a la història clínica electrònica ha rebut el suport del 97 per cent dels participants. Així mateix, els especialistes aconsellen revisar de manera periòdica la qualitat de vida mitjançant qüestionaris validades i quantificar anualment el dany acumulat.
"La implantació de les mesures desenvolupades en VITALES en la pràctica clínica habitual pot millorar el control de la malaltia, optimitzar les decisions terapèutiques i generar informació útil tant per a l'àmbit clínic com per a la investigació i la gestió sanitària. Amb aquest tipus d'iniciatives aconseguim mesures per millorar l'atenció als pacients de lupus a tot el país", ha ressaltat Carlos Marras, del Servei de Reumatologia de l'Hospital Virgen de la Arrixaca de Múrcia.