Médicos, farmacêuticos, responsáveis pela gestão de saúde e pessoas com lúpus alcançaram um consenso nacional e multidisciplinar por meio do Projeto VITALES, com o objetivo de estabelecer critérios homogêneos para avaliar os resultados em saúde daqueles que padecem de lúpus eritematoso sistêmico (LES).
Esta iniciativa, na qual intervieram pacientes através da Federação Espanhola de Lúpus (FELUPUS) e AstraZeneca, busca avançar em direção a um controle mais completo da patologia e oferecer ferramentas úteis que facilitem seu acompanhamento na consulta diária.
O LES é uma doença autoimune, sistêmica e muito heterogênea, com um curso clínico variável que pode causar dano permanente em múltiplos órgãos. Atualmente, os instrumentos padronizados existentes para avaliar a atividade do lúpus foram projetados, na sua maioria, para ensaios clínicos, o que dificulta seu uso rotineiro na prática assistencial.
"Devido à própria natureza do lúpus e às suas manifestações variáveis e heterogêneas, é complexo, mas necessário, monitorar de forma padronizada e objetiva as manifestações da doença através de instrumentos validados que determinem o grau de atividade e o dano associado à doença. Este tem sido nosso principal propósito com VITALES", destacou José Luis Andreu, do Serviço de Reumatologia do Hospital Universitário Puerta de Hierro de Madrid e porta-voz do comitê coordenador do projeto.
Por sua vez, Silvia Pérez Ortega, presidenta da FELUPUS, afirma que: "Para os pacientes, que a comunidade médica reconheça oficialmente que a dor, a fadiga e o estado emocional são indicadores vitais é um avanço fundamental na humanização do cuidado. A complexidade do lúpus deve abranger em sua atenção também os sintomas ou sinais não visíveis, nem mensuráveis; e na maioria dos casos, não abordáveis. O paciente sofre e não é culpado pela falta de medidas para avaliar e abordar, não se deve subestimar aquilo que não permite à pessoa realizar uma rotina 'normal' e limita em seu dia a dia".
Com o objetivo de responder a essas carências, o Projeto VITALES definiu, por meio de grupos de trabalho e da metodologia Delphi, que a abordagem integral do paciente deve se apoiar em três eixos: o nível de atividade do lúpus (parâmetros clínicos, analíticos e resposta ao tratamento), a carga da doença (dano acumulado e efeitos adversos das terapias) e a qualidade de vida.
Como aplicação prática, o consenso propõe uma nova escala simplificada para avaliar a atividade do LES, cuja incorporação ao histórico clínico eletrônico recebeu o respaldo de 97 por cento dos participantes. Além disso, os especialistas aconselham revisar periodicamente a qualidade de vida por meio de questionários validados e quantificar anualmente o dano acumulado.
"A implantação das medidas desenvolvidas em VITALES na prática clínica habitual pode melhorar o controle da doença, otimizar as decisões terapêuticas e gerar informações úteis tanto para o âmbito clínico quanto para a pesquisa e a gestão sanitária. Com esse tipo de iniciativas conseguimos medidas para melhorar a atenção aos pacientes de lúpus em todo o país", destacou Carlos Marras, do Serviço de Reumatologia do Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.