El cofundador y director del Centro Europeo de Neurociencias (CEN), José López, subraya que la neurorrehabilitación "cobra verdadero sentido" cuando los progresos obtenidos en terapia se traducen en mejoras reales en el día a día, devolviendo al paciente la autonomía para retomar actividades tan habituales como vestirse, cocinar, abrazar o reincorporarse al trabajo.
"A veces podemos observar que un paciente ha mejorado la marcha, el equilibrio o la movilidad y pensar que el objetivo está conseguido. Pero después esa persona tiene que enfrentarse sola a una acera, un paso de peatones, unas escaleras o una situación inesperada. La rehabilitación debe buscar que las capacidades recuperadas sean funcionales en la vida real", ha señalado.
Coincidiendo con el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido (DCA) y el Día Mundial del Ictus, que se conmemoran los días 26 y 29 de octubre, respectivamente, el CEN pone el foco en el proceso de reconstrucción de la autonomía, la identidad y la confianza imprescindibles para volver a manejarse en la rutina tras este tipo de lesiones.
El naturalista, escritor y divulgador televisivo Luis Miguel Domínguez ha aportado su propio testimonio después de sufrir un ictus hemorrágico y pasar por un coma prolongado, una etapa en la que tuvo que afrontar secuelas físicas, un fuerte impacto emocional y una nueva forma de relacionarse consigo mismo y con quienes le rodean.
A partir de su vivencia, Domínguez invita a no caer, durante la recuperación, en comparaciones permanentes con la persona que se era antes del ictus. "¿Qué he perdido? ¿Qué me ha quedado? ¿Con qué cuento? Ese 'con qué cuento' es, sin duda, lo más importante, porque a partir de ahí tienes que elaborar una nueva narrativa de tu vida", ha afirmado.
Secuelas y adaptación en la vida cotidiana
Domínguez ha detallado algunos de los cambios a los que tuvo que adaptarse en su día a día, como aprender a ponerse una camiseta utilizando solo una mano o renunciar a dormir boca abajo, ya que su brazo izquierdo, afectado, puede quedar atrapado al moverse y causarle dolor. Con estos ejemplos ilustra cómo las consecuencias del daño cerebral se manifiestan en gestos cotidianos difíciles de recoger en una simple valoración clínica.
Al mismo tiempo, ha aludido al peso de las emociones y al miedo. En su relato, explica que ese miedo puede llegar a dominar incluso cuando, de forma racional, sabe que está acompañado y en un entorno seguro.
En este contexto, resalta el valor del trato humano durante la rehabilitación y defiende situar a la persona en el centro de la atención y del proceso de recuperación. En su caso, el apoyo de los profesionales fue mucho más allá del trabajo puramente físico.
Toda esta experiencia la ha recogido en el libro 'Manual de instrucciones para personas de vida jodida', donde ofrece una mirada sobre cómo ser y estar después de un ictus y plantea claves para seguir adelante, abordando también aspectos como la identidad, el miedo, los vínculos afectivos, la sexualidad, los cuidados o la forma de encarar la vida tras un daño cerebral.
Más que entender la recuperación como un intento de regresar exactamente al punto previo al ictus, su propuesta pasa por identificar las capacidades que permanecen, descubrir otras nuevas y, a partir de ahí, levantar una nueva forma de cotidianeidad.