CUME: protegir les famílies exigeix escoltar-les

Durant més de divuit mesos, des de ASFACUME hem mantingut reunions, elaborat propostes i traslladat a l'Administració els problemes que viuen diàriament les famílies acollides a la prestació per cura de menors afectats per càncer o altra malaltia greu, la CUME.

No vam arribar a aquesta reforma amb una fulla en blanc. Vam arribar amb un dossier de més de 80 pàgines, casos reals i propostes nascudes de l'experiència de famílies de tota Espanya que coneixen perfectament què passa quan una norma surt del BOE i aterra en la realitat d'una malaltia greu. Per això, quan vam conèixer el borrador del nou Reial decret, l'impacte va ser enorme.

Després de divuit mesos de reunions i aportacions, esperàvem una reforma que reforcés la protecció de les famílies, corregís els problemes existents i aportés més seguretat jurídica. No obstant això, el primer text que vam rebre ens va semblar, en molts aspectes, un autèntic despropòsit. Tornava a posar-se el focus sobre les famílies: més acreditacions, més controls, més capacitat de comprovació i l'obligació de justificar repetidament situacions mèdiques que, en molts casos, porten anys formant part de les seves vides. Però echàvem de menys alguna cosa fonamental: protecció davant qui controla.

Durant tot aquest procés ASFACUME ha sol·licitat insistentment participar en la taula de treball juntament amb els tècnics responsables de redactar el nou text. No preteníem substituir la seva labor ni redactar una norma des d'una associació. Demanàvem aportar alguna cosa que difícilment es pot trobar en un despatx: el coneixement acumulat del que passa realment quan la CUME arriba a les famílies.

Notícia destacada

Política

El Govern afronta al Congrés les dubtes sobre les ajudes a famílies amb fills greument malalts

4 minuts

Les nostres peticions van ser desateses, i potser aquí, es troba una part important del problema. Escoltar les famílies no hauria de limitar-se a rebre documents, mantenir reunions o permetre que presentin al·legacions quan el text ja està redactat. Participar significa poder advertir d'un problema abans que aquest problema aparegui escrit en un borrador. ASFACUME és l'única associació d'àmbit nacional dedicada específicament a representar les més de 19.000 famílies acollides a la CUME.

Resulta difícil comprendre que aquesta experiència no hagi estat present de forma directa en l'espai tècnic on es decidia com s'haurà d'aplicar aquesta prestació durant els pròxims anys. Perquè un dels grans problemes de la CUME no està únicament en el que diu la norma, sinó en com s'interpreta i qui l'aplica. Una part molt important de la prestació és gestionada per les mútues col·laboradores amb la Seguretat Social. I les famílies coneixen bé les conseqüències que poden tenir determinades interpretacions restrictives: peticions de documentació addicional, nous informes, comprovacions, renovacions constants o decisions que posen en risc la continuïtat de la prestació. No qüestionem que existeixi control. El que qüestionem és el seu desequilibri.

Es controla exhaustivament qui rep la prestació, però no existeixen mecanismes igualment eficaços per controlar qui pot condicionar la seva continuïtat. A les famílies se'ls exigeix acreditar, renovar, justificar, documentar i sotmetre's a comprovacions. Però quan una família considera que una mútua ha actuat de manera desproporcionada o restrictiva, massa vegades la resposta acaba sent la mateixa: acudiu vostè als tribunals. Això no pot convertir-se en el funcionament normal d'una política pública creada precisament per protegir famílies en una situació d'enorme vulnerabilitat.

Acudir a la Justícia suposa advocats, possibles peritatges, mesos o fins i tot anys d'espera, incertesa i diners. I parlem de llars la economia de les quals pot portar anys suportant reduccions de jornada, desplaçaments, tractaments, teràpies i nombrosos gastos derivats d'una malaltia greu. Si una família ha de arribar a un jutjat perquè finalment es reconegui un dret que potser mai hauria d'haver perdut, alguna cosa ha fallat abans. I mentre arriba aquesta resolució judicial, les conseqüències ja s'han produït: la prestació pot haver-se extingit, l'economia familiar pot haver-se ressentit i la conciliació laboral pot haver-se tornat insostenible.

Notícia destacada

Congrés i Senat

Saiz revisarà l'edat límit de l'ajuda per fills malalts i confirma que la norma CUME s'aprovarà a l'octubre

3 minuts

Per això resulta imprescindible que les obligacions funcionin en ambdues direccions. Si s'enforteixen els controls sobre les famílies, també han de reforçar-se els mecanismes de supervisió i responsabilitat sobre qui gestiona la prestació. No es pot posar permanentment sota sospita qui cuida mentre determinades actuacions administratives queden pràcticament sense conseqüències encara que posteriorment siguin corregides.

Després de conèixer aquell esborrany, ASFACUME va tornar a treballar. Vam analitzar el text, vam recollir novament les preocupacions de les famílies i vam presentar les nostres al·legacions dins del termini establert. Hem seguit intentant corregir fins a l'últim moment aquelles qüestions que considerem perjudicials. Però roman una preocupació important: la rapidesa amb què s'ha desenvolupat tot el procediment posterior. Ens preguntàvem si ha existit temps material suficient per analitzar amb la profunditat necessària les més de 1.200 aportacions realitzades i valorar les conseqüències reals que algunes disposicions poden tenir. Una frase pot trigar minuts a redactar-se, però els seus efectes poden acompanyar durant anys milers de famílies.

El nostre temor és precisament aquest: que l'absència de les famílies en la fase decisiva de redacció acabi generant una norma que, en lloc de reduir conflictes, produeixi noves situacions d'enfrontament amb les mútues i torni a convertir els tribunals en l'única sortida. I juntament amb tot això roman oberta una altra qüestió essencial: el límit d'edat. Avui existeixen famílies que, en acostar-se els seus fills i filles als 26 anys, s'enfronten a una realitat difícil de comprendre. Perquè l'endemà d'aquest aniversari la malaltia no desapareix. La discapacitat no desapareix. La dependència tampoc. I les cures continuen, de fet, les famílies deixen de tenir recursos facilitats per l'administració per poder fer-se càrrec dels seus fills i filles amb malaltia greu.

Deuríem preguntar-nos fins quan roman la necessitat de cura que va donar origen a aquesta protecció

No parlem de prolongar automàticament una prestació sense control. Parlem de persones que poden continuar presentant una malaltia greu, una elevada discapacitat o dependència i una necessitat acreditada de cures directes, continuades i permanents. Potser per això portem massa temps formulant malament la pregunta. No hauríem de preguntar-nos únicament fins a quina edat ha d'existir la CUME.

Ens hauríem de preguntar fins quan roman la necessitat de cura que va donar origen a aquesta protecció. Des d'ASFACUME continuarem defensant una CUME amb controls, però proporcionats; amb seguretat jurídica; amb criteris homogènis; amb mecanismes efectius davant possibles abusos; i en la qual la Justícia sigui veritablement l'últim recurs i no l'única sortida. I continuarem reclamant alguna cosa encara més bàsica: que quan es legisli sobre aquestes famílies, les famílies estiguin dins de la sala. Perquè legislar per a elles sense comptar realment amb elles té un risc enorme. I qui pot acabar pagant les conseqüències no són expedients ni estadístiques. Són pares i mares que, mentre tot això es decideix, continuen fent cada dia exactament el mateix: cuidar.