Per più di diciotto mesi, da ASFACUME abbiamo mantenuto riunioni, elaborato proposte e trasmesso all'Amministrazione i problemi che vivono quotidianamente le famiglie accolte alla prestazione per cura di minori affetti da cancro o altra malattia grave, la CUME.
Non siamo arrivati a questa riforma con un foglio bianco. Siamo arrivati con un dossier di oltre 80 pagine, casi reali e proposte nate dall'esperienza di famiglie di tutta Spagna che conoscono perfettamente cosa succede quando una norma esce dal BOE e atterra nella realtà di una malattia grave. Per questo, quando abbiamo conosciuto la bozza del nuovo Real Decreto, l'impatto è stato enorme.
Dopo diciotto mesi di riunioni e contributi, ci aspettavamo una riforma che rafforzasse la protezione delle famiglie, correggesse i problemi esistenti e apportasse maggiore sicurezza giuridica. Tuttavia, il primo testo che abbiamo ricevuto ci è sembrato, sotto molti aspetti, un autentico nonsenso. Si rimetteva il focus sulle famiglie: più accreditamenti, più controlli, maggiore capacità di verifica e l'obbligo di giustificare ripetutamente situazioni mediche che, in molti casi, fanno parte delle loro vite da anni. Ma ci mancava qualcosa di fondamentale: protezione contro chi controlla.
Durante tutto questo processo ASFACUME ha richiesto insistentemente di partecipare al tavolo di lavoro insieme ai tecnici responsabili della redazione del nuovo testo. Non volevamo sostituire il loro lavoro né redigere una norma da un'associazione. Chiedevamo di apportare qualcosa che difficilmente può essere trovato in un ufficio: la conoscenza accumulata di ciò che succede realmente quando la CUME arriva alle famiglie.
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Le nostre richieste sono state ignorate, e forse lì si trova una parte importante del problema. Ascoltare le famiglie non dovrebbe limitarsi a ricevere documenti, mantenere riunioni o permettere loro di presentare osservazioni quando il testo è già redatto. Partecipare significa poter avvertire di un problema prima che quel problema appaia scritto in una bozza. ASFACUME è l'unica associazione di ambito nazionale dedicata specificamente a rappresentare le oltre 19.000 famiglie accolte alla CUME.
Risulta difficile comprendere che quell'esperienza non sia stata presente in modo diretto nello spazio tecnico dove si decideva come dovrà essere applicata questa prestazione nei prossimi anni. Perché uno dei grandi problemi della CUME non sta unicamente in ciò che dice la norma, ma in come viene interpretata e chi la applica. Una parte molto importante della prestazione è gestita dalle mutue collaboratrici con la Seguridad Social. E le famiglie conoscono bene le conseguenze che possono avere determinate interpretazioni restrittive: richieste di documentazione aggiuntiva, nuovi rapporti, controlli, rinnovi costanti o decisioni che mettono a rischio la continuità della prestazione. Non mettiamo in discussione che esista controllo. Ciò che mettiamo in discussione è il suo squilibrio.
Si controlla esaustivamente chi riceve la prestazione, ma non esistono meccanismi altrettanto efficaci per controllare chi può condizionare la sua continuità. Alle famiglie si richiede di attestare, rinnovare, giustificare, documentare e sottoporsi a controlli. Ma quando una famiglia considera che una mutua ha agito in modo sproporzionato o restrittivo, troppe volte la risposta finisce per essere la stessa: si rivolga ai tribunali. Questo non può diventare il funzionamento normale di una politica pubblica creata precisamente per proteggere le famiglie in una situazione di enorme vulnerabilità.
Rivolgersi alla Giustizia comporta avvocati, possibili perizie, mesi o addirittura anni di attesa, incertezza e denaro. E parliamo di famiglie la cui economia può subire da anni riduzioni di orario, spostamenti, trattamenti, terapie e numerose spese derivanti da una malattia grave. Se una famiglia deve arrivare a un tribunale affinché finalmente venga riconosciuto un diritto che forse non avrebbe mai dovuto perdere, qualcosa è andato storto prima. E mentre arriva quella risoluzione giudiziaria, le conseguenze si sono già prodotte: la prestazione può essere estinta, l'economia familiare può essere stata compromessa e la conciliazione lavorativa può essere diventata insostenibile.
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Per questo risulta imprescindibile che le obbligazioni funzionino in entrambe le direzioni. Se si rafforzano i controlli sulle famiglie, devono anche essere rafforzati i meccanismi di supervisione e responsabilità su chi gestisce la prestazione. Non si può mettere permanentemente sotto sospetto chi si prende cura mentre determinate azioni amministrative rimangono praticamente senza conseguenze anche se successivamente vengono corrette.
Dopo aver conosciuto quella bozza, ASFACUME ha ripreso a lavorare. Abbiamo analizzato il testo, raccolto nuovamente le preoccupazioni delle famiglie e presentato le nostre osservazioni entro il termine stabilito. Abbiamo continuato a cercare di correggere fino all'ultimo momento quelle questioni che riteniamo dannose. Ma rimane una preoccupazione importante: la rapidità con cui si è sviluppato tutto il procedimento successivo. Ci chiediamo se ci sia stato tempo materiale sufficiente per analizzare con la profondità necessaria le oltre 1.200 contribuzioni effettuate e valutare le conseguenze reali che alcune disposizioni possono avere. Una frase può richiedere minuti per essere redatta, ma i suoi effetti possono accompagnare per anni migliaia di famiglie.
La nostra paura è proprio questa: che l'assenza delle famiglie nella fase decisiva di redazione finisca per generare una norma che, invece di ridurre i conflitti, produca nuove situazioni di confronto con le mutue e riporti i tribunali a essere l'unica via d'uscita. E insieme a tutto ciò rimane aperta un'altra questione essenziale: il limite di età. Oggi esistono famiglie che, avvicinandosi i loro figli e figlie ai 26 anni, si trovano di fronte a una realtà difficile da comprendere. Perché il giorno dopo quel compleanno la malattia non scompare. La disabilità non scompare. La dipendenza nemmeno. E le cure continuano, infatti, le famiglie smettono di avere risorse fornite dall'amministrazione per poter prendersi cura dei loro figli e figlie con malattia grave.
Dovremmo chiederci fino a quando permane la necessità di cura che ha dato origine a quella protezione
Non parliamo di prolungare automaticamente una prestazione senza controllo. Parliamo di persone che possono continuare a presentare una malattia grave, una elevata disabilità o dipendenza e una necessità accertata di cure dirette, continue e permanenti. Forse per questo stiamo formulando male la domanda da troppo tempo. Non dovremmo chiederci solo fino a che età deve esistere la CUME.
Dovremmo chiederci fino a quando rimane la necessità di cura che ha dato origine a quella protezione. Da ASFACUME continueremo a difendere una CUME con controlli, ma proporzionati; con sicurezza giuridica; con criteri omogenei; con meccanismi efficaci contro possibili abusi; e in cui la Giustizia sia veramente l'ultima risorsa e non l'unica uscita. E continueremo a reclamare qualcosa di ancora più basilare: che quando si legifera su queste famiglie, le famiglie siano dentro la sala. Perché legiferare per loro senza contare realmente su di loro ha un rischio enorme. E coloro che possono finire per pagare le conseguenze non sono pratiche né statistiche. Sono padri e madri che, mentre tutto questo si decide, continuano a fare ogni giorno esattamente la stessa cosa: prendersi cura.
SULLE FIRME:
Ainhoa Urones e Inga Aguirreamalloa sono vicepresidente e responsabile della comunicazione dell'Associazione delle Famiglie in CUME e permessi assimilati (ASFACUME).