CUME: proteger as famílias exige ouvi-las

Durante mais de dezoito meses, desde ASFACUME mantivemos reuniões, elaboramos propostas e transmitimos à Administração os problemas que vivem diariamente as famílias acolhidas à prestação por cuidado de menores afetados por câncer ou outra doença grave, a CUME.

Não chegamos a esta reforma com uma folha em branco. Chegamos com um dossiê de mais de 80 páginas, casos reais e propostas nascidas da experiência de famílias de toda a Espanha que conhecem perfeitamente o que acontece quando uma norma sai do BOE e aterriza na realidade de uma doença grave. Por isso, quando conhecemos o rascunho do novo Real Decreto, o impacto foi enorme.

Depois de dezoito meses de reuniões e contribuições, esperávamos uma reforma que reforçasse a proteção das famílias, corrigisse os problemas existentes e trouxesse maior segurança jurídica. No entanto, o primeiro texto que recebemos nos pareceu, em muitos aspectos, um autêntico despropósito. Voltava a colocar o foco sobre as famílias: mais acreditações, mais controles, mais capacidade de verificação e a obrigação de justificar repetidamente situações médicas que, em muitos casos, fazem parte de suas vidas há anos. Mas sentíamos falta de algo fundamental: proteção frente a quem controla.

Durante todo esse processo, a ASFACUME solicitou insistentemente participar na mesa de trabalho junto aos técnicos responsáveis por redigir o novo texto. Não pretendíamos substituir seu trabalho nem redigir uma norma a partir de uma associação. Pedíamos aportar algo que dificilmente pode ser encontrado em um escritório: o conhecimento acumulado do que realmente acontece quando a CUME chega às famílias.

Notícias em destaque

Política

O Governo enfrenta no Congresso as dúvidas sobre as ajudas a famílias com filhos gravemente doentes

4 minutos

Nossas solicitações foram ignoradas, e talvez aí, se encontre uma parte importante do problema. Ouvir as famílias não deveria se limitar a receber documentos, manter reuniões ou permitir que apresentem alegações quando o texto já está redigido. Participar significa poder advertir de um problema antes que esse problema apareça escrito em um rascunho. A ASFACUME é a única associação de âmbito nacional dedicada especificamente a representar as mais de 19.000 famílias acolhidas à CUME.

Resulta difícil compreender que essa experiência não tenha estado presente de forma direta no espaço técnico onde se decidia como deverá aplicar-se esta prestação durante os próximos anos. Porque um dos grandes problemas da CUME não está unicamente no que diz a norma, mas em como se interpreta e quem a aplica. Uma parte muito importante da prestação é gerida pelas mútuas colaboradoras com a Seguridad Social. E as famílias conhecem bem as consequências que podem ter determinadas interpretações restritivas: pedidos de documentação adicional, novos relatórios, verificações, renovações constantes ou decisões que colocam em risco a continuidade da prestação. Não questionamos que exista controle. O que questionamos é seu desequilíbrio.

Controla-se exaustivamente quem recebe a prestação, mas não existem mecanismos igualmente eficazes para controlar quem pode condicionar sua continuidade. Exige-se às famílias acreditar, renovar, justificar, documentar e submeter-se a verificações. Mas quando uma família considera que uma mútua agiu de maneira desproporcional ou restritiva, demasiadas vezes a resposta termina sendo a mesma: dirija-se aos tribunais. Isso não pode se tornar o funcionamento normal de uma política pública criada precisamente para proteger famílias em uma situação de enorme vulnerabilidade.

Recorrer à Justiça implica advogados, possíveis perícias, meses ou até anos de espera, incerteza e dinheiro. E falamos de lares cuja economia pode levar anos suportando reduções de jornada, deslocamentos, tratamentos, terapias e numerosos gastos derivados de uma doença grave. Se uma família tem que chegar a um tribunal para que finalmente se reconheça um direito que talvez nunca deveria ter perdido, algo falhou antes. E enquanto chega essa resolução judicial, as consequências já ocorreram: a prestação pode ter se extinguido, a economia familiar pode ter se ressentido e a conciliação laboral pode ter se tornado insustentável.

Notícias em destaque

Congresso e Senado

Saiz revisará a idade limite da ajuda por filhos doentes e confirma que a norma CUME será aprovada em outubro

2 minutos

Por isso resulta imprescindível que as obrigações funcionem em ambas as direções. Se se reforçam os controles sobre as famílias, também devem ser reforçados os mecanismos de supervisão e responsabilidade sobre quem gerencia a prestação. Não pode se colocar permanentemente sob suspeita quem cuida enquanto determinadas atuações administrativas ficam praticamente sem consequências embora posteriormente sejam corrigidas.

Após conhecer aquele rascunho, ASFACUME voltou a trabalhar. Analisamos o texto, recolhemos novamente as preocupações das famílias e apresentamos nossas alegações dentro do prazo estabelecido. Temos seguido tentando corrigir até o último momento aquelas questões que consideramos prejudiciais. Mas permanece uma preocupação importante: a rapidez com que se desenvolveu todo o procedimento posterior. Nos perguntamos se houve tempo material suficiente para analisar com a profundidade necessária as mais de 1.200 contribuições realizadas e avaliar as consequências reais que algumas disposições podem ter. Uma frase pode levar minutos para ser redigida, mas seus efeitos podem acompanhar durante anos milhares de famílias.

Nosso temor é precisamente esse: que a ausência das famílias na fase decisiva de redação termine gerando uma norma que, em vez de reduzir conflitos, produza novas situações de enfrentamento com as mútuas e volte a converter os tribunais na única saída. E junto a tudo isso permanece aberta outra questão essencial: o limite de idade. Hoje existem famílias que, ao se aproximarem seus filhos e filhas dos 26 anos, enfrentam uma realidade difícil de compreender. Porque no dia seguinte a esse aniversário a doença não desaparece. A deficiência não desaparece. A dependência também não. E os cuidados continuam, de fato, as famílias deixam de ter recursos facilitados pela administração para poder cuidar de seus filhos e filhas com doença grave.

Deveríamos nos perguntar até quando permanece a necessidade de cuidado que deu origem a essa proteção

Não falamos de prolongar automaticamente uma prestação sem controle. Falamos de pessoas que podem continuar apresentando uma doença grave, uma elevada deficiência ou dependência e uma necessidade comprovada de cuidados diretos, contínuos e permanentes. Talvez por isso levamos tempo demais formulando mal a pergunta. Não deveríamos nos perguntar apenas até que idade deve existir a CUME.

Deveríamos nos perguntar até quando permanece a necessidade de cuidado que deu origem a essa proteção. Desde a ASFACUME continuaremos defendendo uma CUME com controles, mas proporcionais; com segurança jurídica; com critérios homogêneos; com mecanismos efetivos frente a possíveis abusos; e na qual a Justiça seja verdadeiramente o último recurso e não a única saída. E continuaremos reclamando algo ainda mais básico: que quando se legislar sobre essas famílias, as famílias estejam dentro da sala. Porque legislar para elas sem contar realmente com elas tem um risco enorme. E quem pode acabar pagando as consequências não são expedientes nem estatísticas. São pais e mães que, enquanto tudo isso se decide, continuam fazendo a cada dia exatamente a mesma coisa: cuidar.