CUME: proteger a las familias exige escucharlas

Durante más de dieciocho meses, desde ASFACUME hemos mantenido reuniones, elaborado propuestas y trasladado a la Administración los problemas que viven diariamente las familias acogidas a la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, la CUME.

No llegamos a esta reforma con una hoja en blanco. Llegamos con un dossier de más de 80 páginas, casos reales y propuestas nacidas de la experiencia de familias de toda España que conocen perfectamente qué ocurre cuando una norma sale del BOE y aterriza en la realidad de una enfermedad grave. Por eso, cuando conocimos el borrador del nuevo Real Decreto, el impacto fue enorme.

Después de dieciocho meses de reuniones y aportaciones, esperábamos una reforma que reforzara la protección de las familias, corrigiera los problemas existentes y aportara mayor seguridad jurídica. Sin embargo, el primer texto que recibimos nos pareció, en muchos aspectos, un auténtico despropósito. Volvía a ponerse el foco sobre las familias: más acreditaciones, más controles, más capacidad de comprobación y la obligación de justificar repetidamente situaciones médicas que, en muchos casos, llevan años formando parte de sus vidas. Pero echábamos de menos algo fundamental: protección frente a quien controla.

Durante todo este proceso ASFACUME ha solicitado insistentemente participar en la mesa de trabajo junto a los técnicos responsables de redactar el nuevo texto. No pretendíamos sustituir su labor ni redactar una norma desde una asociación. Pedíamos aportar algo que difícilmente puede encontrarse en un despacho: el conocimiento acumulado de lo que sucede realmente cuando la CUME llega a las familias.

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Nuestras peticiones fueron desoídas, y quizá ahí, se encuentre una parte importante del problema. Escuchar a las familias no debería limitarse a recibir documentos, mantener reuniones o permitir que presenten alegaciones cuando el texto ya está redactado. Participar significa poder advertir de un problema antes de que ese problema aparezca escrito en un borrador. ASFACUME es la única asociación de ámbito nacional dedicada específicamente a representar a las más de 19.000 familias acogidas a la CUME.

Resulta difícil comprender que esa experiencia no haya estado presente de forma directa en el espacio técnico donde se decidía cómo deberá aplicarse esta prestación durante los próximos años. Porque uno de los grandes problemas de la CUME no está únicamente en lo que dice la norma, sino en cómo se interpreta y quién la aplica. Una parte muy importante de la prestación es gestionada por las mutuas colaboradoras con la Seguridad Social. Y las familias conocen bien las consecuencias que pueden tener determinadas interpretaciones restrictivas: peticiones de documentación adicional, nuevos informes, comprobaciones, renovaciones constantes o decisiones que ponen en riesgo la continuidad de la prestación. No cuestionamos que exista control. Lo que cuestionamos es su desequilibrio.

Se controla exhaustivamente a quien recibe la prestación, pero no existen mecanismos igualmente eficaces para controlar a quien puede condicionar su continuidad. A las familias se les exige acreditar, renovar, justificar, documentar y someterse a comprobaciones. Pero cuando una familia considera que una mutua ha actuado de manera desproporcionada o restrictiva, demasiadas veces la respuesta termina siendo la misma: acuda usted a los tribunales. Eso no puede convertirse en el funcionamiento normal de una política pública creada precisamente para proteger a familias en una situación de enorme vulnerabilidad.

Acudir a la Justicia supone abogados, posibles peritajes, meses o incluso años de espera, incertidumbre y dinero. Y hablamos de hogares cuya economía puede llevar años soportando reducciones de jornada, desplazamientos, tratamientos, terapias y numerosos gastos derivados de una enfermedad grave. Si una familia tiene que llegar a un juzgado para que finalmente se reconozca un derecho que quizá nunca debió perder, algo ha fallado antes. Y mientras llega esa resolución judicial, las consecuencias ya se han producido: la prestación puede haberse extinguido, la economía familiar puede haberse resentido y la conciliación laboral puede haberse vuelto insostenible.

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Por eso resulta imprescindible que las obligaciones funcionen en ambas direcciones. Si se refuerzan los controles sobre las familias, también deben reforzarse los mecanismos de supervisión y responsabilidad sobre quienes gestionan la prestación. No puede ponerse permanentemente bajo sospecha a quien cuida mientras determinadas actuaciones administrativas quedan prácticamente sin consecuencias aunque posteriormente sean corregidas.

Tras conocer aquel borrador, ASFACUME volvió a trabajar. Analizamos el texto, recogimos nuevamente las preocupaciones de las familias y presentamos nuestras alegaciones dentro del plazo establecido. Hemos seguido intentando corregir hasta el último momento aquellas cuestiones que consideramos perjudiciales. Pero permanece una preocupación importante: la rapidez con la que se ha desarrollado todo el procedimiento posterior. Nos preguntamos si ha existido tiempo material suficiente para analizar con la profundidad necesaria las más de 1.200 aportaciones realizadas y valorar las consecuencias reales que algunas disposiciones pueden tener. Una frase puede tardar minutos en redactarse, pero sus efectos pueden acompañar durante años a miles de familias.

Nuestro temor es precisamente ese: que la ausencia de las familias en la fase decisiva de redacción termine generando una norma que, en lugar de reducir conflictos, produzca nuevas situaciones de enfrentamiento con las mutuas y vuelva a convertir los tribunales en la única salida. Y junto a todo ello permanece abierta otra cuestión esencial: el límite de edad. Hoy existen familias que, al acercarse sus hijos e hijas a los 26 años, se enfrentan a una realidad difícil de comprender. Porque al día siguiente de ese cumpleaños la enfermedad no desaparece. La discapacidad no desaparece. La dependencia tampoco. Y los cuidados continúan, de hecho, las familias dejan de tener recursos facilitados por la administración para poder hacerse cargo de sus hijos e hijas con enfermedad grave.

Deberíamos preguntarnos hasta cuándo permanece la necesidad de cuidado que dio origen a esa protección

No hablamos de prolongar automáticamente una prestación sin control. Hablamos de personas que pueden continuar presentando una enfermedad grave, una elevada discapacidad o dependencia y una necesidad acreditada de cuidados directos, continuos y permanentes. Quizá por eso llevamos demasiado tiempo formulando mal la pregunta. No deberíamos preguntarnos únicamente hasta qué edad debe existir la CUME.

Deberíamos preguntarnos hasta cuándo permanece la necesidad de cuidado que dio origen a esa protección. Desde ASFACUME seguiremos defendiendo una CUME con controles, pero proporcionados; con seguridad jurídica; con criterios homogéneos; con mecanismos efectivos frente a posibles abusos; y en la que la Justicia sea verdaderamente el último recurso y no la única salida. Y seguiremos reclamando algo todavía más básico: que cuando se legisle sobre estas familias, las familias estén dentro de la sala. Porque legislar para ellas sin contar realmente con ellas tiene un riesgo enorme. Y quienes pueden terminar pagando las consecuencias no son expedientes ni estadísticas. Son padres y madres que, mientras todo esto se decide, siguen haciendo cada día exactamente lo mismo: cuidar.