La directora de l'Associació DEBRA Espanya, Evanina Morcillo, ha mostrat la seva confiança que el medicament 'Vyjuvek' pugui ser sufragat pel sistema públic "abans de final d'any" per tractar els pacients amb la denominada malaltia de pell de papallona.
"El Ministeri i la companyia farmacèutica continuen el seu procés de negociació de preu i reemborsament" i "confiem que abans de final d'any es debati una nova proposta per a la inclusió de 'Vyjuvek' a la Comissió Interministerial de Preus dels Medicaments (CIPM)" i que Sanitat i les comunitats autònomes "acordin aquesta vegada una resolució positiva per incorporar aquesta teràpia al Sistema Nacional de Salut (SNS), al més aviat possible", ha assenyalat en declaracions a Europa Press.
Morcillo ha detallat que, per ara, quatre comunitats autònomes han començat a dispensar el fàrmac, en concret "Andalusia, Canàries, Castella i Lleó i Catalunya", i que "altres comunitats, com Aragó i Balears, ja han aprovat alguns casos i comunicat la seva decisió de finançar el tractament a través de la via de medicaments en situacions especials, tot i que encara no han iniciat la seva administració". En canvi, territoris com el País Basc "han rebutjat, de moment, aquesta via d'accés, a l'espera que 'Vyjuvek' s'incorpori al finançament del SNS", ha afegit.
Com a conseqüència, "la situació actual està generant inequitat territorial i un important desgast emocional a les famílies, que viuen amb incertesa l'espera i, en alguns casos, el rebuig de les seves sol·licituds". "Per això, és urgent agilitzar les negociacions per garantir un accés equitatiu al tractament a tota Espanya i evitar que el lloc de residència determini les oportunitats dels pacients", ha reclamat.
Coincidint amb la celebració, aquest diumenge, 25 d'octubre, del Dia Internacional de la Pell de Papallona, ha recordat que "a Espanya hi ha al voltant de 200 persones amb epidermòlisi bullosa distròfica candidates a que el seu professional, sota criteri clínic, els sol·liciti la teràpia", i que "més de 30 pacients han començat el tractament" o "compten amb l'aprovació per rebre'l i estan a l'espera que es concreti la data d'inici o que el centre hospitalari completi la formació necessària".
Redueix el dolor i millora la qualitat de vida
Respecte a l'impacte de la teràpia, Morcillo ha indicat que l'avaluació que traslladen les famílies "és molt positiva", ja que "parlen de ferides cròniques que comencen a cicatritzar després d'anys, menys dolor, una reducció del temps dedicat a les cures i una millora de l'autonomia i la qualitat de vida". "També, expressen alleugeriment, esperança i, sobretot, el desig que altres persones afectades puguin accedir al tractament", ha subratllat.
En aquest context, ha posat com a exemple el cas d'Andalusia, que "va ser la primera comunitat autònoma a comunicar la seva decisió de finançar 'Vyjuvek' a través de la via de medicaments en situacions especials per a tots els pacients que compleixin els criteris clínics establerts". "A dia d'avui, és la comunitat autònoma en la qual més pacients estan rebent aquest tractament", ha precisat.
"Ens alegra especialment comprovar com està contribuint a millorar la qualitat de vida d'aquestes persones i les seves famílies, i confiem que aquest avanç pugui fer-se extensiu a la totalitat del territori per garantir un accés equitatiu a la teràpia a tota Espanya", ha afegit.
No obstant això, Morcillo ha matisat que, encara que el fàrmac "suposa un avanç terapèutic sense precedents" per a qui el rep, "no és una cura i no està indicat per a tots els tipus de pell de papallona". "A més, els seus efectes se centren en el tractament de les ferides, per la qual cosa les persones afectades segueixen necessitant una atenció integral, continuada i adaptada a les particularitats de la seva malaltia", ha advertit.
En aquesta línia, ha incidit en què "les necessitats pendents són nombroses" i que, entre les més rellevants, figuren "Fisioteràpia i rehabilitació, atenció bucodental especialitzada, atenció domiciliària d'Infermeria" i "finançament de productes per a la cura diària, com cremes i locions".