La directora de la Asociación DEBRA España, Evanina Morcillo, ha mostrado su confianza en que el medicamento 'Vyjuvek' pueda ser sufragado por el sistema público "antes de final de año" para tratar a los pacientes con la denominada enfermedad de piel de mariposa.
"El Ministerio y la compañía farmacéutica continúan su proceso de negociación de precio y reembolso" y "confiamos en que antes de final de año se debata una nueva propuesta para la inclusión de 'Vyjuvek' en la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM)" y que Sanidad y las comunidades autónomas "acuerden esta vez una resolución positiva para incorporar esta terapia en el Sistema Nacional de Salud (SNS), a la mayor brevedad", ha señalado en declaraciones a Europa Press.
Morcillo ha detallado que, por ahora, cuatro comunidades autónomas han comenzado a dispensar el fármaco, en concreto "Andalucía, Canarias, Castilla y León y Cataluña", y que "otras comunidades, como Aragón y Baleares, ya han aprobado algunos casos y comunicado su decisión de financiar el tratamiento a través de la vía de medicamentos en situaciones especiales, aunque todavía no han iniciado su administración". En cambio, territorios como el País Vasco "han rechazado, por el momento, esta vía de acceso, a la espera de que 'Vyjuvek' se incorpore a la financiación del SNS", ha añadido.
Como consecuencia, "la situación actual está generando inequidad territorial y un importante desgaste emocional en las familias, que viven con incertidumbre la espera y, en algunos casos, el rechazo de sus solicitudes". "Por ello, es urgente agilizar las negociaciones para garantizar un acceso equitativo al tratamiento en toda España y evitar que el lugar de residencia determine las oportunidades de los pacientes", ha reclamado.
Coincidiendo con la celebración, este domingo, 25 de octubre, del Día Internacional de la Piel de Mariposa, ha recordado que "en España hay alrededor de 200 personas con epidermólisis bullosa distrófica candidatas a que su profesional, bajo criterio clínico, les solicite la terapia", y que "más de 30 pacientes han comenzado el tratamiento" o "cuentan con la aprobación para recibirlo y están a la espera de que se concrete la fecha de inicio o de que el centro hospitalario complete la formación necesaria".
Reduce el dolor y mejora la calidad de vida
Respecto al impacto de la terapia, Morcillo ha indicado que la valoración que trasladan las familias "es muy positiva", ya que "hablan de heridas crónicas que empiezan a cicatrizar después de años, menos dolor, una reducción del tiempo dedicado a las curas y una mejora de la autonomía y la calidad de vida". "También, expresan alivio, esperanza y, sobre todo, el deseo de que otras personas afectadas puedan acceder al tratamiento", ha subrayado.
En este contexto, ha puesto como ejemplo el caso de Andalucía, que "fue la primera comunidad autónoma en comunicar su decisión de financiar 'Vyjuvek' a través de la vía de medicamentos en situaciones especiales para todos los pacientes que cumplieran los criterios clínicos establecidos". "A día de hoy, es la comunidad autónoma en la que más pacientes están recibiendo este tratamiento", ha precisado.
"Nos alegra especialmente comprobar cómo está contribuyendo a mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familias, y confiamos en que este avance pueda hacerse extensivo a la totalidad del territorio para garantizar un acceso equitativo a la terapia en toda España", ha añadido.
No obstante, Morcillo ha matizado que, aunque el fármaco "supone un avance terapéutico sin precedentes" para quienes lo reciben, "no es una cura y no está indicado para todos los tipos de piel de mariposa". "Además, sus efectos se centran en el tratamiento de las heridas, por lo que las personas afectadas siguen necesitando una atención integral, continuada y adaptada a las particularidades de su enfermedad", ha advertido.
En esta línea, ha incidido en que "las necesidades pendientes son numerosas" y que, entre las más relevantes, figuran "Fisioterapia y rehabilitación, atención bucodental especializada, atención domiciliaria de Enfermería" y "financiación de productos para el cuidado diario, como cremas y lociones".