La Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) ha volgut visibilitzar, amb motiu del Dia Mundial de la Salut Mental, la càrrega emocional que suporten les persones que conviuen amb malalties rares o sense diagnòstic confirmat, així com els seus entorns familiars.
Baix el lema "Fes match amb la teva salut mental", la campanya d'aquest any de Salut Mental Espanya centra el focus en el benestar psicològic de nens, nenes, adolescents i joves, subratllant que cuidar la salut emocional des de la infància i la joventut és també una forma de protegir el futur.
En l'àmbit de les malalties poc freqüents, FEDER recalca que aquesta mirada resulta especialment necessària. "Rebre un diagnòstic o conviure amb la incertesa de no tenir-lo suposa afrontar un procés marcat, en moltes ocasions, pel desconeixement, la manca de tractaments específics i la necessitat d'adaptar-se a una nova realitat", explica l'organització.
Tal com detalla la Federació, el camí fins a obtenir un diagnòstic pot allargar-se durant anys i estar tenyit d'incertesa i ansietat. A això s'hi afegeixen les conseqüències derivades de l'absència de teràpies específiques, l'obligació de reorganitzar la vida diària i el sentiment d'aïllament i solitud que provoca el desconeixement social i la baixa prevalença d'aquestes malalties.
En aquest escenari, l'entitat ha recordat la necessitat d'integrar l'atenció psicològica dins d'un abordatge sanitari complet i ha posat en valor les 3.306 atencions prestades pel seu Servei d'Atenció Psicològica durant 2025.
Entre les principals raons per les quals les persones recorren a aquest recurs figuren l'impuls de l'autocura, la resolució de conflictes en l'entorn familiar, el repartiment equitatiu de les tasques de cura, l'adaptació a la pèrdua d'autonomia i la gestió del dolor crònic.
El servei inclou a més acompanyament després de la comunicació d'un diagnòstic recent i durant la anomenada "odissea diagnòstica", dues fases en les quals el suport psicològic resulta clau per gestionar la incertesa i els canvis vitals que comporta cada situació.
Coincidint amb aquest Dia Mundial de la Salut Mental, FEDER subratlla que "parlar de salut mental és parlar també de com s'afronten els canvis, de les relacions, de la solitud, de les oportunitats, de la pressió i de la possibilitat de demanar ajuda quan es necessita".
"Per a les persones amb malalties rares o que romanen a l'espera d'un diagnòstic, comptar amb espais d'escolta i acompanyament pot ser una part essencial d'aquest procés", afegeix l'entitat.
Per aquest motiu, FEDER insisteix que la cura emocional ha d'integrar-se en l'atenció global a les malalties rares i reclama que les persones afectades i les seves famílies disposin de recursos de suport psicològic especialitzat i accessible.