Una delegación de la Asociación de familiares y personas con Alzheimer y otras Demencias de Navarra (AFAN) compareció este martes en el Parlamento foral para solicitar que la Cámara respalde formalmente su demanda al Gobierno de España: que los nuevos medicamentos frente al Alzheimer sean financiados para las personas que cumplen los criterios fijados. “Queremos una respuesta institucional, queremos que Navarra dé un paso adelante, que impulséis una declaración institucional en la que reclaméis al Gobierno de España que se acelere la revisión y la financiación de los fármacos”, trasladaron, recordando que la comisión interministerial rechazó el pasado verano la financiación pública de estos tratamientos para las fases iniciales de la patología.
En una sesión de trabajo en la Cámara navarra, Idoia Lorea, psicóloga sanitaria de AFAN, explicó que “esta petición nace de un posicionamiento conjunto de AFAN, la sociedad civil y las sociedades médicas de Navarra” y remarcó que “quien cumple los criterios clínicos que se han establecido deben tener las mismas oportunidades de acceso a estos tratamientos”. A su juicio, la situación que viven hoy quienes acompañan a pacientes con deterioro cognitivo leve y demencia en fases tempranas es “a todas luces muy injusta”.
Lorea detalló que “la falta de acceso a estos tratamientos ha obligado a familias que acompañamos a tener que acceder a entidades privadas para que pueda ser administrado este tratamiento. Incluso en algunas ocasiones, algunas familias nos han comentado que han pedido un crédito, que se han tenido que endeudar para dar esta oportunidad terapéutica a su ser querido”. Ante los parlamentarios, les interpeló sobre si “podemos permitir hoy en día que el acceso a estos tratamientos innovadores esté condicionado por la renta, por la capacidad económica de las familias, y otra persona con igual diagnóstico cumpliendo los criterios clínicos determinados no tenga esta oportunidad”. “¿Lo podemos permitir? Creemos que no porque esto no es igualdad, esto no es equidad sanitaria. Esto es una desigualdad ante una enfermedad neurodegenerativa”, subrayó.
La representante de AFAN insistió además en que la evaluación de estos fármacos “se revise y se actualice”. Recordó que “llevamos año y siete meses desde que se autorizó desde la Agencia Europea del Medicamento el primer fármaco y año y un mes o dos meses el segundo fármaco. Creemos que hay datos que se tienen que tener en cuenta, que hay que revisar y actualizar la evidencia que arrojan y los riesgos que dicen que se están minimizando”, advirtió, al tiempo que recalcó que “la prudencia es imprescindible pero no puede convertirse en una barrera indefinida”.
Por su parte, Rosa Larumbe, coordinadora responsable de la unidad de demencia del Hospital Universitario de Navarra y presidenta de la Sociedad Navarra de Neurología, relató que “los que estamos efectivamente a pie de las pacientes, de las familias, llevábamos un año con expectativas, con ilusión, porque por fin, después de tantos años, había un fármaco diferente, algo que pudiese realmente cambiar un poco la situación”.
Según expuso, “los estudios que se han ido haciendo a 18 meses vista, que son los tiempos de seguimiento de los ensayos clínicos de los dos fármacos, dicen que hay un 30% de no deterioro frente a los que no toman el tratamiento”. “Eso supone días, meses, años ganados a la enfermedad, de años con menos deterioro cognitivo, de años con mayor independencia”, añadió Larumbe, quien defendió que “en estas enfermedades degenerativas en las que desafortunadamente el tratamiento eficaz está todavía quizás lejos de conseguirse, la esperanza de mejorar, de no deteriorarse tan rápido, para muchas personas es algo increíble”.
La neuróloga explicó que durante este último año “hemos estado en el hospital creando esos equipos multidisciplinares necesarios, con radiología, con hospital de día, hemos estado recorriendo un camino con la esperanza de que finalmente en esa comisión interministerial de junio o julio se pudiese dar luz verde a los fármacos y desafortunadamente la decepción fue grande”. A su entender, “no es de equidad que ahora las cosas estén así y tampoco es justo después de 30 años de no fármacos cuando aparece algo que podemos probar, aunque sea complejo, y sea para un tanto por ciento pequeño, aproximadamente calculamos un 4% de las personas con Alzheimer (unas 120 personas)”, que “digan que no van a financiar el fármaco”. “Nos parece tremendamente injusto”, remarcó.
En su intervención final, Idoia Lorea destacó que “el sistema navarro estaba preparándose” porque “no basta con reclamar financiación si el sistema no está preparado”. En este sentido, apuntó que “habría que trabajar en protocolos de actuación y, por consiguiente, preparación del personal sanitario que se implique en esos protocolos, que se afiance un diagnóstico diferencial, y que se amplíen los recursos que van a ser necesarios en este circuito asistencial”. La psicóloga expresó su deseo de que “más pronto que tarde se apliquen estos tratamientos sin ninguna espera, que ya llevamos tiempo esperando”.