Cuatro entidades que agrupan a la industria farmacéutica, a profesionales de la salud y a asociaciones de pacientes han suscrito una Carta Europea con la que reclaman una mayor continuidad asistencial para quienes conviven con epilepsias raras y complejas.
En concreto, la “Carta de Derechos de Continuidad Asistencial en Epilepsias Raras y COMPLEJAS” ha sido firmada por los laboratorios Jazz Pharmaceuticals y UCB Pharma, junto con las organizaciones sin ánimo de lucro Epilepsy Plus Alliance - E+A e International Bureau for Epilepsy (IBE). La iniciativa y su financiación han sido asumidas por las dos compañías farmacéuticas.
De esta forma, los impulsores del documento subrayan “la urgente necesidad de una mayor continuidad asistencial para las personas que viven con este tipo de epilepsias”. Según destacan, persisten “importantes carencias” a las que se ven abocadas numerosas personas y sus familias “durante la transición de los servicios sanitarios pediátricos a los servicios para adultos”.
“La transición de la atención pediátrica a la atención para adultos en pacientes de epilepsias raras y complejas suele ser un momento de incertidumbre y estrés para cuidadores, pacientes y médicos responsables de su atención, en el que el apoyo multidisciplinar se interrumpe, lo que conduce a peores resultados y mayores riesgos”, ha explicado al respecto el director del “Programa de Epilepsia” del Departamento de Neurología Infantil del Hospital Sant Joan de Déu (HSJD) de Barcelona, el doctor Alexis Arzimanoglou.
En su opinión, “cuando la continuidad asistencial se proporciona como un proceso planificado a lo largo de toda la vida, se obtienen mejores resultados y una mayor calidad de vida”. “La continuidad asistencial no es un lujo, sino una garantía de protección y debe recibir la financiación correspondiente”, ha señalado.
“Las personas que viven con epilepsias raras y complejas no deberían tener que luchar por la continuidad asistencial cada vez que alcanzan una nueva etapa de la vida”, ha sostenido, por su parte, la presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y del Comité Ejecutivo Regional Europeo del IBE, Elvira Vacas Montero, quien ha añadido que “el derecho de un niño a recibir una atención de calidad debe convertirse en el derecho de un adulto a recibir una atención de calidad”.
CINCO DE CADA 10.000 EUROPEOS PADECEN UNA DE ESTAS ENFERMEDADES
Tal y como ha recalcado, la carta “es un llamamiento a los sistemas sanitarios para que garanticen que nadie quede atrás simplemente porque envejece”. Todo ello en un contexto en el que alrededor de cinco de cada 10.000 personas en Europa viven con epilepsias raras y complejas, patologías crónicas definidas no solo por las crisis epilépticas, sino también por discapacidad intelectual y alteraciones conductuales y psiquiátricas, además de otras necesidades sanitarias y sociales.
Para estos pacientes, una atención adecuada a lo largo de toda la vida implica ir más allá del abordaje clínico e integrar cuestiones como la educación, la salud mental, la inclusión social y el apoyo continuado a las familias. Al mismo tiempo, sus necesidades van cambiando y se enfrentan a nuevos desafíos, incluida la posible pérdida o modificación del respaldo de sus cuidadores.
“Debido al sistema sanitario descentralizado de España, la implementación a nivel nacional de cualquier proceso o procedimiento resulta extraordinariamente difícil y los servicios destinados a las personas con epilepsias raras y complejas no están muy bien coordinados”, ha explicado la secretaria del Epileptic Encephalopathy with Continuous Spike-and-Wave during Sleep (POCS-SWAS), Joanne Parker, que ha agregado que ello es “un verdadero problema durante la transición”.
En esta línea, ha remarcado “la necesidad de colaboración entre diferentes servicios”, algo que considera “fundamental”. “Esta carta pretende cambiar esta situación”, y es que “necesitamos que la continuidad asistencial sea predecible, coordinada y esté sujeta a una responsabilidad clara, independientemente de dónde vivan las personas”, ha concluido.