El pediatra y presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), Álvaro Navarro, ha instado a que en todas las provincias existan equipos de cuidados paliativos pediátricos completos y estables, al margen de la comunidad autónoma en la que se encuentren, y que esta asistencia deje de depender del esfuerzo individual y el voluntarismo de los profesionales.
“Existen estándares internacionales y nacionales claros que dictan que debemos ofrecer una atención multidisciplinar e integral las 24 horas del día, los 365 días del año, y en el lugar donde el paciente y la familia decidan. Sin embargo, en España estamos bastante lejos de cumplirlo”, ha advertido Navarro.
En esta línea, Navarro ha reclamado la puesta en marcha de equipos multidisciplinares, una atención integral 24/7 y la posibilidad de recibir los cuidados en el domicilio, con el fin de responder adecuadamente a unas necesidades “altamente complejas y sostenidas en el tiempo”.
Por otro lado, Rosa María Díaz, madre de Sakura, paciente de cuidados paliativos pediátricos, ha incidido en que la tranquilidad de disponer de un equipo multidisciplinar operativo las 24 horas se traduce en una mejora real de la calidad de vida. “Elimina el miedo a no ser atendido o a no saber qué hacer. Contar con una atención integral es lo que nos permite, por primera vez, ser simplemente padres, y no tener que ser los médicos o enfermeros de nuestra propia hija”, ha manifestado.
Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que tiene lugar este sábado 10 de octubre, PEDPAL ha puesto en marcha una campaña de sensibilización en la que las propias familias asumen el protagonismo. Mediante un vídeo, padres y madres enuncian el nombre de sus hijos, su edad y el tiempo que llevan, o llevaron, recibiendo atención paliativa.
Este año, la Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA) ha fijado como lema del Día Mundial ‘El tratamiento del dolor: una parte esencial de los cuidados paliativos’. En este contexto, desde PEDPAL recuerdan que el abordaje del dolor en pediatría va mucho más allá de la dimensión física; abarca también el sufrimiento emocional, social y espiritual de todo el entorno familiar.
La sociedad subraya que, para aliviar el sufrimiento emocional en todas sus vertientes durante los meses o años que se prolonga el proceso, resulta imprescindible disponer de tiempo suficiente y de equipos especializados con formación específica.