La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) han formalizado este miércoles un convenio marco de colaboración con el objetivo de poner en marcha acciones conjuntas que favorezcan el acceso a la innovación, refuercen la sostenibilidad del sistema sanitario y potencien la participación de los pacientes en las decisiones en salud.
Según explican ambas entidades, este acuerdo fija una estructura estable de cooperación para detectar intereses compartidos, coordinar iniciativas y aprovechar recursos de forma más eficiente, con el fin de responder a algunos de los principales retos que afronta actualmente la sanidad.
Entre los ámbitos prioritarios se incluyen el acceso a los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos, el desarrollo y uso de terapias avanzadas, la evaluación de la innovación, la generación de evidencia y la reducción de las desigualdades en la atención sanitaria entre distintos territorios y colectivos.
El convenio persigue igualmente reforzar la interlocución con el conjunto del sector sanitario y otorgar un mayor protagonismo a la voz de los pacientes en los debates estratégicos que condicionan su calidad de vida. A partir de esta alianza, AELMHU y la POP promoverán el intercambio de información y conocimiento, la presencia conjunta en foros, congresos y reuniones científicas, así como la creación de espacios de diálogo con los distintos agentes del sistema sanitario y con los organismos reguladores a nivel nacional y europeo.
Del mismo modo, las dos organizaciones colaborarán en la elaboración de informes, documentos de análisis y propuestas orientadas a mejorar la toma de decisiones en salud, con especial atención a los medicamentos huérfanos, las terapias innovadoras y las necesidades específicas de las personas con enfermedades raras y ultrarraras. La meta es avanzar hacia decisiones sanitarias más informadas y alineadas con las necesidades reales de los pacientes.
El texto del convenio contempla también el impulso de proyectos dirigidos a detectar y abordar carencias en diagnóstico, tratamiento y acceso a la innovación, además del apoyo mutuo a campañas de sensibilización y comunicación que contribuyan a visibilizar la realidad de los pacientes y de sus familias.
“La colaboración entre quienes impulsan la investigación y el desarrollo de nuevas soluciones terapéuticas y quienes representan la voz de los pacientes es fundamental para avanzar en respuestas que estén realmente conectadas con sus necesidades. Este convenio nos permitirá compartir conocimiento, generar evidencia y trabajar de manera coordinada para contribuir a mejorar el acceso a la innovación en el ámbito de las enfermedades raras y ultrarraras”, ha indicado la presidenta de AELMHU, Beatriz Perales.
“La participación de los pacientes debe estar presente en todas las fases de las políticas sanitarias: desde la investigación y la evaluación hasta el acceso, la financiación y el seguimiento de resultados. Este acuerdo nos permite trabajar en beneficio del conjunto de los pacientes, con independencia de su patología, y que contribuya a un sistema sanitario más equitativo y participativo”, ha subrayado la presidenta de la POP, Carina Escobar.
Con esta alianza, AELMHU y la POP aspiran a consolidar una vía de trabajo estable para encarar algunos de los desafíos más relevantes de la atención sanitaria y fortalecer el papel de los pacientes en las políticas de salud. Ambas organizaciones reiteran su compromiso con un sistema sanitario más equitativo, sostenible, innovador y centrado en las personas, en el que la evidencia científica y la experiencia de los pacientes resulten determinantes en la toma de decisiones.